U Srbiji oko 120 dece ima hemofiliju. Nema leka za ovu retku naslednu bolest, ali se može živeti normalno, kaže pedijatar hematolog dr Dragan Mićić.
Zbog urodenog nedostatka jednog od faktora zgrušavanja krvi, deca sa hemofilijom duže krvare nakon padova, posekotina, primanja vakcina i injekcija i drugih medicinskih intervencija, upozoreno je na letnjem kampu za decu sa hemofilijom koju je organizovalo Udruženje hemofilicara Srbije u Banji Vrujci.
Rec je o retkoj naslednoj bolesti koja se najcešce prenosi sa majke na mušku decu. Ta krvarenja kod dece su najcešce u zglobovima i mišicima i mogu biti blaga i beznacajna, ali i opasna po život ukoliko se ne lece, a najcešce posle niza godina ponavljanja dovode do invaliditeta.
Doktor Dragan Micic, pedijatar hematolog Instituta za majku i dete, objašnjava da lek za izlecenje hemofilije ne postoji.
Kaže da se sa hemofilijom rada i umire, ali se sa njom može normalno živeti zahvaljujuci primarnoj profilaksi i ranoj rehabilitaciji.
"Redovnim davanjem lekova, odnosno faktora zgušavanja koji detetu nedostaje, sprecavaju se krvarenja i razvoj invaliditeta. Zahvaljujuci takvoj profilaksi mi sada po prvi put imamo situaciju da svih osamnaestoro dece u kampu imaju zdrave zglobove i mišice", rekao je on.
Sa ucesnicima kampa, kao i prethodnih godina, radio je strucan tim na edukaciji o samom oboljenju i nacinima lecenja.
Insistiralo se na znacaju fizickih aktivnosti, pre svega plivanju kao najoptimalnijem i najkorisnijem sportu za decu sa hemofilijom.
Organizovana je izuzetno važna obuka roditelja i dece da sami sprovode kucno lecenje, cime se obezbeduje pravovremena reakcija i sprecavaju ozbiljnije posledice oboljenja.
Poseban akcenat tokom kampa stavljen je na psiho-socijalni aspekt bolesti, odnosno na komunikaciju i razmenu iskustava medu roditeljima i decom, i savetovanje kako da se ravnopravno ukljuce u zajednicu u kojoj žive, kako da i pored bolesti zadrže visok kvalitet života, receno je u saopštenju.
"Meni je bilo mnogo lakše psihicki kada sam videla svu tu decu u kampu kako najnormalnije žive, idu u škole, vrtice i kako njihovi roditelji idu na posao", rekla je Milana Vejin, majka trogodišnjeg decaka sa hemofilijom i dodala da ce im to što je na kampu prošla obuku za davanje lekova sinu u kucnim uslovima dodatno olakšati život.
Nada se da ce se ovakvi kampovi i dalje redovno održavati jer je, na osnovu sopstvenog primera, svesna njihovog znacaja za sve buduce generacije, saopštilo je Udruženje hemofilicara Srbije.