Poslanici Skupštine Srbije usvojili su danas Zakon o prevenciji i dijagnostici genetičkih bolesti, genetski uslovljenih anomalija i retkih bolesti, poznat kao Zojin zakon.
Za "Zojin zakon" glasalo je 175 poslanika, niko nije bio protiv ni uzdržan a dva poslanika nisu glasala.
Pred poslanicima se danas našlo ukupno 35 amandmana na predlog Zojinog zakona.
Vlada je uputila 26 amandmana na predlog tog zakona i svi su bili prihvaćeni, dok se od 19 poslanickih pred poslanicima našlo devet.
Razmatranje je trajalo 90 minuta.
Zakon su inicirali roditelji Zoje Mirosavljević koja je preminula od Batenove bolesti, a predlog zakona u skupštinsku proceduru uputio je poslanik Demokratske stranke Dušan Milisavljević.
Prema odredbama tog zakona, država bi plaćala lečenje van granica Srbije, kada se dijagnoza uspostavi.
Poslanici su sredinom decembra doneli odluku da ne glasaju za stavljanje "Zojinog zakona' na dnevni red zasedanja, što je neprijatno iznenadilo srpsku javnost.
23.01.15. 18:10 #ZojinZakon#Skupstina Rezultati glasanja za ZAKON U CELINI => BRAVO @DusanORLDusan i GRAĐANI SRBIJE! pic.twitter.com/hDCWBRcudi
— Jelena M. Kandić (@JelenaKandic) January 23, 2015Predstavnici različitih poslaničkih grupa koji su učestvovali u raspravi u četvrtak ocenili su da je to zakon života i zakon ljudskih prava dece koja su dugo bila nevidljiva.
Prema njihovoj oceni, "Zojin zakon" je prilika da se "svi ujedine" oko, kako su istakli, humane i plemenite ideje potekle od roditelja devojčice koja je bolovala od Batenove bolesti a koja je preminula sredinom 2013. godine.
Poslanik DS-a Dušan Milisavljević, koji je predlagač zakona, naglasio je da od retkih bolesti uglavnom boluju deca, koja su do sada bila potpuno nevidljiva za zdravstveni sistem i dodao da i evropske zemlje imaju sličan zakon.
"Usvajanje Zojinog zakon pokazuje zrelost srpskog društva da se suoči s problemima zdravstvene zaštite onih koji su najosetljiviji, a to su deca koja boluju od retkih bolesti, a koja su već dugo nevidljiva", kazao je Milisavljević.
Kako je naveo, retke bolesti su u 80 odsto slučajeva genetskog porekla a u 50 odsto slučajeva, prvi simptomi se javljaju već pri rođenju ili u ranom detinjstvu.
"Deca čine 75 odsto obolelih, a 30 odsto obolele dece umre do pete godine života", naveo je Milisavljević i dodao da je 40 odsto pacijenata pogrešno dijagnostifikovano kao i da je svaki šesti pacijent operisan kao posledica pogrešne dijagnoze.
Prema njegovim rečima, cilj zakona je da se dužina dignostifikovanja svede na minimum, čime bi se i efikasnost lečenja znatno povećala.
Ministar zdravlja Zlatibor Lončarrekao je da su za lečenje te dece obezbeđena sredstva i da u nedavno formiranom fondu trenutno ima četiri miliona evra, a da će se finasiranje kasnije vršiti iz Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje.
