Helena Galić iz Banjaluke ima deset meseci i od trećeg meseca života bori se sa retkom bolesti – hiperinsulinizmom. Za lečenje u Berlinu potrebno je 55.000 evra, a deo novca sa Donatorske večeri namijenjen je i njoj.
“Imati dete s retkim oboljenjem u BiH je vrlo teško jer je zdravstveni sistem takav kakav jeste, teško je i sa lakšim oboljenjima, a kamoli ovakvim”, započinje priču za MONDO Branka Galić, majka desetomesečne Helene koja jedina u BiH boluje od hiperinsulinizma.
Helena je rođena kao zdrava beba, a sa tri meseca imala je prvu krizu. Odlazak doktoru nije ni nagovestio mogućnost da Helena boluje od ove jako retke bolesti.
“Helena je tada sa tri meseca potpuno bila adinamična, u besvesnom stanju, ali doktori u Kliničkom centru tada nisu uradili analizu šećera u krvi, iako su prema svim simptomima trebali to da urade. Nakon pregleda su nas vratili kući”, kaže Branka.
Nakon toga za Galiće je usledila prava agonija. Dva meseca odlazaka kod različitih doktora koji su tvrdili da je sa Helenom sve u redu.
“Naši pedijatri govorili su nam da su to klasični refleksi propadanja, da je to sve u redu, i to je bilo tako petnaestak puta, ali mi nismo odustali. Stalno smo išli doktoru a oni su nas vraćali. Helena je imala prvi napad sa pet meseci, a mi smo kao roditelji videli da nešto nije u redu, nije se razvijala kako treba, bila je statična, nije pokazivala znakove razvoja. Onda je došao glavni konvulzivni napad, kad smo se opet javili na Klinički centar i tek tada joj je izmeren jako nizak šećer. Tek onda počinje prava patnja”, kaže Helenina majka.
Heleni kao i većini dece sa retkim bolestima dijagnoza nije mogla biti uspostavljena u Banjaluci, ali ni u Beogradu gde je boravila dva meseca.
“U Beogradu su dva meseca pokušavali da uspostave dijagnozu, a ona je sve vreme bila na infuziji. Čim bi je skinuli sa infuzije, šećer bi joj odmah pao. Dijagnoza je uspostavljena tek u Londonu – ondašnji doktori su nam saopštili da Helena ima urođeni hiperinsunilizam. To znači da njen pankreas luči daleko više insulina nego što je potrebno, pa kako insulin raste to odmah obara nivo šećera u krvi”, kaže Galićeva i dodaje da je Helena verovatno jedina na Balkanu koja boluje od ove bolesti.
Kad imate manjak šećera u krvi, mozak ne dobija hranu, jer se mozak hrani isključivo glukozom iz krvi. Mozak onda usporeno radi, motorika slabi i dete se ne razvija kako treba. Problem s hiperinsulinizmom je generalno što pogađa jedno u 50.000 dece i svrstava se u jako retke bolesti, ne samo kod nas nego i u svetu.
“Nema mnogo zdravstvenih centara koji se bave time, koliko mi znamo ima jedan u Londonu, jedan u Filadelfiji i jedan u Berlinu, gde ćemo mi da idemo. To su centri koji imaju lekare specijalizovane za hiperinsulinizam. Dakle, nama su u Londonu uspostavili dijagnozu jer ni u Beogradu ni ovde nam ništa nisu znali reći jer jednostavno nisu upoznati sa dijagnozom”, rekla nam je Branka, dodajući kako su ona i suprug morali sami da se snalaze i informišu o bolesti i načinu lečenja.
Za malu Helenu postoje velike šanse da ozdravi. Predstoji joj operacija u Berlinu, a prognoze su ohrabrujuće.
"Svaki slučaj hiperinsulinizma klinički je drugačiji, mi imamo 96 odsto šanse po svim genetičkim analizama da se odstrani samo deo pankreasa i da samim tim bude izlečena. Mi smo retki da imamo takvu sreću, većinom deci mora da se odstraniti čitav pankreas i oni automatski postaju dijabetičari", kaže Helenina mama i ističe da je veliki problem i nedostatak lekova.
“Lek koji Helena pije se ne uvozi u našoj zemlji, mi ga uvozimo interventno preko jedne apoteke i plaćamo ga 171 marku mesečno. Pored toga ona pije još dva leka koja mogu da se nađu u BiH i to nam Fond refundira”.
Helena sada ima deset meseci i terapijom koju pije roditelji njenu bolest drže pod kontrolom. Iako su im govorili svašta, da će biti slepa, da joj srce ne radi kako treba, Helena stimulacijom i fizikalnim vežbama uspeva da ostvari napredak u razvoju.
“Ona sada sa deset meseci dosta kasni u razvoju, ne može samostalno da sedi, ne može da se osloni na noge, a šta će biti kasnije to niko ne može da zna. Nažalost, zbog greške lekara, jer joj dva meseca niko nije mogao izmeriti šećer, ona je dosta propatila. Helena se razvijala normalno a onda je sa tri meseca samo stala. Ta dva meseca su bila kobna za nju što se tiče razvoja i niko ne može da da procenu da li će se ona razvijati normalno”, istakla je Branka.
Još jedan od problema sa kojima se suočavaju, kako roditelji male Helene, tako i ostali roditelji dece sa retkim bolestima je što lekari u BiH nisu upoznati sa tim dijagnozama, pa ne znaju kako da postupe sa ovim malim pacijentima.
Branka kaže kako ovdašnji endokrinolozi nisu do sada imali slučaj hiperinsulinzma i prosto ne znaju kako da se snađu sa tom dijagnozom.
(Novinarka portala MONDO iz Banjaluke, Dragana Božić)
Opširnije na MONDO.BA.
