Kada u Srbiji imaš neku retku bolest...

Da li znate koliko osoba u Srbiji boluje od retkih bolesti, kako se oni leče?

0
A- A A+
krv, vađenje krvi, davaoci krvi, davalac krvi, medicina, špric, vena, doktor, dom zdravlja, laboratorija, zdravstvo Foto: Mondo/ Stefan Stojanović

"Jedna od najznačajnih stavki Ministarstva zdravlja u 2017. godini je da se oformi Nacionalni registar obolelih od retkih bolesti i očekuje se da se to desi do kraja godine", izjavio je državni sekretar Ministarstva zdravlja Ferenc Vicko, povodom obeležavanja Dana obolelih od retkih bolesti.

Prema njegovim rečima, dijagnostika, lečenje i nega obolelih od retkih bolesti izuzetno je skupa, i zato je budžetski fond za te bolesti za 2017. iznositi 1,1 milijardi dinara, što je, kako je naglasio, 50 odsto više nego prošle godine, a 10 puta je više novca, nego 2012. kada je fond oformljen.

U Srbiji od retkih bolesti boluje oko 450.000 ljudi, a za samo pet odsto retkih bolesti postoji terapija koja je često veoma skupa, pa se veliki broj obolelih suočava sa time da nema pristup savremenim terapijama, ukoliko postoje

Važan broj telefona

Na besplatnom telefonskom broju 0800 333 103 ili putem maila: linijapomoci@norbs.rs. svi oboleli od retkih bolesti mogu dobiti možete dobiti podršku i pomoć psihologa, socijalnih radnika i pravnika.

Davor Duboka iz Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS) rekao je da nijedan sistem, ni zdravstvene ni socijalne zaštite nema savršeno rešenje za retke bolesti, a ipak, važno je da se vide pomaci u zdravstvenim sistemima, te da smatra da može da se kaže da je i u Srbiji tako.

Duboka kaže da je pitanje dijagnostike retkih bolesti u poslednjih nekoliko godina, pogotovo u inostranstvu, rešeno, te da je omogućeno velikom broju pacijenata o trošku budžeta, odnosno Ministarstva zdravlja preko budžetskog fonda, da se njihove bolesti najzad dijagnostifikuju.

Ivana Badnjarević, majka devojčice Ane koja boluje od deficita tirozin hidroksilaze, ukazala je na veliki značaj dijagnostike retke bolesti, kao i uopšte korektne terapije i sistemskog rešenja.

Retka bolest definiše kao bolest koja se javlja kod manje od pet osoba na 10.000 stanovnika.

Iako se čini da je broj mali, postoji više od 7.000 opisanih retkih bolesti, a procene su, kako navode, da u Evropi oko 30 miliona ljudi ima neku retku bolest.

Nažalost, 75 odsto retkih bolesti pogađa decu, od kojih 30 odsto obolelih umre pre navršene pete godine.

Sve vesti