Država još nema rešenje koje bi omogućilo da sedmorica dečaka obolelih od Hanterovog sindroma počnu da dobijaju terapiju od koje im zavisi život, kažu roditelji bolesne dece za MONDO.
Posle današnjeg sastanka predstavnika ministarstava zdravlja i telekomunikacija, teleoperatera i Nacionalne organizacije za retke bolesti, koji je bio zatvoren za javnost, roditelji bolesne dece ostali su bez jasnog odgovora na pitanje kada će njihova deca početi da dobijaju neophodnu terapiju, javio je prethodno RTS.
Majka jednog od bolesnih dečaka Marija Joldić nedavno je ispričala sa kakvim problemima se deca obolela od te bolesti u Srbiji susreću.
Ona je za MONDO večeras izjavila da se i dalje sve svodi na obećanja i da su im predstavnici Ministarstva zdravlja rekli da će "nešto da se reši" i da čekaju sledeću nedelju.
U Ministarstvu zdravlja za MONDO je večeras rečeno da na današnjem sastanku nisu postignuti konkretni dogovori, ali da će oni biti nastavljeni od nedelje.
Na problem je još pre dve nedelje u pismu skrenuo desetogodišnji Marko iz Aleksinca u kome moli državu za pomoć.
U pitanju je Mukopolisaharidoza tip 2 ili Hanterova bolest, koja napada srce, pluća, jetru, kosti, centralni nervni sistem... Bolest je progresivna i ako se ne leči završava se smrtnim ishodom. Terapija košta 200.000 evra.
Ako uskoro ne počnu da dobijaju enzimsku terapiju, maksimalan životni vek koji mogu da dožive obolela deca je 20 godina.
