• Izdanje: Potvrdi
Emisije
IMATE PRIČU? Javite nam se.

IMATE PRIČU? Javite nam se.

IMATE PRIČU? Javite nam se.

Ubacite video ili foto

Možete da ubacite do 3 fotografije ili videa. Ne sme biti više od 25 MB.

Poruka uspešno poslata

Hvala što ste poslali vest.

Dodatno
Izdanje: Potvrdi

Ukucajte željeni termin u pretragu i pritisnite ENTER

ŠOKANTNO: Teško bolesna deca na lutriji za najskuplji lek na svetu

Radi se o leku po imenu "zolgensma" koji proizvodi Novartis. To je trenutno najskuplji lek na svetu, a leči spinalnu mišićnu atrofiju kod dece mlađe od dve godine.

bolest Izvor: Guliver/Getty images/iStock/gorodenkoff

Čak 210 milioma dolara vredna je lutrija koju je na svetskom nivou raspisala farmaceutska kompanija Novartis i u kojoj će se nadmetati bolesna deca, a ona "najsrećnija" će dobiti potreban lek.

Radi se o trenutno najskupljem leku na svetu, zolgensmi, za lečenje spinalne mišićne atrofije (SMA), teške nasledne, neizlečive neuromuskulaturne bolesti koja ima progresivni karakter.

Možda će vas zanimati

Širom sveta, jedno dete na 10.000 se rodi sa spinalnom mišićnom atrofijom, koja vodi ka paralizi ili otkazivanju respiratornog sistema.

Nova genetska terapija koja je počela sa primenom krajem prošle godine tračak je nade za roditelje mališana sa ovom do sada neizlečivom bolešću sve dok nisu čuli cenu - 2,1 miliona dolara za samo jednu dozu.

Da bi izašao u susret očajnim roditeljima, Novartis je najavio da će obezbediti besplatne tretmane za 100 dece širom sveta, pa će svake dve nedelje u svojevrsnoj lutriji izvlačiti ime jednog deteta koje će dobiti zolgensmu besplatno.

Rok za prijavu pacijenata na ovu nesvakidašnju lutriju bio je krajem prošle nedelje a, kako saznaje Jurtarnji list, juče je počela prva raspodela leka, ali zbog zaštite pacijenata i lekara, AveXis, koji je raspisao “lutriju”, nije želeo da komentariše detalje.

Inače, lek je za sada registrovan samo u SAD-u, dok se registracija u Evropi očekuje se u julu i, prema nekim informacijama, cena leka bi za evropsko tržište trabalo da bude nešto niža - između 1,5 i 1,7 miliona dolara po dozi.

Do nesvakidašnje i moralno i etički sumnjive "nagradne igre" je došlo zbog toga što je Novartis imao "višak od 100 doza leka" pa je odlučio da ih podeli pacijentima širom sveta, a lutrija im se učinila kao "najpravedniji" izbor.

PROČITAJTE I OVO

Inicijalizacija u toku...

Komentari 20

Vaš komentar je prosleđen moderatorskom timu i biće vidljiv nakon odobrenja.

Slanje komentara nije uspelo.

Nevalidna CAPTCHA

Dragan

Ova lutrija i sama cena ovog leka je velika sramota za ljudsku civilizaciju. Šta je to što se nalazi u njemu toliko skupo? Da se pravi od najskupljih dijamanata manje bi koštalo. Šta je tu je mi kao građani Srbije moramo da iznađemo način da skupimo novac za lek za svu našu decu, ima nas 8 miliona to kad se podeli sa 2,1miliona $ nije ni kutija cigareta valjda možemo nedeljno da skupimo bar za jedno dete. Ako nam neko od te dece ne daj bože umre to će biti večan greh na našim dušama i neopisiva sramota nad nama samima. Dajte da skupimo taj prokleti novac. Ne dozvolimo da nam umru deca.

A P O 159

Sramota velika sramota sprdaju se sa bolesnom dečicom

Ssss

Kao i obično, sirotinja ne treba da živi

PRIČE IZ SRPSKIH ZATVORA

MONDO & EU