Stigle pare za lečenje retkih bolesti

Autor:

Država obezbedila novac za lečenje obolelih od retkih bolesti. Izdvojeno oko pet miliona evra. Tim novcem obezbeđena terapija za 18 dece i petoro odrasilh pacijenata.

3
A- A A+

Ministarstvo zdravlja je za ovu godinu izdvojilo 600 miliona dinara za terapije za obolele od retkih bolesti, izjavio je danas ministar zdravlja Zlatibor Lončar.

Time je, kako je rekao, po prvi put obezbeđena kompletna godišnja terapija za 18 dečjih pacijenata i petoro odraslih.

"Ministarstvo je 2014. godine izdvojilo 280 miliona dinara za terapije za obolele od retkih bolesti, i ponosam sam što smo svake naredne godine ta sredstva uvećavali, prošle smo izdvojili 335 miliona, a ove 600 miliona dinara", rekao je Lončar na skupu posvećenom retkim bolestima na Medicinskom fakultetu, a povodom Međunarodnog dana obolelih od retkih bolesti, koji je obeležen juče.

On je podsetio da je prošle godine usvojen Zojin zakon, ali i formiran Budžetski fond za lečenje oboljenja, stanja i povreda koje se ne mogu uspešno lečiti u Srbiji, koji je omogućio da se uzorci 24 pacijenta pošalju na ispitivanje u inostrane laboratorije.

Republički fond za zdravstveno osiguranje je za 169 pacijenata odobrio upućivanje biološkog uzorka na analizu u inostranstvo, zbog sumnje na postojanje na retke genetske bolesti.

 "Svesni smo da to nije dovoljno, jer oboleli od retkih bolesti zaslužuju još veću pažnju i adekvatna sistemska rešenja problema. Ministarstvo zdravlja će neprestano raditi da tome da se svakom obolelom obezbedi adekvatna dijagnostika, lečenje i nega", rekao je Lončar.

Da su pažnja i adekvatna sistemska rešenja neophodna, ponovo je ukazala predsednica NORBS-a Marija Joldić, koja je istakla da su retke bolesti hronične i u većini slučajeva se završavaju smrtnim ishodom.

Dan obolelih od retkih bolesti obeležava se 29. februara, a Joldić kaže da je na taj "retki dan za retke bolesti" važno skrenuti pažnju da je obolelima pomoć.

"Ako možete da reagujete sada, učinite to, pomozite odmah, jer oboleli od retkih bolesti ne mogu da čekaju", rekla je Joldić.

Tinejdžer tražio pomoć od državnog vrha

Pažnju javnosti na probleme obolele od retkih bolesti nedavno je skrenuo tinejdžer Nenad Pavlović (16) iz Beograda, koji je javno zatražio pomoć od državnog vrha na Facebooku. Nenad boluje od retke bolesti krvi zvane paroksizmalna noćna hemoglobinurija (PNH) i lek koji mu je doživotno potreban je vrlo skup.

Ona je podsetila da su u tom udruženju pre godinu dana istakli da je neophodno usvajanje Nacionalne strategije i Akcionog plana, izrada Registra za retke bolesti, izmena Pravilnika RFZO, kao i uvođenje budžetskom finansiranja dijagnostike i prenatalne dijagnostike.

"Nacionalna strategija se završava, izrada Registra odložena je za početak 2017. godine, očekuju nas izmene pravilnika. Uspeli smo sa Ministarstvom da rešimo samo pitanje budžetskog finansiranja", rekla je Joldić.

Inače, NORBS je u septembru uveo besplatnu telefonsku liniju pomoći obolelima, a izvršni direktor udruženja Davor Duboka, ističe da je, do sada primljeno više od 400 poziva.

Pozivom na taj broj, oboleli i članovi njihovih porodica, mogu dobiti pravnu pomoć, psihološku pomoć i ali i pomoć socijalnog radnika.

"Posle pet meseci jasno je da ova potreba postoji. Imamo više od 400 poziva obolelih, njihovih roditelja, porodica, koji nam postavljaju pitanja iz domena zdravstvene, socijalne zaštite, rada i zapošljavanja... Projektovali smo 90 poziva za devet meseci, ali naša očekivanja su prevaziđena", rekao je Duboka Tanjugu.

NORBS je tokom prošle nedelje sproveo akciju "Zagrli za retke - zagrli za Ginisa", kako bi se podigla svest o problemima obolelih, neophodnosti bolje dijagnostike i većoj dostupnosti savremenih terapija.

Povezano

Sve vesti