Ovo je priča jedne mame čija se devojčica sa nepuna tri meseca teško razbolela. Priča o nadi i ljubavi koja daje snagu i kad snage više nema. Priča o Dunji, koja je pobedila rak pre prvog rođendana.
Probajte da izgovorite "pelene" i "hemoterapija" u jednoj recenici. I probajte da zamislite da vam to bude svakodnevica tokom dugih meseci, a vaše dete tek je došlo na ovaj svet… I dobilo dijagnozu od koje je život stao svima koji ga vole.
Ovo je prica jedne mame cija se devojcica sa nepuna tri meseca teško razbolela. Prica o nadi i ljubavi koja daje snagu i kad snage više nema.
Osmogodišnja Dunja Piljic iz Kaca imala je hepatoblastom, maligni tumor jetre koji se javlja kod dece. Tumor koji lako metastazira i najcešce se širi u pluca i mozak… A Dunja ga je pobedila pre prvog rodendana. Kako je ta borba izgledala, za MONDO prica njena mama Neda Piljic.
Pa kakva je devojcica koja je pobedila statistiku koja nije bila na njenoj strani?
Dunja je… jednom recju carobna. U dve reci... mila i lepa. A koliko je dobra i hrabra, ispricala nam je njena mama.
"Dunja je rodena iz uredne trudnoce, terminske, kao zdrava, prava i željena beba. Radovali smo joj se mnogo. Prvog meseca po rodenju, jako je lepo napredovala. Drugi mesec malo slabije, ali i dalje dobro, tako da nije bilo nikakvog razloga za brigu. Sa dva i po meseca… pocela je ponovo puno da 'bljucka'. Da povraca. Otiša sam kod njene doktorke, da 'prijavim', a ona mi je rekla nešto kao 'mama, pa nije vam ovo prvo dete, imate sina vec, sve bebe bljuckaju, lepo je napredovala, ali eto, podižite je malo više uspravno'. Dobili smo savete kojih je trebalo da se pridržavamo…
Ali, pošto sam ja jedna od onih majki koje panice i kad nema mesta panici, posle dva dana sam rekla suprugu da on ode u ambulantu i da traži uput za bolnicu, da kaže da ona nenormalno povraca i da mi to ne možemo da smirimo. Slagala sam, u suštini. I mi odlazimo u bolnicu", prica Neda.
Usledio je šok…
Dunji je uraden ultrazvuk, koji je pokazao da je želudac sasvim u redu, ali da beba ima nešto na jetri.
Lekar nije Nedi hteo da kaže ništa, osim da bi bilo dobro da odmah ostanu u bolnici.
"Posle ultrazvuka, u ordinaciju je ušao još jedan lekar, stranac, i njh dvoje su na engleskom pricali, i zamolili da ponovo pogledaju Dunju ultrazvukom. Ja sam razumela samo da je nešto 'veliko' i 'hepatoblastom'", prica Neda.
"Lekar je rekao da nece ništa još da zakljucuju, da bi bilo dobro da ostanemo i primili su nas u bolnicu, na odeljenje. A meni se stalno vukao kroz uši taj 'hepatoblastom'. I pitala sam jednu medicinsku sestru šta je to. Ona mi je rekla - tumor. Bez ikakve pripreme… ali ne krivim nju. Ona verovatno nije znala da meni još nije receno… Mi smo imali za sutra ujutru zakazan CT.
Ja sam tu bukvalno pala. Probudila sam se na nekom krevetu, nisam znala ni šta se desilo, ni kako sam tu dospela, i medicinska sestra mi je rekla 'još jednom mama ovako, vi idete kuci i necete moci da budete sa detetom'.
Pokušala sam da joj objasnim da ja to nisam htela, ja nisam ni znala da sam se onesvestila, ni ne znam da sam dobila injekciju za smirenje… To je jednostavno za mene bio šok."
Neda kaže da su joj još i hormoni bili uzburkani od porodaja koji je bio pre svega dva i po meseca, da je dojila Dunju…
"Vi dodete od kuce, gde ste slagali da vam je dete bolesno i doživljavate užas, najgoru mogucu dijagnozu. Posle sam shvatila da je meni ta medicinska sestra tako rekla ne bi li se ja pridigla, da bih bila uz kcerku jer sam joj potrebna", prica Neda i glas joj malo drhti.
Što ste plakali, plakali ste
Danas se mame nekad premišljaju da li da doje ili ne, kada da uvedu mlecnu formulu, a prvo što su Nedi rekli bilo je da mora da da sve od sebe da ocuva mleko, jer ce Dunji to mnogo znaciti.
"Medicinska sestra koja je došla da mi objasni šta da radim da bih sacuvala mleko, rekla mi je da sad što budem plakala, plakala sam. Rekla mi je da placem, slobodno. Sad. I da završim sa tim. Sad. Jer, od sutra krece borba."
Dunja je bila smeštena na Odeljenje hirurgije, a mama… mama je dobila krevet dva sprata iznad, na odeljenju za majke. I provela je nedelje i mesece na stolici, uz svoju devojcicu.
"Naravno da nisam išla na cetvrti sprat. Kako da odem? Nisam mogla sekundu da je ostavim, a ne da idem da spavam ko zna gde, daleko od nje. Ne mogu to da opišem. Ja ni sad ne znam kako smo uspeli da preguramo."
Drugog dana, Neda je pomislila "dobro, boricemo se".
"CT je pokazao da nešto postoji na jetri, i da to nešto lici na hepatoblastom. A lekari u Novom Sadu citavih 12 godina nisu imali hepatoblastom. Ono što je bilo dobro je to što je mogao da se operiše tu, u Novom Sadu. Ali… rekli su i da je ona suviše mala, da je operacija suviše rizicna i da Dunja ima samo 20 odsto šansi da preživi tako ozbiljnu intervenciju."
Kod operacija tako malih beba, najveci problem je anestezija. Dešava se, naime, da bebe posle uvodenja u anesteziju zaborave da dišu, izgubi im se refleks. Ponekad, kad se to dogodi, desi se da beba prodiše sama. Ponekad, ne prodiše nikad više.
"Uz anesteziju, problem je bila i sama operacija, jer je trebalo bebi od nepunih šest kila odstraniti pola jetre… Sreca u nesreci je što je tumor bio kapsuliran i što nije zahvatio glavnu aortu, tako da su mogli da ga odstrane zajedno sa dobrim delom jetre. I što je jetra organ koji se regeneriše, naravno", prica Neda.
Operacija je prošla dobro, ali...
Operacija je prošla dobro, ali je došlo do onoga cega su se lekari bojali: sepsa je krenula i Dunja je bila dve nedelje u šok-sobi, na aparatima.
A od cega sepsa, pitam i razmišljam koliko je to… Kao da nije dovoljno strašno što beba mora na operaciju, nego još i sepsu dobije. Koliko je život surov.
"Što se lekara i osoblja tice, smatram da su stvarno sve odradili kako treba. Ali njoj je imunitet bio slab, ono što je ostalo od jetre posle operacije nije odmah profunkcionisalo, i eto, neka bakterija je izazvala sepsu."
Neda kaže da su lekari bili korektni, da nisu izigravali svemoguceg.
Desetak dana posle Dunje, u bolnicu je stigao decak sa hepatoblastomom. Duže od decenije nijedan slucaj, a onda dva za desetak dana. Ali, njegovim roditeljima odmah je receno da to ne može da se operiše u Novom Sadu i poslali su ih za Beograd. Kod njega, tumor je bio zahvatio i aortu.
"Vidite, mi smo odmah stigli na hirurgiju. Nismo imali tu pripremu koju roditelji koji sad stižu na odeljenje hematologije imaju. Tu idu prvo i psiholog i lekar, odvode te u jednu sobu, oba roditelja prisustvuju, dete cuva medicinska sestra ili neko od rodbine, mnogo je drugacije nego što je bilo kad je Dunja bila bolesna. Mi smo odmah primljeni na hirurgiju, a posle smo tek došli na hematologiju. Išlo je nekako 'kontra-protokolom', pošto je njena krvna slika bila idealna, sedimentacija sve je bilo u redu, tako da smo mi odmah na hirurgiju primljeni", ali Neda još jednom ponavlja da su lekari bili "stvarno divni", tonom punim zahvalnosti i poštovanja.
Znaci, Dunja da nije povracala…?
"Apsolutno. Taj decak koji je primljen posle nas… Aleksa, on je nažalost preminuo. I mali Marko… Posle Dunje, bilo je još troje dece koja su imala hepatoblastom. Nijedno od njih, nažalost nije preživelo. Mi smo uspeli našu bitku da dobijemo, oni nisu", kaže Neda. I oci joj se pune suzama.
"Izvini", kaže i glas joj drhti.
Izvini, kaže. Zato što se rasplakala... a i ja placem.
"Koliko god misliš da si spreman da pricaš o tome… eto."
Obriše suze.
"Lekari su bili jako ljubazni. Ali, bili su i surovo otvoreni. Profesorka Marinkovic, koja je operisala Dunju je nama odmah rekla da ne ocekujemo mnogo. Da su njene šanse da preživi takvu operaciju jako male, da je ona tek beba… Kada se radi obican bruh, roditelj potpisuje saglasnost, da je spreman na komplikacije… a kamoli takva neka intervencija. Objasnila nam je tok operacije, njoj su odstranili tumor i deo jetre. Hvala bogu, jetra je organ koji se regeneriše, tako da je Dunji jetra sad potpuno oporavljena", prica Neda.
I ponavlja da ne može ni jednu lošu rec da kaže, da je dobila odgovor na svako pitanje koje je postavila lekarima. Ali da neko ohrabrenje ili nada nisu bili deo tih odgovora…
Držiš tumor u tegli, u krilu
"Ono što je bilo teško… kad je njena operacija završena, receno nam je da imamo mogucnost ili da sami odnesemo tumor u Beograd na analizu, jer se samo u Beogradu radi decja histopatologija, ili da cekamo da se nakupi dovoljno uzoraka, pa da bolnica šalje.
I sad cekate šest sati ispred sale, neizvesnost, i posle šest sati oni izlaze i iznose teglu… kao teglu za krastavce, samo što je unutra tumor, i tu teglu daju mom suprugu. I tako držiš tu teglu u krilu, a unutra tumor. I onda cekaš", prica Neda.
"Mi smo se i dalje nadali da to nije… najgore. Dok nije stigao histopatološki nalaz koji je potvrdio da jeste. Da su celije maligne i da moraju hemoterapije. A nadala sam se...", kaže Neda i suze joj idu, "... kako nisam. Mislila sam… njena krvna slika je bila idealna. Svi parametri za jetru su bili idealni… A eto, ona je imala tumor velicine pesnice. Tako mala."
Neda prica da su, kad se Dunja sasvim oporavila od operacije, otišle kuci na par dana, pre pocetka hemoterapije, ali da su joj ti dani toliko brzo prošli, da je shvatila da svoju devojcicu nisu krstili tek kad su vec primljene ponovo u bolnicu, ovaj put na odeljenje hematologije.
"Dali su nam papir da potpišemo, na kojem piše šta sve može da izazove hemoterapija… da može da stane srce. Da mogu da otkažu bubrezi. Pošto je ona jako mala, da može da prestane da raste i da se razvija. Sve te nuspojave ti daju crno na belo, i ti to treba da potpišeš. Da, ja sam spreman da moje dete primi hemoterapije. Postoji mogucnost da nju ta hemoterapija izleci. Ali i da je ubije."
Krštenje u igraonici na hematologiji
Neda kaže da je tad shvatila da devojcica nije krštena, ali da su lekari dozvolili da se krštenje obavi u bolnici.
"Došao je naš paroh u bolnicu, sa našom kumom, i dali su nam igraonicu na odeljenju, gde mogu da borave deca koja su u stanju da odu do igraonice… i svi smo ušli, suprug i kuma, ja i pop. I Dunja je tako krštena u igraonici na odeljenju hematologie", prica Neda, a glas joj drhti, ponovo.
"I tad sam rekla sebi bice sve redu, nju ce bog cuvati. Suprug i ja smo vernici… i eto, nekako verovala sam da ce nam je Bog sacuvati. Da ce biti uz nas Bog. I bio je", kaže Neda.
Prica kako je njena devojcica bila divna tokom lecenja.
Da joj je njen osmeh davao snagu, da se smejala i gukala.
Ali da je bilo i onih drugih trenutaka: "Place ona, placem ja, vrišti ona, vrištim ja… Ali imala sam prednost u odnosu na druge mame tu na odeljenju… ako može tako da se kaže uopšte… ja sam mogla da placem, kad nisam mogla više da izdržim, zato što je ona bila mala. Iako je ona to možda osetila preko mog mleka… ali eto, mogla sam da placem."
Osmesi na "odeljenju za rak"
Neda priznaje da joj je prvi šok na odeljenju hematologije bio to što su svi nasmejani cvrkutali "dobar dan, kako ste".
Priznaje i da je pomislila da "ovi nisu normalni" i da se pitala šta je tim ženama.
"Svi se smeju, sve sestre se smeju, ulaze nasmejane u sobu, i secam se da mi je prolazilo kroz glavu šta mi sad ulaze nasmejane… a meni nije do smeha.
Ali posle sam tek shvatila, to mora tako, zbog bolesne dece koja su starija nego što je naša Dunja tad bila. A pocela sam i da priželjkujem da sestra ili lekari udu s osmehom, kad smo cekali te nalaze… jer sam onda znala da je sve u redu, kad vidim osmeh."
Dunjino lecenje završeno je kad je ona imala devet meseci.
Pitam Nedu da li je bila sve vreme tako hrabra kao sad, dok mi prica o najsrtašnijim stvarima koje roditelje mogu da snadu. Plašila se, kaže. Jako…
"Pre nego što ce izaci iz šok-sobe, dozvoli su mi jedan dan, dok su menjali posteljinu, da je držim… Toliko sam se plašila kako cu ja sad to, jer ona ima rez od pupka skroz bocno, veliki. I bojala sam se da je uzmem u narucje. Ali kad ste majka… dobijete neku snagu za koju niste ni sanjali da je imate. Jako sam se bojala. I mnogo je tu noci bilo neprospavanih, pogotovo oko operacije, i tu sepsu kad je dobila. Ali ne znam, valjda su majke spremne na takva iskušenja. I uglavnom se to izdrži.“
Nekad se desi… da majka ne može. I da na odeljenju bude otac. Ali ni tada ne treba sebe covek da krivi, porucuje ona.
"Uvek treba detetu da bude tu onaj roditelj koji je mirniji. Ali pitam se, ponekad… kako sam imala snage. Nisam ni sa kim razgovarala, osim sa suprugom i mojom rodenom sestrom. Sa roditeljima sam se samo ponekad cula. Nisam želela kontakt ni sa kim osim sa suprugom i sestrom.
Svi prijatelji naši su zvali, ja sam odbijala pozive… nisam mogla svaki put da pricam tu pricu i da prolazim to, iznova i iznova. I ja sam to prvog trenutka prekinula i rekla suprugu da im objasni svima. Sav taj teret sam prebacila na njega.
I moram da kažem da mi je on, pored moje rodene sestre, jako velika podrška bio", kaže Neda, i pune joj se oci suzama opet.
"To ne bude uvek slucaj, to sam sad shvatila kad sam se aktivirala u Nurdoru. Jako puno porodica se rasturi, jako puno parova se razvede… Ne mogu ljudi da izdrže taj pritisak. Pucaju. Odaju se alkoholu… svega bude. Ali nisu svi isti. Eto, neko pukne pod pritiskom, neko ne…
Nas je zbližila Dunjina bolest. Shvatili smo… samo deca da su nam zdrava. Nema kod nas više onih sitnih svada koje smo nekad imali, znate ono ‚što nisi to uradio‘, ili što ja nisam nešto uradila… Shvatiš da to sve nema veze. Ništa nema veze… samo deca da su zdrava."
Pitam kako je odlucila da postane aktivna u Nurdoru, a Neda kaže da iako niko ne želi da ponovo preživljava sve to, da je ona u jednom trenutku osetila potrebu da pomogne. Da roditeljima koji prolaze kroz ono kroz šta su ona i njen suprug prošli kaže "ja sam majka izlecenog deteta".
"Prošla sam to, i znam šta je meni falilo dok smo Dunja i ja bile na odeljenju hematologije. A to bio neko ko ce mi reci upravo to - 'ja sam majka izlecenog deteta' i da to postoji. Naša Dunja kad se razbolela, nisam nikog poznavala ko je imao taj problem, i da je dete pobedilo bolest. I tada, u tom trenutku… dala bih sve na svetu da mi neko dode i kaže, pa makar i da me slaže... da mi kaže da je majka izlecenog deteta."
Neda je odlucila da se aktivno ukljuci u rad Nurdora kad je sa Dunjom otišla u kamp koji ovo udruženje organizuje.
"Kad se lecenje završilo, Dunja je imala osam meseci, i znala sam za Nurdor i za Kamp ljubavi i nade koji se u organizaciji udruženja svake godine u Ivanjici održava, ali jednostavno nisam želela da se prijavim.
Tojest… ne da nisam želela. Nisam imala snage. Samo sam želela da izadem iz te bolnice i da više nikog ne vidim i da budem kod kuce i da ne slušam druge price. Koliko god to sebicno zvucalo, izmori te tvoj bol i tvoja borba i patnja… I sad još treba da slušaš patnju druge dece.
To me je psihicki ubijalo i jednostavno nisam želela da se prijavim.
I tek druge godine, godinu i nešto, skoro dve godine od završetka Dunjinog lecenja, od jednog poznanika sam cula detaljnije kako to Nurdor radi. I pomislila sam, hajde, prijavicemo se za taj kamp“, kaže Neda i pominje kako do 2013. deca koja su obolela od raka nisu imala pravo na banjsko lecenje.
Ali to je na srecu promenjeno, zahvaljujuci zalaganju Nurdora.
"Naša Dunja je samo… 'samo' osam meseci primala hemoterapije. Vi imate decu koja po godinu - dve dana primaju hemoterapije i tom detetu je potrebna banja. A to pravo mi nismo imali.
Ni banju, ni, što je još apsurdnije, bolovanje. Imala sam pravo cetiri meseca na bolovanje, i to… svako se snalazi, neko dobije otkaz, neko da otkaz. Ja sam imala tu srecu da radim sama, 'kod sebe', i ja sam se vodila da radim, ali nisam radila. Nisam imala bolovanje niti platu… još sam morala da se snalazim da placam staž, da nemam taj prekid u stažu.
Sada je usvojeno da ce roditelji moci da imaju bolovanje tokom citavog lecenja deteta, ali to je samo usvojeno i još nije stupilo na snagu. Naši roditelji još nemaju pravo na to, dok ne stupi na snagu.
Ali, to zavisi od gazde. Ima još dobrih ljudi. Neki kad saznaju, kažu 'tvoje je da ideš da budeš s detetom, kad se sve završi, ti dodi', pa se onda snalaze. Da li vode da roditelj radi… ili otvore godišnji, pa prekinu, pa zamole da roditelj otvori mesec dana bolovanje, jer toliko može, ali… to je sve dobra volja poslodavca. A nisu svi ljudi dobri."
Pogledajte fotografije:
Superheroji bez plašta
Ali, kad su dobri… onda su divni. Neda i njen suprug Zoran, kao i Dunja i njen dve godine stariji brat Uroš, aktivni su clanovi Nurdora.
A preloman je bio taj prvi njen i Dunjin kamp, u Ivanjici, kad je upoznala koncept rada ovog udruženja.
"Ja sam tek tu shvatila da je moja Dunja zdrava. Da je lecenje završeno. Posle toliko vremena. Da ona ima jedan ožiljak na stomaku i to je sve. Nažalost, deca ostaju bez ruke, noge… Imali smo te prve godine u kampu jednog decaka koji je izgubio oba oka. I to je… za ceo život."
Neda kaže da joj je tada prošlo kroz glavu koliko je "sebicna bila što nije želela da dode i da sluša tude price, i da podeli svoju pricu sa drugima".
Danas, ona odlazi jednom nedeljno na odeljenje hematologije, održava projekat Nurdora "Vreme je za šoljicu razgovora".
"Svaka Šoljica razgovora je drugacija, pa i ja svaki put odlazim drugacije… Najcešce, kao roditelj deteta koje je imalo rak. To je Šoljica 'Roditelj roditelju'. Naši obuceni volonteri, oni budu sa decom, i to je prilika da roditelj izade iz sobe i da porazgovara. Mi smo tu da nas pitaju šta god žele.
Jednostavno, prošla sam to. I znam i njihov pogled, i njihova pitanja i njihovu sumnju i njihov bol… To može da razume samo onaj ko je to proživeo…"
Neda kaže da je lecenje "kao da si u tunelu, svetlo je na kraju tunela i ti nemaš izbora, nego da ideš ka njemu".
"Meni je drago ako sam nekome i mali tracak tog svetla. Jedna mama me je na mojoj drugoj radionici pitala kako smo se kontrolisali kad smo završili hemoterapije, i rekla sam da je raden tumor-marker i ultrazvuk. Ona me je pitala koliki je bio tumor marker, odgovorila sam joj i prica se nastavila. A kad se radionica završila, ta mama mi je prišla i pitala da li može da me zagrli, ja sam rekla da može i ona me je zagrlila i pocela da place… Pustila sam je, naravno i ja sam pocela da placem s njom. I sve vreme je govorila hvala vam, hvala vam…
Ispostavilo se da njihovo dete ima isti taj tumor, a njihov tumor-marker je bio 350. Mi smo posle hemoterapije otpušteni sa 350, a oni su u tom trenutku imali još dve hemoterapije da prime. Tako da je njoj tada naš rezultat dao nadu… Nažalost, kod njih su se neke druge stvari iskomplikovale, dete nije preživelo… Ali ako sam uspela jedan dan da joj dam da bude spokojna, na sat vremena, da joj vratim nadu… i to je nešto", objašnjava ova hrabra mama svoj motiv da pomogne roditeljima ciji bol tako dobro razume.
Svi mi možemo da ucimo od te decice sa hematologija: "Oni onako bez kosice, prikljuceni na sve i svašta su veseli, pevaju, oni su veliki borci", porucuje Neda.
Zato u Nurdoru kažu da su deca koja se bore sa kancerom "superheroji bez plašta".
A te dece, nažalost, ima.
U Srbiji svake godine od malignih bolesti oboli oko 350 mališana. Precizni podaci o broju obolelih i uspešnosti lecenja ne postoje, jer naša zemlja nema "kancer registar".
U ovom momentu leci se oko 200 malih heroja. Volonteri Nurdora ulažu ljubav, pažnju i slobodno vreme za jedan osmeh te decice. Neka deca izgube bitku, ali mnoga se izlece, a kada dete ozdravi... nema vece radosti.