U Srbiji ima najmanje 450.000 obolelih od retkih bolesti, a situaciju pogoršava i činjenica da ih sistem "ne preppoznaje".
Joldić je na na Nacionalnoj konferenciji o retkim bolestima u Beogradu naglasila da sistem socijalne zaštite ne prepoznaje pacijente sa retkim bolestima i pojasnila da šifre retkih bolesti nisu prepoznatljive u tom sistemu.
Joldić je kazala i da zbog bolesti jedan od roditelja deteta prestaje da radi, jer roditelji imaju pravo na bolovanje samo dok dete ne napuni pet godina, i na taj način ostaju bez dela sredstava, a često izostaje i materijalna pomoć države.
"Danas se retke bolesti pominju samo u dva zakona i to u dve rečenice", navela je Joldić i dodala to udruženje traži da Republički fond za zdravstveno osiguranje finansira određene lekove koji su registrovani u Srbiji i osnovni sanitetski materijal, kakav su gaze.
Zamenik direktora Instituta za javno zdravlje Srbije "Dr Milan Jovanović Batut" Periša Simonović kazao je da Srbiji nedostaju Centri za retke bolesti, Nacionalni program za retke bolesti, kao i da
je neophodno napraviti Registar retkih bolesti, koji, kako je naveo, je važan i zbog praćenja retkih bolesti na nacionalnom nivou.
Državni sekretar u Ministarstvu zdravlja Berislav Vekić kazao je da očekuje da se uskoro otvori pet Centara za retke bolesti. On je dodao i da Srbija nije "stručno stasala", niti ima odgovarajuću opremu "da se uhvati u koštac sa problemom".
On je dodao da Srbija često nema ni dovoljno finansija za elementarne zdravstvene potrebe, ali da zdravlje i život stanovništva moraju da budu na prvom mestu.
U svetu od retkih bolesti boluje oko 350 miliona ljudi, a do sada je otkriveno preko 6.000 takvih bolesti. Retka bolest podrazumeva svaku bolest koja se javlja kod jedne od 2.000 osoba. Međunarodni dan retkih bolesti se obeležava poslednjeg dana februara svake godine.
Najnovije vesti, savete, preporuke i zanimljivosti u vezi sa zdravljem, čitajte i na našoj Facebook stranici MONDO Klinika.