Glavu gore i bori se!

Kako se živi kad svako veče svakoga dana nosi samo neizvesnost, koliko je važno da umete da stegnete zube i kažete sebi 'nema predaje' i kako da ne klonete duhom kad živite sa neizlečivom bolešću... Evo Jelenine priče.

36
A- A A+
invalidska kolica Foto: Guliver/Getty images, Thinkstock

Da li ste nekad razmišljali o tome koliko stepenika ima u vašem gradu? Ili, kakav bi vam život bio kada biste o tome morali da razmišljate? Kako je živeti kad o tome morate da razmišljate svaki dan, gotovo svakog budnog trenutka?

Kako je to kad vas lekari "šetaju" i ubeđuju da je s vama sve u redu, a onda vam daju antidepresive jer ne znaju šta bi drugo... Kad vam u zdravstvenoj ustanovi u kojoj se oporavljate kažu da jedete rukama? Kad ne znate da li ćete stati na svoje noge kad se probudite sutra? Ili prekosutra. Ili za tri nedelje, tri meseca.

O tome kako je živeti u Beogradu sa teškom bolešću kakva je multipla skleroza razgovarali smo sa Jelenom P, koja sa ovom dijagnozom živi već 18 godina.

Moram priznati, na ovaj razgovor krenula sam pomalo zabrinuta - da ne pitam previše, da ne kažem nešto pogrešno, nisam predstavu imala šta bih mogla da očekujem. Stigla sam do zgrade, i kad sam ušla u stan dočekala me je vedra žena u četrdesetim godinama, moja vršnjakinja, široko osmehnuta.

Razvejala je moje strepnje neposrednošću i počela svoju priču o tome kako se živi kad ne znate šta možete da očekujete sutra.

Jer, multipla skleroza je to - neizvesnost svake večeri svakog dana.

"Prvi simptomi kod mene su se javili '99. godine, malo pre nego što je počelo bombardovanje. I taj nesrećni sticaj okolnosti verovatno je dosta uticao na to kako sam reagovala. Odnosno, kako nisam reagovala. Počelo je trnjenjem nogu, počela su da mi trnu stopala, pa se to polako podizalo i osetila sam neku ukočenost u hodu. Ali, pošto je bombardovanje bilo u toku, nisam tome pridavala naročitu pažnju, mislila sam da je možda stres, ili da sam se premorila, pošto sam u to vreme dosta radila. Zapravo, u tom trenutku nisam ni reagovala, nisam otišla kod lekara, nisam uradila ništa dok nisam došla u situaciju da jednog dana gotovo da nisam mogla da hodam. Pokušala sam da ustanem i zamalo se srušila, tako da je moj prvi odlazak kod lekara bio odlazak u Urgentni centar. Tamo su me sproveli redom po odeljenjima, obavili analize i snimanja, i pošto su posumnjali na multiplu sklerozu, dobila sam terapiju kortikosteroidima i pre nego što su svi rezultati bili gotovi", priča Jelena za MONDO.

Šta je multipla skleroza

Multipla skleroza (MS) je nepredvidiva bolest centralnog nervnog sistema koja prekida protok informacija u mozgu i između tela i mozga. Simptomi se kreću od utrnulosti i peckanja, do slepila i nepokretnosti. Tačan uzrok nastanka bolesti nije poznat savremenoj medicini, mada se pretpostavlja da genetski faktor igra važnu ulogu u nastajanju MS-a. Jedan od mogućih uzročnika je i pad imunog sistema u kombinaciji sa nekim infektivnim agensom. Ipak, većina lekara zastupa stav da zajedničkim dejstvom navedenih faktora dolazi do nastanka multiple skleroze. Lek još nije otkriven.

"Ali, kada su stigli rezultati, oni nisu potvrdili njihovu sumnju, tako da mi dijagnoza nije postavljena tada. Urađena mi je samo magnetna rezonanca glave, ne i kičme, a dodatni problem je to što je, kako će se kasnije ispostaviti, moj slučaj pomalo atipičan."

Nakon terapije koja je trajala pet dana, Jelena se oporavila relativno brzo. Na osnovu rezultata, lekari su rekli da nije u pitanju multipla skleroza nego upala kičmene moždine i sve je neko vreme bilo u redu. Šest meseci kasnije, usledio je novi napad, i naša sagovornica otišla je u Institut za neurologiju, kod lekarke koja ju je lečila u Urgentnom centru.

Nije vam ništa, samo se vi opustite

"Na Institutu sam ponovo prošla kroz sve testove, dobila terapiju pre nego što su rezultati stigli, ali, kada su stigli - ponovo su bili negativni. Tada su mi rekli da mi je sve to na nervnoj bazi, da je suštinski sa mnom sve u redu i da se opustim. Dali su mi antidepresive i poslali me kući", priča Jelena.

I tako je ona krenula da pije antidepresive, iako nikad nije bila "nešto depresivna", kako nam je uz osmeh rekla, objasnivši da u takvoj situaciji nemate mnogo izbora: nije vam dobro i vi poslušate lekare, kao što zdrav razum nalaže.

Šest ili sedam meseci kasnije, došlo je do drastičnog pogoršanja.Odgovor lekara sa Instituta bio je da ne mogu ništa da urade, uz preporuku da Jelena ode "na psihijatriju".

I ona je otišla, jer, kad vam nije dobro - pokušavate da nađete rešenje slušajući savete lekara.

"Tada sam već ostala nepokretna od struka naniže, jer je vreme prolazilo u tom njihovom 'nije vam ništa, to je kod vas na nervnoj bazi'. Kad sam stigla do psihijatrije, i razgovarala s lekarima, oni su mi rekli da ne mogu da me prime, jer očigledno nisam psihijatrijski slučaj. I tako sam, uz tuđu pomoć jer sama nisam mogla, obijala pragove bolnica u Beogradu. Niko nije hteo da me primi jer - psihijatrijski slučaj nisam bila, a nijedno odeljenje neurologije nije moglo protiv nalaza Instituta za neurologiju u kojem je pisalo da nisam ni 'neurološki slučaj'."

multipla skleroza Foto: Guliver/Getty images, Thinkstock

I konačno, dijagnoza kao spas

Jelena je na kraju stigla na Dečju kliniku gde je, posle dugog lutanja, naišla na izuzetne stručnjake.

"Tamo rade sa decom, ali, zbog specifične situacije primili su i mene, sa mojih skoro 30 godina, koliko sam imala kad sam se razbolela. Njihovi psihijatri razgovarali su sa mnom, uradili serije testiranja, i potvrdili nalaze svojih kolega - da nisam psihijatrijski slučaj, ali su me odmah prebacili na odeljenje neurologije. Tu sam se prvi put susrela sa zaista izuzetnim neurologom koji je sada u penziji, dr I. D."

U čemu je razlika? U tome što je, kao i uvek, potrebno pažnje i dobre volje da bi se problem rešio...

"Dr D. je izuzetan dijagnostičar, koji se malo i zainatio. Sećam se da je u jednom trenutku rekao 'dobro, oni su uradili hiljadu testova, mi smo uradili hiljadu testova, mi sad znamo šta vama sve nije, ali ne znamo šta vama jeste, i sad ćemo to da utvrdimo'. On je rizikovao, dao mi standardnu terapiju za akutne napade multiple skleroze, i ja sam, posle skoro mesec dana nepokretnosti, počela polako da se oporavljam. Kad su počeli pomalo da mi se pomeraju prsti na nogama, sećam se... bila sam potpuno fascinirana."

U Srbiji sa ovom bolešću živi 7.000 ljudi

Od multiple skleroze u Srbiji boluje oko 7.000 ljudi. Bolest se najčešće javlja između 20. i 40. godine, ali ima slučajeva u kojima se javi i u detinjstvu ili posle 40. godine. Žene pogađa dva puta češće nego muškarce.

Dr D. nije hteo ništa da prepusti slučaju, i sa Jelenom je otišao u Sremsku Kamenicu, na magnetnu rezonancu. I tada je konačno, postavljena dijagnoza.

"Posle skoro godinu dana, ja sam dobila dijagnozu. Lekari iz Sremske Kamenice rekli su mi kasnije da bi lezije, ta oštećenja koja su kod mene na kičmenoj moždini, i njima promakle da dr D. nije bio tu."

"Hvala bogu, imam multiplu sklerozu"

"U momentu kad mi je lekar saopštio šta mi je, onako, zagrobnim glasom, kao 'imate multiplu sklerozu', bukvalno sam ga izgrlila i izljubila. I nisam u tom trenutku uopšte razmišljala šta je to multipla skleroza. Samo sam bila srećna jer se zna šta mi je. Sam prekid tog stanja u kojem vi nemate pojma i svi samo sležu ramenima donese neopisivo olakšanje. Neopisivo. Jer, u tom trenutku, da mi je rekao štagod, bila sam spremna na to, samo da znam. Posle godinu dana agonije i lutanja po lekarima, osetila sam samo olakšanje i zahvalnost."

Jelena je tada još jako loše hodala. Nepokretna je bila mesec dana, bez terapije, mišići su atrofirali i pred njom je bio dug put.

"Dr D. je rekao da bi trebalo da koristim pomagala za hodanje, ali, ja sam pomislila - ni mrtva. I počela sam da vežbam, svaki dan, u Sokobanjskoj, šest sati dnevno. Kad sam došla na kontrolu, on nije mogao da veruje da sam se toliko oporavila."

Jelena je hodala bez pomagala još tri ili četiri godine, jer tada je imala 30 godina, a "kad ste mladi mislite da sve možete i da ćete sve da savladate". Danas, ona kaže da volja znači, i da znači mnogo, ali ne veruje da volja može da izleči.

Dok je slušam, ne mogu da ne pomislim da kad bi volja i duh lečili, ona ne bi bila bolesna ni dana više... Da li je bilo straha, pitam.

"U tom trenutku ne. Ja sam bila fokusirana na to da prohodam. I to da prohodam bez pomagala. Da se vratim na ono što ja jesam."

Ali, kad je postigla to što je sebi zacrtala, kad je počela da se vraća u "normalan" život, dijagnoza ju je, kako sama kaže, "zveknula".

"Strah i razumevanje dijagnoze došli su tada. Spoznaja da je to za ceo život. Da nije kao 'evo, sad sam pobedila i to je to, mogu da nastavim dalje kao da ništa nije bilo'. I najteže od svega - spoznaja da nikad neću znati šta će 'udariti' i kad će 'udariti'."

Najgora stvar kod multiple skleroze i sličnih bolesti je što osoba koja sa tim živi ne zna u kakvom će se stanju probuditi sutra...

"Ta neizvesnost, ta kontinuirana neizvesnost je nešto što je meni bilo užasno teško da prihvatim, dugo nisam mogla da naučim da živim sa tim. Ja sam inače osoba koja voli da zna sve, da ima plan, makar za narednih par dana, a kod multiple skleroze vi možete danas da budete dobro, a sutra da se probudite slepi. Ili nepokretni. A nekako... ne planirate da ostanete slepi prekosutra."

Smeje se Jelena, zarazno, i ja hvatam sebe kako razmišljam koliko bi lepo bilo družiti se sa njom. Nevezano za posao i ovaj intervju...

"Danas, naučila sam da sa tim saznanjem funkcionišem, ja se nosim sa tim, ali jedini način da to izvedete je da ne mislite na to. A onda naiđu momenti da vas uhvati strah. Da stalno osluškujete svoje telo, bez obzira na sve druge stvari kojima se bavite, bez obzira na to što je vaš život kao normalan, stalno vam 'kljuca' negde u pozadini to 'da li je sad ovo slabije', 'da li me sad ovo boli onako, ili kreće novi napad'."

Jelena je dobila novu terapiju, nedavno, koja bi trablo da smanji učestalost napada, jer joj se stanje u poslednje tri, četiri godine pogoršalo. Kad nastupi akutni napad, prima kortikosteroide.

"Gledajući sa strane, ja sam se sa tim što mi se dešavalo suočila prilično dobro. Vežbala sam, radila sam... S druge strane, ja sam živela i živim sa tim osećajem stalnog straha i neizvesnosti, nesigurnosti. Jer, kako živite kad ne možete da isplanirate ništa, ne znate da li ćete za nedelju dana imati napad. Ili za dve nedelje. Ili sutra. Ili danas."

I onda se probudi preispitivanje, "zašto ja", "šta sam ja uradila, pa mi se ovo dešava"... Teško je prihvatiti da je, eto, u pitanju nesrećan sticaj okolnosti. Jelena kaže da joj je u tome pomogla psihoterapija, i da je kroz razgovore sa terapeutom uspela da prihvati da krivice nema i da se neke stvari dešavaju bez razloga. Ili, bez razloga koje bismo mi mogli da razumemo.

neuroni, mozak Foto: Guliver/Getty images, Thinkstock

I najbliži pate

Jelenini roditelji bili su potpuno očajni, ali je i njihova reakcija bila nalik njenoj. Dok se ona borila kao lavica, vežbala i oporavljala se, oni su se bacili na traženje informacija o tome šta bi sve moglo da pomogne.

"Pokušavali su da mi pomognu najbolje kako su umeli. Zasipali su me člancima iz svih mogućih novina, šta treba da jedem, pijem... Pravili prirodne sokove... Jednim delom oni su zaslužni za to što sam konačno popravila ishranu, ali moram priznati da je bilo trenutaka kad mi je to išlo na živce."

Jelenini prijatelji i muž bili su, kako sama kaže "fantastični".

"Stvarno sam imala podršku. Bezrezervnu, nikada nisam osetila prekor ili nezadovoljstvo, ni od bliskih prijatelja, ni od kolega na poslu. Sve što mi je trebalo - moglo je. Ja sam inženjer po struci, tada sam radila u jednoj fabrici i moje kolege su bili sjajni ljudi. U tom smislu, imala sam sreće da budem okružena tolikom pažnjom i razumevanjem, da svi budu tu za sve što mi zatreba."

Mislite li da biste mogli bez toga?

"Čovek može mnogo više nego što misli da može, ja najiskrenije mislim da možete sve što morate, a često i više od toga, samo nismo uvek svesni toga. Ali ta podrška je beskrajno važna. Ako imate pomoć i ako znate da ne morate sve sami, to je neprocenjivo."

Ovde dolazimo i do drugog problema sa kojim se suočavaju svi koji žive sa bolešću.

"Emotivna podrška je važna, ali i praktična ponekad znači mnogo. Recimo, kad idete na komisiju koja treba da vam odobri duže bolovanje - stignete tamo, kad ono, stepenice. Ili, evo, sveža 'crtica'. Trebalo je nedavno da dam sudsko ovlašćenje sestri. I ja znam da oni imaju opciju da se to reši ako neko ne može da dođe u sud, jer sud nije pristupačan. Pozovem ih, a žena koja se javila mi kaže 'nema problema, možemo mi nekoga da pošaljemo kod vas da vam to overi, ali vi prvo morate da dođete da nam donesete uverenje da ne možete da dođete kod nas'."

Smeje se Jelena, zarazno.

"Kažem ženi 'je l' čujete vi sebe'? A ona kaže šta da radimo, takva su pravila. I tako, more besmislenih situacija. Kao 'pošaljite komšiju'. Pa koji komšija ima vremena da nekome završava takve stvari u današnje vreme. Kako da vam kažem... Ja imam prijatelje koji će to uraditi umesto mene, ali nije poenta u tome. Poenta je da se nađe sistemsko rešenje koje ne podrazumeva da neko čeka umesto mene."

Razmišljam koliko je to apsurdno, a Jelena ispravno procenjuje da nemam šta da kažem (jer - šta čovek da kaže na tako nešto, stvarno) i nastavlja dalje. Vedro mi prepričava "crtice" iz bolničkog života...

U jednom trenutku, ona je morala da se vrati 'u sistem', što znači da je morala da pobedi opravdanu odbojnost i vrati se na isti onaj Institut, sa kojeg su je na početku ove priče ispratili uz antidepresive.

"U međuvremenu, stvari su se promenile, pa i na tom Institutu. Dr J. D. je postala šefica odeljenja koje se bavi bolestima demijelinizacije, u koje spada i multipla skleroza, okupila je izvanredan tim lekara koji zaista daju sve od sebe. Sada su tamo lekari koji prate savremene trendove u dijagnostici i rade sjajno, u uslovima koji su takvi kakvi jesu."

A kakvi su uslovi?

"Vi tamo imate odeljenje koje prima, mislim, 60 ili 70 pacijenata. Kortiko-terapije koje se daju kad nastupi teži napad primaju se u bolničkim uslovima, a bolnički uslovi znače - dva toaleta i dva tuša na toliko ljudi, pri čemu je odeljenje mešovito, muškarci i žene leže na istom odeljenju. Jedan od ta dva toaleta je prilagođen potrebama pacijenata, tuševi nisu. Tuširala sam se u nečemu što je kao ostava recimo, samo ima, kao, montiran tuš. Jer, ja u kadu visine tridesetak centimetara ne mogu da uđem. A to su stvari koje su nedopustive."

"Jako je važan odnos ljudi prema nekome ko je bolestan. Ovo je sad detalj sa klinike", nastavlja Jelena.

"Zamislite da ste u toaletu i da vam spremačica bukvalno razvali vrata džogerom. Naravno počnem da vičem, 'kud ste vi pošli?!' Ona kaže 'da obrišem'. I posle toga, prolazim kroz hodnik, i ti ljudi koji sede, šta ćete, u bolnici, ne možete ni da ležite po ceo dan, aplaudiraju, kao 'super što si joj rekla'. To je očigledno, redovna praksa.

Niko se ne usuđuje da kaže bilo šta, zato što se boje ljudi, i zato što su u stalnom strahu da ako nešto kažu, da će se neko prema njima ponašati ovako ili onako.

To je užasno ponižavajuće, jer vas degradiraju potpuno. Nije, dakle, dovoljno što sam ja bolesna i što mi se sve to dešava, nego me ti još tretiraš kao da nisam ljudsko biće."

"Šta će vam nož i viljuška, jedite prstima"

Drugi detalj, isto sa klinike, vezan je opet za pomoćno osoblje, Jelena za lekare ima samo reči hvale.

"Žena dolazi da nam deli obroke, nas je 9 u toj sobi, što je već dovoljno strašno, i za ručak su recimo pileći bataci i još nešto sa strane. Uz to, mi dobijemo kašiku. Ja gledam, vi sad nemate to kako da jedete. Naivno kažem 'zaboravili ste da nam date noževe i viljuške', niko drugi ništa, samo ja, naivčina.

Kaže ona meni ovako 'šta će vam nož i viljuška, jedite prstima, na ovom odeljenju ionako tri četvrtine njih ne može da koristi nož i viljušku', na šta ja isto dobijem napad gneva i kažem 'sad ćete da izađete i da se vratite sa kompletnim priborom za svih devet žena koje ovde leže, i ako progovorite jednu reč, teraću vas ne na sud, nego u Strazbur, do Evropskog suda za ljudska prava'. Ona me gleda zapanjena. Kažem, nemojte ništa da me gledate, da ste izašli i vratili se sa kompletnim priborom, mogla ja da ga koristim ili ne mogla, to se vas ne tiče."

I dobila je Jelena pribor, dobile su ga i druge žene, ali... tužno je. Da li je stvarno neophodno da ljudi koji žive sa ovom bolešću moraju i na to da troše dragocenu energiju?

stepenice Foto: Guliver/Getty images, Thinkstock

Sistem izaziva frustraciju...

"Skupo je biti bolestan. Ja ne mogu u prevoz, ne mogu milion stvari. Ne mogu više sama da živim, a ženu koja mi pomaže plaćam."

I ovde, Jelena ponavlja kako je imala sreće... Zato što se razbolela sa 30 godina, a ne sa 16, pa je pre nego što se razbolela stigla da se obrazuje. Da završi fakultet. Da nauči jezike. Da putuje.

"Imala sam sreće. Jer, mogu da radim i sad. Mogu da platim taksi. Mogu da platim nekoga da mi pomaže. Da sam se razbolela sa 16 godina, nikad ne bih završila fakultet i moj život bi bilo mnogo drugačiji... Imala sam sreće. Jer, šta ćete s onim ljudima koji sve to ne mogu? Od invalidske penzije ne može da se živi, a kamoli da se plati pomoć.

Bolest je sama po sebi teška na toliko načina. I traje... ceo život. A sve vreme ste svesni da može samo da ide na gore. I znate da ne možete da očekujete bog zna šta. Mislim, ja sam odavno prestala da verujem da će sad kao da smisle lek. Smisliće, ali..."

... ali, čovek mora da nauči da se bori

Jelena me je dočekala stojeći, a pošto nisam htela sama da izvlačim (verovatno pogrešne) zaključke, pitam da li je nekad sela u kolica, kako se kreće sad?

"Postoji nešto što se zove progresivna multipla skleroza, tu nema napada, već samo progresivno propadanje... A imate i one srećnike koji imaju najblaži oblik, gde ide pad stanja, posle kojeg se oni potpuno oporave. Ja, ja sam u grupi između. Bude pad, oporavim se, ali je svaki put malo gore nego što je bilo pre napada. Ja jesam bila potpuno nepokretna, i oporavila sam se, mogla sam tad da hodam recimo kilometar i po, ali nikada više nisam mogla da potrčim.

Onda sam jako dugo hodala uz pomoć štapa, a ljudi kad vas vide tako, misle da ste se povredili, ne povezuju bolest sa nekim ko je mlad. Kažu 'je l' saobraćajna nesreća'. Obično kažem da nije, da imam problem s kičmom. A nekad, nekad kažem - jeste, saobraćajka. Jer, ne mogu uvek da objašnjavam..."

Jelenina bolest ide polako, tim silaznim putem.

"Sad mogu da hodam 150 metara uz pomoć štapa. I to je to. Koristim skuter, umesto kolica, jer kolica su mi nekako pasivna. Skuter doživljavam nekako kao zabavan. I pomalo vidim razliku u stavovima ljudi, možda malo i zbog tog skutera. Znate, kad sam se razbolela, i kad se videlo da imam teškoća u hodu, ljudi su pre 16, 17 godina sklanjali decu od mene na ulici. Odrasli ljudi su se sklanjali od mene. Sada,ne mogu da se setim kada se to poslednji put desilo. Možda to ima veze sa skuterom koji je, kao što rekoh, zabavan, pa se deca odmah zalete da vide. Ili, ako deca pitaju šta mi je, više im roditelji ne kažu 'ćuti'. Kažu da tetu bole noge ili leđa. I puste decu da sa mnom na skuteru obrnu krug. Nemaju više ljudi tako negativan odnos."

Ipak, Jelena je svesna da je delom odnos takav jer ona govori normalno, nema problema sa gestikulacijom i mimikom: "Ja delujem kao neko ko je, možda, imao saobraćajku", kaže smejući se.

I opet razmišljam, ne mogu da se setim kad sam se poslednji put toliko smejala razgovarajući sa nekim na neku ovako ozbiljnu temu.

Jelena, kao da mi čita misli, kaže "moram ovo da vam ispričam, urnebesno je", i pošto je beskrajno šarmantna, slušam.

"Zakazali smo poslovni ručak, završen je jedan veliki projekat. Kaže moj prijatelj i kolega da je rezervisao u čuvenom beogradskom restoranu, raspitao se, rekli su mu da je sve pristupačno. On je stranac, tako da to objašnjava ponešto. Ja mu kažem da taj restoran nije pristupačan, kako, osim ako ga nisu podigli na plato… znam to mesto još iz vremena kad sam mogla da hodam skroz. Ne, ne, ne, kaže on, potpuno su me uverili, rekli su mi da je apsolutno pristupačan", smeje se Jelena i nastavlja:

"Naravno, ja dođem tamo i zateknem… to što su oni rekli da je pristupačno… kelneri su rešili da me nose. I - šta je problem. Pri tom sam i ja zvala restoran, 'ne ne ne, pristupačan je'."

Znači, ne postavlja se pitanje narušavanja vašeg ličnog prostora, toga da li vi pristajete da vas nosi bilo ko, a naročito osoba koja vas ne poznaje?

"Ne, ljudi misle da ako oni kažu 'nosiću vas' da je to onda pristupačno. Da je to rešen problem i da je to super u stvari. Oni uopšte ne razumeju zašto ja ne želim da me nose.

S jedne strane, mogu da razumem ta dva kelnera, koji stoje tamo i uopšte ne razumeju ovu ludu ženu, jer oni su se lepo spremili da me nose niz te stepenice, i užasno su ljubazni, ništa nisu loše uradili, i ne shvataju što vičem na njih. Ja sam, naravno, počela da vičem 'ne pada mi na pamet da me vi nosite, šta vi mislite'… I onda sam uradila nešto što je stvarno bilo grozno. Pošto sam skuterom došla tamo, rešila sam da nekako siđem niz stepenice uz pomoć štapa, tad sam još mogla, nekako... A njima sam rekla dobro, ja ću sad sama da siđem, a vas dvojica ćete da uzmete skuter i da ga snesete dole. Skuter je težak 120 kila. Oni su se malo zbunili, ja sam rekla, ne, ja sam zvala, vi ste rekli da je sve apsolutno pristupačno. Zvao vas je kolega i sekretarica, petoro ljudi vas je zvalo i svima ste rekli da je restoran potpuno pristupačan. DAKLE, SKUTER. I oni su spustili skuter. To je stvarno bilo grozno s moje strane. A s druge strane, kako da vam kažem, reci mi - nije pristupačan. Mi nećemo ručati tamo, ok, izgubićeš jedan ručak, ne znam šta, ali reci mi lepo, nije pristupačan. Kaži ima dvadeset stepenika do dole. Kaži, ima ovo, ima ono, ne moraš ni da kažeš nije pristupačan, reci samo kako jeste i reci - mi možemo da vas ponesemo, i onda neko odluči, hoće-neće."

Ljudi nekad kažu 'invalid ste onoliko koliko vas okruženje invalidom napravi', aludirajući na to da su naše institucije, da su naše zdravstvene institucije, što je tragično, nepristupačne ili loše prilagođene. Jelena ne misli da je to baš sasvim tačno.

"Na kraju krajeva, velika je razlika kad vi ne možete da potrčite, kakvo god okruženje bilo. Kad ne možete da uradite nešto za sebe i kad neko drugi mora da radi nešto za vas, da ne ulazim u stvari kad su ljudi potpuno nepokretni, to je stvarno strašno.

Ali, činjenica je da okruženje pravi razliku, velika bi stvar bila kada bi svi trotoari bili spušteni, kada bih ja mogla da uđem gde god hoću, u gradski prevoz recimo, kad ne bih morala svaki put da plaćam taksi."

invalidska kolica, stepenice Foto: Guliver/Getty images, Thinkstock

Situacija je apsurdna, pa i malo 'preko toga'

"Susrela sam se… to nije smešno, ali je u stvari toliko besmisleno da ne možete da se ne smejete. Ja kad sam dobre volje, ponekad se divno zabavljam, mislim, kad me to ne sprečava da završim nešto. Krenula sam do Botaničke bašte. I krenula sam skuterom, nisam htela da zovem taksi. Došla sam na raskrsnicu gde je na pešačkom s jedne strane idealno spušten trotoar, a prekoputa direktno, pa nema deset metara, ovoliki trotoar", smeje se i pokazuje rukama dvadesetak centimetara.

"Pa umrla sam od smeha. Sama, kao luda žena na tom skuteru, samo mi je bilo u glavi - sve zamišljam tog radnika koji to radi, i kao, u redu mu je da s jedne strane savršeno spusti trotoar, idealno bukvalno, sve kako treba, a da prekoputa bude kao normalan trotoar, a znate kako su visoki trotoari tamo u (ulici) 29. novembra (u Beogradu) iz nekog razloga.

Jako su visoki. I sad ja zamišljam šta li je njemu bilo u glavi, dok je to radio. Ok, da nema taj jedan spušten, sve u redu, propust, to je što je, ali da s jedne strane pešačkog ima, a da s druge nema, pa to je stvarno apsurd i još malo preko toga.

Sišla sam, pa sam zaobišla, pa išla ulicom, tako, malo sam se izvežbala podignem ruku i vozači me uglavnom puste, mislim se, šta ću, ako me sad baš neko pokupi, nek me pokupi, ja moram da stignem tamo gde moram da stignem. Ali, besmisleno je."

I smejemo se opet. Kaže Jelena 'razmišljam sad kako lepo razgovaramo, i ja umreh od smeha tokom ovog intervjua, ispade da je sve ovo neopisivo zabavno'.

"Ali, kad ste godinama bolesni... Ima trenutaka kad se toliko razbesnim. Kad ste godinama bolesni… Jedna je stvar kad ste kao bolesni godinu dana, a druga kad ste bolesni, evo osamnaesta je godina… Iscrpi se energija, pa mi se dešava da urlam na telefon, ili na neku sestru, zato što… dovde mi je da moram da ponavljam već 18 godina istu stvar, ili zato što neko ne radi svoj posao, ili zato što dolazim u te tako besmislene situacije… Ali čovek mora da nauči da se bori."

I bori se Jelena, lavovski.

---------------------------------------------------------------------------------

MONDO aplikacija ponovo na Google Play Store! PREUZMITE JE!

Sve vesti