Šesnaestogodišnji Nenad Pavlović nedavno se video-snimkom obratio državi i zamolio za pomoć. Nakon mesec dana već je počeo da dobija terapiju koja bi trebalo da zaustavi napredovanje teške i retke bolesti.
Nakon dirljivog snimka sa Facebooka i Youtuba, u kome je tinjedžer hrabro istupio i javno zatražio pomoć, a ubrzo na Twitteru odgovorio sam premijer Aleksandar Vučić, država se organizovala i omogućila zdravstvenu pomoć obolelom šesnaestogodišnjaku.
Nenad je na Facebooku ovih dana objavio da lečenje počinje, a ekipa RTS-a bila je s njim u Institutu za majku i dete na prvoj terapiji.
"Tokom jutra u Institutu za majku i dete najpre iščekivanje. Nenad se bio prehladio, pa su se čekali rezultati analize krvi i da li ima virusa. Kada je stigla i ta potvrda, sestre su počele da pripremaju lek koji Nenad prima kroz infuziju", preneo je amtosferu iz medicinske ustanove javni servis.
Поздрав свима,данас,врло битан датум у мом животу,примио сам своју прву терапију.Хтео бих да се захвалим од срца свима к...
Posted by Nenad Pavlović on Monday, 28 March 2016
"Ovih par nedelja mi se život preokrenuo iz korena, snovi su počeli da mi se ostvaruju. Prvi san je ovde ostvaren i mnogo stvari mi se izdešavalo, koje će mi znatno promeniti život. Zvali su me iz Komtrejda i rekli da žele da mi stipendiraju prvu, drugu i treću godinu kao i master studije, tako da ću imati obezbeđeno školovanje nakon srednje škole", ističe Pavlović.
Nenad je jedino dete u Srbiji kome je potvrđena paroksizmalna noćna hemoglubinurija, teška i retka bolest. Strada koštana srž, eritrociti se ne proizvode na odgovarajući način, razgrađuju u krvnim sudovima, hemoglobin pada, a jetra ga ne prerađuje kako treba. Javljaju se tromboze, koje su i najozbiljnija komplikacija, piše na vebsajtu RTS.
"Bez leka u ovom stadijumu bolesti ne znam koliki bi bio njegov projektovani životni vek. Sa lekom nadamo se da će se bolest zauzdati i da će Nenad moći da ima relativno normalan život, ali on će biti zavisan od leka do kraja života", napominje pedijatar hematoonkolog Milena Jović.
Srbija nema registar obolelih od retkih bolesti, ali se zna da istu dijagnozu kao Nenad ima još najmanje troje odraslih. U svetu, to oboljenje ima oko 4.000 ljudi. Godišnja terapija za svakog bolesnika košta oko 400.000 evra. Kako je javnost za Nenadovu bolest i potrebu za lekom saznala preko društvenih mreža, želeo je da se zabeleži i početak uzimanja terapije.
