Budžetom za narednu godinu izdvojeno je više od dve milijarde dinara za lečenje retkih bolesti., što je gotovo pola milijarde više nego u ovoj godini.
Pomoćnica ministra zdravlja, Dragana Vujičić, kaže da je za lečenje retkih bolesti 2014. godine iz budžeta izdvojeno 280 miliona dinara, godinu dana kasnije 335 miliona, 2016. godine 600 miliona dinara dinara, 2017. godine 1,1 milijarda dinara, 2018. godine 1,5 milijardi, da bi za narednu godinu bilo izdvojeno više od dve milijarde dinara.
Vujičić dodaje da je nacrt nacionalne strategije o retkim bolestima u završnoj fazi.
"U završnoj fazi je izrada nacionalne strategije za retke bolesti koja se trenutno nalazi u Ministarstvu finansija, koje treba da nam da mišljenje i sugestije na nju", rekla je Vujičić na Istočnoevropskoj konferenciji o retkim bolestima, u Beogradu.
Predstavnica RFZO Jovana Milovanović ukazala je da je pre šest godina terapija obezbeđena za osam pacijenata koji imaju retku bolest, a da je 2018. godine 200 pacijenata na terapiji.
Pomaka ima i što se tiče obezbeđivanja pomagala, a stvoreni su i uslovi da se uzorci šalju na analizu i u inostranstvo kako bi se što pre došlo do prave dijagnoze.
ŠTA TRAŽE RODITELJI
Roditelje dece koja boluju od retkih bolesti zanimalo je kada će moći da računaju na više pelena o trošku RFZO, sada dobijaju po dve pelene dnevno.
"Da li je dve pelene dnevno dovoljno zdravom detetu. Bili bi zadovoljni sa pet pelena dnevno", rekao je jedan od roditelja.
Dostupni inovativni lekovi za retke bolesti
Roditelji kažu da je zakonom predviđeno da roditelji mogu da koriste bolovanje do pete godine deteta, a da se pojedine retke bolesti u tom uzrastu javljaju, kao što je Batenova bolest, te roditelji ne mogu da koriste bolovanje.
Dodaju i da inicijativa roditelja da budu negovatelji svoje dece još uvek stoji "negde u fioci".
Istočnoevropskoj konferenciji o retkim bolestima počela je juče i završava se danas, a razgovaralo se o dostizanju kvalitetnije zdravstvene i socijalne zaštite obolelih, dostupnosti terapije.
Državni fond za obolele od retkih bolesti
Izvršni direktor NORBS Davor Duboka rekao je da je konferencija prilika da se razmene iskustva i da je pokazala koliko su slični problemi u svim istočnoevropskim zemljama.
"Ipak jasno je da su zemlje koje su članice EU odmakle dalje u rešavanju konkretnih problema sa kojima se osobe sa retkim bolestima suočavaju. Sigurni smo da ćemo njihova iskustva moći da primenimo u Srbiji", rekao je on.
