Hromozom više i mnogo, mnogo ljubavi

Autor:

Na svetski dan osoba sa Daunovim sindromom, roditelji opisuju kako stvarno izgleda odgajati dete koje ima tri kopije hromozoma 21. Pročitajte njihove dirljive reči...

Hromozom više i mnogo, mnogo ljubavi Foto: Guliver/Getty images, nd3000

Daunov sindrom je posledica postojanja jednog hromozoma više u ćelijama deteta. Umesto dva hromozoma koja čine 21. par, ova deca u svojim ćelijama imaju tri hromozoma (dva koja čine 21. par, i treći koji je višak). Zbog toga se ovaj sindrom naziva i trizomija 21.

I upravo zbog toga je za Dan osoba sa Daunovim sindromom odabran baš 21. 3, koji simbolizuje tri kopije hromozoma 21 umesto uobičajene dve.

Početkom 20. veka, osobe sa Daunovim sindromom živele su u proseku oko devet godina. Danas, zahvaljujući blagovremenoj dijagnostici i lečenju urođenih anomalija, prosečan životni vek produžen je na 50 ili više godina.

U Srbiji, osobe sa Daunovim sindromom obično žive u svojim porodicama, u razvijenim zemljama, oni žive u zajednicama, donekle samostalno, rade i privređuju.

U Čuburskoj ulici broj 12 u Beogradu od nedavno radi kafić u kojem rade osobe sa smetnjama u razvoju. MONDO je obišao taj lokal i uverio se da tamo možete da se napunite pozitivnom energijom. OBAVEZNO idite, čekaju vas sjajni ljudi:

Izvor: MONDO/Predrag Vujić

Često je da roditelji beba koje se rode sa ovim sindromom u prvom trenutku osete šok, tugu i strah od nepoznatog, od onoga što njih čeka, i još više, od onoga što njihovo dete čeka u surovom svetu u kojem živimo. Zbog toga, na Međunarodni dan osoba sa Daunovim sindromom, Today donosi poruke roditelja dece sa Daunovim sindromom, da ohrabre one koji se tek susreću sa tim:

Biće bolje. Mnogo, mnogo bolje, nego što vam deluje u prvom trenutku. Evo šta kažu mame i tate čija su deca već velika.

Ponekad, čak ni medicinsko osoblje neće reći pravu stvar, iako su namere najbolje

"Želela bih da sam tada bila svesna da lekar koji mi je saopštio dijagnozu ne sagledava lepotu odgajanja deteta sa Daunovim sindromom. Želela bih da tada bisam dozvolila da me njegove reči pogode… Tamo gde je on video nešto drugačije, ja vidim čudo. Tamo gde je on vide sporiji razvoj, ja vidim trijumfe. Gde je on video bol, ja vidim ljubav", kaže Šenon Striner.

Daunov sindrom ne znači loš život

"Daunov sindrom nije smrtna presuda. Kada je rođena moja kćerka, želela bih da sam znala da će sve biti OK, da ćemo se smejati mnogo i da će mi donositi toliko radosti svakog dana", Keli Guč.

Promena načina života može biti baš ono što vam je potrebno

"Pre nego što je na svet došla naša kćerka sa Daunovim sindromom, život nam je bio brz, haotičan. Ona nas je naterala da usporimo i da cenimo lepotu svakog trenutka", Šenon Striner.

Vaša beba je samo vaša beba

"Vaša beba nije definisana Daunovim sindromom. Da, vaše dete ima Daunov sindrom, ali on ili ona su jedinstvene ličnosti koje imaju stvari koje vole ili ne vole, koje imaju svoju snagu i svoje slabosti. Vaše dete će rušiti predrasude i stereotipe, iznenađivaće vas i radovati vas, ali će vas ponekad i naljutiti i razočarati, baš kao i svako drugo dete. A vi ćete ga voleti, i vaš život će biti ispunjen radošću, baš kao što je to slučaj i sa svakim drugim detetom", kaže Šinejd Kvin.

Dete sa Daunovim sindromom je blagoslov, ne prokletstvo

"Volela bih da sam odmah shvatila da će dete sa Daunovim sindromom svoju stariju sestru učiniti ljubaznijom i u njoj probuditi empatiju. Ona je bila srećna što sada našu pažnju deli sa još nekim, nije bila uvređena", Šenon Striner.

Posvetite dovoljno pažnje i drugoj deci ili detetu koje imate

"Ponekad roditelji nesvesno svu svoju pažnju usmere na dete sa Daunovim sindromom. Ali, samo to što vaše drugo dete nema hromozom viška ne znači da mu nije potrebna sva vaša ljubav i pažnja", podseća Šinejd Kvin.

Stav društva se menja, u pozitivnom smeru

"Nekoliko sati nakon što sam saznao da moj sin Džekson ima Daunov sindrom, bio sam prestravljen zbog njegove budućnosti. Prisećao sam se kako smo u vreme kad sam ja išao u školu živeli u potpunom neznanju, jedva da smo i viđali decu koja imaju Daunov sindrom. Ali, stvari se polako menjaju, i Džekson je veći deo vremena uključen u sve aktivnosti u koje su uključeni i njegovi vršnjaci, potpuno prihvaćen od strane svojih drugova", kaže Brajan Horn.

Vaše dete će najverovatnije moći da razume stvari koliko i prosečno dete

"Iako on nije vešt u verbalnoj komunikaciji, i ne može da izrazi svoje misli, moj sin razume toliko toga", dodaje ovaj otac.

Manjak veština verbalne komunikacije ponekad će vam slomiti srce

"Moj sin razume toliko toga, ali ne ume da verbalizuje svoja osećanja, i to ga ponekad čini frustriranim i ljutim. Ako je imao loš dan u školi, ne može da sedne i popriča sa mnom o tome. Ponekad zbog toga viče, ili je nemirniji. I ja znam, kad je u takvom stanju, da nešto nije u redu, tako da uvek pokušavam da shvatim o čemu se radi. To je dug proces… i slomi mi srce, svaki put", iskren je Brajan.

Tinejdžersko doba nije drugačije za decu sa Daunovim sindromom

"'Deca sa Daunovim sindromom su divna i lako ih je voleti', 'Deca sa Daunovim sindromom vole da se maze i grle'… Pa, to nije u potpunosti tačno. Iako moja kćerka slabo verbalno komunicira, njeno lice sve govori. Tokom godina, postala je vrlo vešta u tome, i bez obzira na to što je u pitanju neverbalna komunikacija, jasno demonstrira tinejdžerske 'bubice' baš kao i svako drugo dete", kaže Keli Guč.

Stresne faze su samo to - faze

"Navikavanje na nošu, faza 'bežanja'… Moj sin bio je od te dece koja vole da se zalete i prosto otrče od roditelja, kao i mnoga deca sa Daunovim sindromom, u uzrastu od pete do sedme godine. Ali, tu fazu i deca sa Daunovim sindromom prerastu, baš kao i sva druga deca", kaže Suzan Holokamb.

Vaše dete neće zauvek biti dete

"Kad je naš sin bio tinejdžer, ljudi su mu se i dalje obraćali tonom kojim se obraćaju maloj deci. Sada, naš sin više nije dete. Odrastao je čovek, koji ima svoje obaveze i ciljeve. Primećujem da mu se ljudi konačno obraćaju kao odrasloj osobi, sa poštovanjem… Nemojte se deci obraćati snishodljivo. Obraćajte im se na način na koji biste želeli da se ponašaju. Visoka očekivanja donose rezultate", kaže ona.

Kao roditelj, naučićete novi jezik

"Mnogo skraćenica, mnogo termina će ući u vaš život", kaže Džilijen Benfild.

Izvor: MONDO

Postaćete stručnjak za rešavanje problema

"Praktična rešenja za probleme sa kojima se svakodnevno suočavate pronalazićete sami od sebe", kaže Keli Guč.

Postaćete i dobar "advokat" jer ćete morati da dobijete mnoge bitke

"Mislila sam da svako dete na ovom svetu dobija terapije i pomoć koje su mu neophodne. Nisam bila svesna da porodica mora da se bori za svoja prava i pomoć. Moja kćerka mi je otvorila oči, i shvatila sam da moramo da pomažemo jedni drugima", kaže Šenon Striner.

Postaćete dobri prijatelji sa roditeljima druge dece sa Daunovim sindromom

"Nisam znala da ću rođenjem deteta sa Daunovim sindromom ući u čitavu jednu zajednicu, čiji su članovi bogatiji za jedan dodatni hromozom koji nas sve povezuje", kaže Džilijen Benfild.

Sreća će možda izgledati drugačije nego što ste je zamišljali, ali biće tu

"Ponekad, oluja u našim životima čini nas boljim ljudima, i čini nas zahvalnim na stvarima koje drugi ljudi uzimaju zdravo za gotovo. Takv pogled na svet je neprocenjiv dar", kaže Šenon Striner.

Sa njom se slaže i Džilijen Benfild: "Za mene je sreća život ispunjen ljubavlju, život sa svrhom. Moje dete sa Daunovim sindromom donelo mi je oboje."

Nemojte sami sebe ograničavati

"To što imate dete sa Daunovim sindromom ne znači da ne možete da živite ispunjen život. Da li je malo komplikovanije? Da. Da li takav život manje kvalitetan? Nikako. Možete da putujete sa detetom. Možete da se selite u drugo mesto, u drugu državu. Mi smo se preselili", kaže Šinejd Kvin.

Ne otpisujte školovanje

"Nisam mogla ni da sanjam da će moj sin moći da pohađa koledž. Volela bih da sam to mogla da pretpostavim to", Suzan Holokamb.

Vodite računa o sebi da biste mogli da vodite računa o onima koje volite

"Spavajte, hranite se zdravo i vežbajte, tako ćete mentalno i fizički biti u stanju da brinete o svojoj porodici na pravi način", kaže Šinejd Kvin.

Jednom ćete svoje odraslo dete sa Daunovim sindromom čuti da kaže nešto ovako:

"Imam lep život. Srećan sam. Radim stvari sam. Imam devojku koju volim. Imam divne prijatelje."

Suzan Holokamb kaže da se njen sin Rajan povremeno nasmeši i kaže da mu je život divan: "To je ono što bih volela da ljudi znaju."

Povezano

Sve vesti