Zamislite da prve nedelje po porođaju, umesto da uživate kod kuće u svojoj tek rođenoj bebi, provodite u bolnici, u danima ispunjenim neizvesnošću... Da dočekate dijagnozu koja ledi krv u žilama, a lekari vam kažu "pripremite se na najgore". A vaše dete tek je došlo na ovaj svet i čeka ga borba koja i odrasle plaši...

KAD NEMATE IZBORA, OSIM DA SE BORITE

U kafić na glavnom trgu u Ubu ulazi mlada žena, sa dve devojčice. Traži nas pogledom, i prepoznajemo se, prilazi, upoznajemo se - Ivana čiju priču želim da čujem seda za naš sto, a devojčice sedaju pored. Pokušavam da procenim koja bi mogla biti mala hrabrica koja je ozdravila, ali ne uspevam. Obe su slatke, poslušno sede i čekaju toplu čokoladu, ne mešaju se u razgovor, čini mi se da su stidljive, nisam ih čak ni "uhvatila" da gledaju u mom pravcu.

"Elena sada ima osam godina, a mi smo njenu dijagnozu saznali kada je imala osam meseci. Ona je rođena iz uredne trudnoće, bez ikakvih problema, kao normalna, zdrava beba", počinje svoju priču Ivana.

"Ali, već na prvoj kontroli po rođenju krvna slika pokazala je povišene leukocite, čak 31.000. Primala je longacef sedam dana, leukociti su pali na 26.000 i otpustili su nas kući, s predlogom da ponovimo analize za sedam dana. Nakon 14 dana od rođenja,ponovljene analize pokazale su 40.000 leukocita, i mi smo krenuli u Tiršovu."

Razmišljam koliko to mora da je strašno, ali sigurna sam da nisam ni blizu realnog užasa koji te kao roditelja obuzme u takvoj situaciji... Pitam Ivanu da li su primećivali nešto neobično ona ili njen muž, kaže - nisu, sve je delovalo kako treba:

"Ona je bila vesela beba, lepo je jela, napredovala je u kilaži, bila je mirna i nikad po njoj ne biste rekli da nešto nije u redu."

I u Tiršovoj je krenula agonija... lutanje od jedne dijagnoze do druge, osam meseci čekanja. Tri punkcije kostne srži, jedna biopsija kostne srži jer su lekari sumnjali da ima neki oblik leukemije, ali nigde nisu pronađene maligne ćelije. Elena je imala samo povišen broj jedne vrste belih krvnih zrnaca, "granulocitne loze".

"Lekari su lutali, prvo su sumnjali na mononukleozu, pa smo taj rezultat čekali tri nedelje, pa na histiocitozu, pošto je imala neki osip po koži, pa smo taj rezultat čekali mesec i po dana. Pa je doktor bio na odmoru... Onda su uradili jednu biopsiju, bila je negativna. Usledila su imunološka testiranja, na različite imunosupresivne bolesti... svašta su radili. Ali zbunjivali su ih negativni rezultati biopsija kostne srži. Znate, meni nikad lekar nije rekao za tih sedam meseci da sumnja na leukemiju. Samo su radili te testove, jedan za drugim...", priča Ivana, a ja ne mogu da prestanem da razmišljam o tome koliko su bebe male... i koliko puta mora da su Elenu bocnuli da joj izvade još malo krvi, za još malo analiza.

A onda se postidim pošto sam na ivici da se rasplačem, a ja sam samo slušalac u ovoj priči.

Ivana priča kako njena devojčica svih tih meseci koje su provele u bolnici nije primala nikakvu terapiju jer nije imala dijagnozu, kaže kako su od prvog odlaska u bolnicu kad je Elena imala dve nedelje, do sedmog meseca u bolnici provele sigurno ukupno šest meseci, povremeno samo odlazeći kući na koji dan.

"Kad je Elena napunila sedam meseci, krenule su da joj rastu slezina i jetra, stomak joj je bio ogroman, jer su one porasle sve do ilijačne kosti, do bedrene kosti, beonjače su joj bile sasvim žute. Ali i tada, kad joj je već bilo jako loše, ona je radila sve ono što rade bebe u sedmom mesecu, razvijala se u skladu sa uzrastom, normalno je i jela, bila je raspoložena beba. Jedino što se strašno znojila noću i nije mogla lepo da se sagne ili da se prevrće sa leđa na stomak, jer joj je stomak bio otečen zbog uvećanih organa", priča Ivana.

A onda su Eleni uradili biopsiju jetre.

STIŽE DIJAGNOZA - UTEHA IZOSTAJE

I ta biopsija pokazala je prisustvo malignih ćelija u jetri.

"Trebalo je da izađemo iz bolnice 15. decembra, na osmi rođendan naše starije ćerke Nevene. Suprug i ja smo hteli da je iznenadimo, da ja sa sekom dođem kući iz bolnice... I to jutro, doktor je došao u našu sobu i onako hladnokrvno, bez ikakve pripreme, rekao je 'vi ne možete ići kući, vaše dete ima jednu od najmalignijih dečjih leukemija, od koje boluje svega dva odsto dece u svetu'."

Ivana je zastala, ali ne pitam ništa. Sve što mi prolazi kroz glavu deluje neprimereno i glupo. Šta kao "kako ste se osećali, šta ste pomislili"? Svako ko ima dete može da zamisli. Ili bar misli da može.

Ali, ona nastavlja sama...

"Ja sam onako šokirano gledala u njega, a on mi je rekao 'pa šta ste se vi sad zaprepastili, zar niste spremni na ovo sve vreme'. Kako neko može da bude spreman na takvu dijagnozu?! KAKO?"

I ja se pitam kako, i osećam onaj iracionalni, nemoćni bes koji nekad izaziva takva bezosećajnost onih koji bi trebalo da budu milostivi i puni razumevanja. Koji bi trebalo da isceljuju, ne samo da leče.

"Kao i svaki roditelj, ja sam se sve vreme nadala, znate, mislite sve vreme 'ma nije sigurno to'. Ne izgovarate tu reč, ni u mislima, dok čekate dijagnozu vašeg deteta. A to čekanje na dijagnozu trajalo je toliko dugo, da je bilo trenutaka kad sam počela da želim samo da znamo šta je... Znate, pomislite, šta god da je, borićemo se, samo da znamo šta je."

Ali čak i tada, vi niste spremni da čujete najstrašniju dijagnozu. Čak i tada, kad pomislite 'samo da znamo šta je', niste spremni.

Kad joj je lekar saopštio dijagnozu, Ivana ga je pitala da li postoji lek, a on nije ponudio ni ohrabrenje ni utehu.

"Lekar mi je rekao da protokol za njenu bolest ne postoji, da je išao na Institut za majku i dete, da su tamo pregledane istorije bolesti za 50 godina unazad, da nije bio ni jedan jedini slučaj kao što je Elenin. Da nigde ne postoji protokol za tu vrstu leukemije i da je jedina šansa za izlečenje da naša starija ćerka bude podudarna, tako da može da bude davalac koštane srži za transplantaciju."

Zastaje Ivana na sekund. Zagleda se u jednu tačku na stolu, na sekund. I nastavlja: "Ovim rečima mi je rekao 'nemojte se preterano nadati, ja ovde imam roditelje sa troje dece, pa ni jedno ne bude podudarno'. A kad sam ja pitala, pa dobro, a suprug i ja, rekao je da roditelji skoro nikad ne mogu da budu sto odsto podudarni davaoci. Moja sledeća pomisao bila je pa dobro, imamo Italiju, Nemačku... A on je rekao 'vi nemate vremena za inostranstvo'."

Lekar je praktično rekao da je devojčica otpisana?

"Da, takvim tonom... Sa takvom arogancijom... 'Vi se pomirite s tim, mi ćemo uzeti krv na analizu, od supruga, vas i ćerke, ali nemojte se preterano nadati'. Jednostavno kao da je to kraj."

"Generalno jako, jako loše iskustvo imamo sa lekarima iz Tiršove, ne samo sa jednim lekarom. Elena je preživela pakao u Tiršovoj. Za tu biopsiju jetre spremali su je od uveče, od osam uveče je gladovala beba od šest meseci do 12 sati ujutru, i onda joj doktor bez mog znanja uradi biopsiju na živo. Zaključali su sobu i ja čujem da dete unutra nenormalno urla, htela sam da provalim vrata, udarala sam da bi on mene na kraju izgrdio, kaže kakvo vam je to ponašanje, zašto lupate tako na vrata."

A sve su to bili najbolji lekari u Tiršovoj, kaže Ivana.

"Lekar koji važi za jednog od najboljih ortopeda u našoj zemlji, on joj je uzimao taj uzorak ilijačne kosti za biopsiju. Dva puta je dete isto tako gladovalo od osam uveče do dva popodne, i u dva popodne, mi je odvedemo prvi put u salu, kažu ispala joj braunila, koju je imala u glavici, i vrate nas... Sutradan ponovo dete gladuje, oni je vrate posle pet minuta, kažu, doktoru prošla smena, otišao je kući. Sledeći dan sam digla frku, i doktor je došao i kaže 'vi ste se meni smučili'. Rekoh, i vi ste i meni i mom detetu. Posle toga, kad ta rana nije zarastala, 42 dana joj je rana curila, kad sam mu to rekla, on je otvorio ranu, na živo, i izvadio parčence gaze i ta rana je posle tri dana zarasla", priča Ivana.

"Moj bol manje više, nisam ja jedina majka koja je prošla kroz taj pakao, ali to što je ona tamo preživela... Hvala bogu, pa je bila beba, ne pamti."

"ČULA SAM TATU KAKO PLAČE"

"Kad mi je saopštio dijagnozu, doktor je otišao... I ja sam morala da javim suprugu da ne dolazimo... i da mu kažem, telefonom, šta je našoj devojčici. A Nevena, naša starija ćerka, rekla mi je da je znala taj dan da nešto nije u redu. Čula je tatu kako plače... 'odvrnuo je vodu u kupatilu na najjače, da ide, ali ja sam čula njega kako plače', to mi je rekla mnogo kasnije", priseća se Ivana.

I kaže kako je izlazila na terasu, da uzme sneg u šake, bilo ga je te zime, da zagnjuri lice, da se nekako otrezni, da shvati šta se dešava...

"Ja nisam mogla da se pomirim sa tim. Nisam mogla da se pomirim sa tim da joj nema spasa. Sutradan smo otišli da odnesemo tri epruvete krvi, suprugovu, Neveninu i moju, iz Tiršove do Zavoda za transfuziju krvi, kod Hrama svetog Save, i svratili smo u hram, spustili epruvete na ikonu i pomolili se da bar neko od nas bude podudaran davalac", priča Ivana i kaže da su usledili najduži dani u njihovim životima... Petnaest dana čekanja na rezultate koji znače život ili smrt.

KONAČNO I LEPA VEST

"I 30. decembra, na moj rođendan, ujutru, dolazi glavna sestra sa odeljenje i plače, i kroz suze mi kaže da imamo podudarnog davaoca. To je bio najsrećniji dan u našim životima, kad smo saznali da je Nevena sto odsto podudarna... I ja sam tad znala. Imala sam veliku veru, i za mene to je bio znak da će Elena pobediti."

Ivana i njena ćerka bile su još jedan dan u Tiršovoj, Novu godinu i Božić provele su kod kuće, a posle praznika, primljene su na Institut za majku i dete.

"Krenule su pripreme za sterilni blok, analize sve moguće, i 31. januara ušle smo u sterilni blok.

Elena je primala terapiju koja je ubijala njenu kostnu srž, terapiju kojom se krv dovodi na nulu, i onda tog nultog dana, ona je trebalo da primi sestrinu kostnu srž."

Ivana kaže da je pred ulazak u sterilni blok načelnica razgovarala sa njom i njenim suprugom, i da im je objasnila da tokom transplantacije može da se dogodi neka od 16 komplikacija, od kojih je svaka smrtonosna. I rekla im da su šanse da prežive dva odsto.

"Ja sam onda pitala doktorku zašto onda sve ovo radimo, da se dete toliko muči, ako su šanse samo dva odsto. A doktorka mi je rekla, i to me je nekako sasvim otreznilo, rekla mi je da moje dete sa transplantacijom ima bar nekakvu šansu, a bez transplantacije nema nikakvu."

Celu tu noć Elenini mama i tata nisu spavali, i prelomili su, da idu u sterilni blok i da veruju da će se njihova devojčica izlečiti.

Elena je 11. februara 2011. primila koštanu srž svoje starije sestre, i prve dve nedelje nakon transplantacije prošle su sasvim kako treba...

"A onda, tog 14. dana imala je epi-napad koji je jedva preživela, pa onda reakciju na trombocite, pa joj je Nevenina kostna srž napadala kožu i creva, kao strano telo. To je inače karakteristično za taj period posle transplantacije, zato se i daje dosta dugo terapija protiv odbacivanja kalema, Elena ju je primala još godinu i po dana."

Pogledajte fotografije:

ULJE SA HRISTOVOG GROBA

"Njoj se transplantacija polako primala, ali reakcija je bila strašna, jednom je imala užasnu reakciju na koži, kasnije sam saznala da je lekar sestrama te večeri rekao da nije siguran da će je ujutru zateći živu. Pre ulaska u sterilni blok od jednog monaha iz Valjeva dobila sam ulje sa Hristovog groba, i pomazala sam je tim uljem po rukicama. Sutradan je doktor rekao da ne zna šta sam uradila, ali da nastavim da čitam te svoje molitve, jer njoj je koža bila skoro normalna. Znate, kad naiđe taj napad, koža bude crvenoljubičasta, puca, ljuspa se, kao kod teških opekotina, a njoj je to počelo da se smiruje, i za tri, četiri dana, koža joj je imala normalnu boju", priča Ivana.

U sterilnom bloku Ivana i Elena provele su oko tri meseca, i kad je devojčici bilo bolje, lekari su dozvolili da tata i starija sestra dođu do prozora bolničke sobe, da se vide, preko stakla:

"Suprug je prvi ušao, i Elena koja ga je obožavala, znate kad ga vidi, ona se onako razmaše rukama i nogama, kako se bebe raduju kad priđe neko koga vole, nije reagovala. Tata je preplakao taj dan... čak je i doktor izlazio da ga teši, i doktorka, jako mu je bilo teško."

Ali starija sestra kad je ušla...

"VIDITE OVO - TO JE ZOV KRVI"

Elena samo što nije probila staklo rukicama: "Da li je ona nju stvarno prepoznala, da li ju je osetila, ili se obradovala što je videla dete nakon nedelja tokom kojih je viđala samo mene i lekare, samo odrasle ne znam. Ali doktorka mi je tada rekla 'vidite, ovo je zov krvi'. To nikad neću zaboraviti", kaže Ivana i tu prvi put tokom ovog razgovora vidim da joj suze iskre u očima.

Posle toga, njih dve vrlo brzo su izašle i neko vreme boravile su u roditeljskoj kući Zvončica, Ivana kaže da im je podrška NURDOR-a (nevladino Nacionalno udruženje roditelja dece obolele od raka) bila dragocena.

Tu su bile Elena i ona, a tata i starija sestra dolazili su preko vikenda. Ali, vreme je prolazilo i bilo je jasno da je Elena na putu da pobedi...

"Nama je sad, u nedelju, 11. februara bilo sedam godina od transplantacije. Prvih pet godina je strašno... Nekad je sve bilo kako treba, i u toku noći se iskomplikuje, pa moramo neko vreme da provedemo u bolnici... Eleni su se trombociti primili u velikom broju. Lekari i dan danas, nakon sedam godina, nemaju odgovor zbog čega ona ima dvostruko više trombocita nego što bi trebalo da ih ima. I u početku su bili skeptični, sumnjali su da nije možda recidiv", priča Ivana.

I kaže kako im je doktorka u to vreme predložila nešto za njih tada neverovatno - da dobiju još jedno dete.

"MORATE DA RODITE JOŠ JEDNO"

Ivana kaže da joj je to delovalo neizvodljivo, sama pomisao da ponovo prolazi kroz trudnoću i porođaj, a da se sve vreme paralelno njena ćerka bori za život... Ali su ona i njen muž poslušali savet lekarke, stavili sve na papir i prelomili.

"I tako smo mi dobili našu Nedu", kaže Ivana, smeje se. A smeje se i mlađa devojčica.

Malene su se već uzvrpoljile, nešto se dogovaraju sa mojim kolegom, ćućore, a Neda kako je čula da je mama pominje ustaje i dolazi do mene. Smešta mi se u krilo, ne priča ništa ali tu je, došla je malo da izvidi situaciju.

"Kad se Neda rodila, ostavili smo matične ćelije iz pupčane vrpce, jer da su ti povišeni trombociti bili zbog recidiva, onda ne bismo uzimali od Nevene kostnu srž, već bismo uzeli te matične ćelije. Bogu hvala, nismo imali potrebe da ih iskoristimo, i dan danas se čuvaju u Institutu za majku i dete. Ali, ceo život ćemo biti zahvalni doktorki na savetu da dobijemo još jedno dete, ona nam je vratila radost i osmeh i volju za životom. Naša Neda...", zastaje Ivana,

Neda se smejulji, nešto bi da mi pokaže.

I shvatam na šta misli Ivana, ja sam bila na ivici da se rasplačem, ponovo, ali šestogodišnja Neda veselo mi maše crveno nalakiranim noktima ispred nosa i čeka da joj se malo divim.

Neodoljiva je potpuno, i razgovor skreće u pravcu koji je ona zamislila. Objašnjava mi da je Nevena bila za vikend i da joj je nalakirala nokte, a da Eleni nije. Prilazi i Elena, stvarno, nokti joj nisu nalakirani. Pitam kako je to moguće, devojčice uglas cvrkuću, kažu da Elena nije bila kod kuće kad su se lakirali nokti... Kikoću se, i smejemo se svi.

Dok smo Ivana i ja razgovarale, pao je dogovor, idemo kod njih kući, da nam Elena pokaže violinu. Šarmirala je mog kolegu Gorana čas posla, morali smo da idemo da čujemo kako svira, i da je on slika, naravno, s violinom.

Krećemo ka kolima, i Ivana mi priča kako je od Nedinog rođenja sve krenulo nabolje.

"Kad dobijete bebu, i kad ona krene da vas vuče, onda manje vremena imate da razmišljate o lošim stvarima i ne možete da se ne radujete. Eleni je bilo sve bolje, bila je sve jača, i divno je bilo gledati ih kako rastu zajedno tako... Mi smo onda imali dve bebe, mala je bila razlika među njima, 22 meseca, imamo snimke, kad jedna drugoj izvuku dudu varalicu, pa stave u usta... ili ja spremim Nedi mleko, Elena nagne flašicu popije ona... Neda nas je bukvalno vratila u život, sve nas, kao porodicu."

Pitam kako se sad slažu, Ivana kaže da su dve male kao nokat i meso, nerazdvojne, i da se svađaju sa sestrom, da joj uzimaju šminku i stvari: "Kad se tako posvađaju, ove male protiv ove starije, ja pomislim neka ih, nek se svađaju, hvala bogu da smo i to dočekali, da se svađaju...

Ali u pozadini svega toga, jako se vole, jako su vezane. Znate, Nevena oduvek ima želju da studira medicinu, i sad je, sa 15 godina, otišla sama u Valjevo, upisala je srednju medicinsku školu, ostala je pri tome. A mi smo nastavili da se 'borimo' sa Nedom i Elenom. Elena je krenula sada u prvi razred, voli da svira violinu, voli balet, ali da čita ne voli... A ima jaku volju, kad nešto neće - neće i nema šanse da je nagovorimo, a ako nešto hoće - hoće i ide glavom kroz zid", smeje se mama.

Ipak, ista pravila važe za sve tri devojčice: "Ja ne volim sažaljenje, i nisam htela da se ona oseća kao da je posebna i drugačija. Prema njima se ponašam isto. Doduše, sa Nevenom sam bila stroža jer nam je ona bila prvo dete, a s njih dve... džumbus je otkako su se rodile, ali ne zato što je Elena bila bolesna, nego što smo shvatili da su takve, pa ako mislimo tata i ja da ostanemo 'normalni', neke stvari bolje da pustimo", kaže Ivana.

I krećemo iz kafića, idemo kod njih u goste, Neda viče da hoće mene da drži za ruku, idemo ka kolima da čujemo tu violinu i vidimo "ljigavca".

(Ovo oko violine su se dogovorile sa kolegom, meni je dopao "ljigavac". Pošto su mi rekle da je roze, odlučila sam da to protumačim kao naročitu čast, pošto mi pokazuju "pravo blago".)

Stižemo do kuće, ulazimo, Elena i Neda ne znaju šta bi nam pre pokazale. Vode nas u sobu na spratu, carstvo za devojčice, sa vilama na zidovima... Pa mene za ruku, trkom u prizemlje, pokazuju mi kolika im je kosa, kikoću se obe, kažu "do poda je kad se sagnem".

Poziraju za fotografisanje, a onda se Elena čas posla popne na kuhinjski element da nešto dohvati iz ormarića. Sve može i nema nedostižnog.

Silazi, otrčaše negde zajedno i vraćaju se isto trkom, donose ljigavca i ponosno mi ga pokazuju, potpuno su oduševljene što sam se ja zgrozila. Smeju se obe, i oči im se smeju...

Za to vreme, njihova mama pokazuje mi slike iz bolnice, Neda se muva tu "to ti je Elena, kad je bila mala, bila je u bolnici".

"Šta ti znaš o tome", pita je kolega.

"NIŠTA", kaže kao iz topa i smeje se. I svi se smejemo, toliko je radosti u toj kući...

Gledamo slike, iz bolnice, Ivana i ja... Rastužila sam se, skrenem pogled i vidim istu tu devojčicu kako jarca po krevetu sa sestrom, skače, i pomislim život je dobar.

A onda pogledam bolje njihovu mamu, učini mi se tako strašno mlada, sad u toj kuhinji njihove porodične kuće, pitam koliko ima godina, kaže 33, '85. godište.

Računam na brzinu, ona je imala 25 godina, kad se to sve dešavalo... razmišljam šta sam ja radila kad mi je bilo 25, ili moje drugarice... nismo znale ništa, daleko od svih briga, devojke smo još bile... A ova žena borila se lavovski za svoju devojčicu.

Ali nije je to ostarilo. Vedra je i puna života, puna snage. I to se vidi, vidi se iz toga koliko lepo rastu njene devojčice, koliko im kuća odiše opuštenom radošću i koliko ljubavi izbija iz nje kad priča o ćerkama.

U pozadini, dok pričamo, čuje se Elena kako svira...

A onda se odjednom uozbilji Ivana, dok gledamo te slike iz bolnice... slike bebe bez kosice, ali bebe koja se smeje, bebe kojoj su prva dva zubića izrasla u sterilnom boksu u bolnici.

NISU SVI TE SREĆE

"Znate, jako puno dece je izgubilo život tokom ta tri meseca koliko smo mi bili u sterilnom bloku. Samo Elena i ja izašle smo tada... Bilo je noći... pored nas je bio dečak od 15 godina, noćima su odzvanjali njegovi krici Institutom. Njemu trodon i morfijum nisu pomagali... To su strašne stvari. Padalo mi je na pamet hiljadu puta da skočim sa terase. Nije da nije, neću da vas lažem. Ali opet s druge strane ja ništa ne bih time rešila, ostavila bih Nevenu, ostavila bih nju... I svaki put sam sebi rekla, kad mi je najteže bilo, ako ona to može, moram i ja. Ko sam ja da posustanem, morali smo dalje, morali smo zajedno dalje. Bog zna odakle se ta snaga nađe, i njoj i meni i svima nama. Tu nema izbora, niko me nije pitao mogu li, hoću li, želim li, jednostavno moram, i nema tu mnogo razmišljanja."

"Kaže se, to sam jednom čula, kada se kreće u borbu sa rakom, onda kad ga pogledate u oči i kažete ili on ili ja. Prihvatili smo to, i verovali smo u njeno izlečenje, u njene lekare, i u Boga... Stvarno divne smo lekare imali u Institutu za majku i dete. I ja do kraja života da im se zahvaljujem, svakoga dana, svakog momenta, malo je... malo je za ono što su uradili za nas", kaže Ivana, i dodaje "ali eto, hvala bogu, sve je to vredelo."

I jeste. Kikoću se devojčice, ove male dve, i čekaju stariju sestru da dođe kući za vikend, da im lakira nokte u crveno. I rastu, lepo i srećno, okružene ljubavlju i smehom.

Na odlasku, dogovaramo se sa Elenom, da iduće godine u ovo doba pozovem telefonom, da čujem kako čita. I ona obećava da će naučiti i da će mi čitati, a oči joj se smeju.

VAŽNO: Pomozite deci oboleloj od raka