U Srbiji od multipla skleroze (MS) boluje oko 7.000 ljudi, a sa kakvim se sve ograničenjima svakodnevno suočavaju mogli su danas da osete predstavnici medija putem virtuelne MS sobe na konferenciji kojom je ozvaničen početak kampanje "Uđi u moj svet".
Putem virtuelne MS sobe zainteresovani su mogli da "uđu u telo" pacijenta i suoče se sa svakodnevnim opterećenjima koje prate bolest. Planirano je da 18. maja MS soba bude instalirana i u Skupštini Srbije.
Multipla skleroza je ozbiljno, autoimuno, neurodegenerativno i zapaljenjsko oboljenje koje napada centralni nervni sistem-mozak i kičmenu moždinu. Bolest je vrlo nepredvidiva i promenljivog toka, ispoljava se neurološkim simptomima, a karakterišu je česta pogoršanja kroz prekid protoka informacija u mozgu, između mozga i tela.
Simptomi se kreću od blage ukočenosti i otežanog hodanja, preko utrnulosti i peckanja, do slepila, poremećaja mokrenja i pražnjenja creva, bolnih mišićnih grčeva, problema sa koordinacijom i ravnotežom, govorom ili gutanjem.
Neurolog Instituta za neurologiju KC Srbije prof. dr Jelena Drulović istakla je da je bolest najčešće počinje u najproduktivnijem periodu života, između 20. i 40. godine i da se češće javlja kod žena nego kod muškaraca.
U svetu od MS boluje više od dva miliona ljudi, dok je u Srbiji registrovano više od 7.000 obolelih.
Pojašnjava da primenom lekova koji povoljno modifikuju tok bolesti, imunomodularnim i imunosupresivnim lekovima leči nešto više od 900 bolesnika, kojima je to bilo najneophodnije i ovaj broj se lagano povećava.
"Neophodno je i da se što pre omogući primena lekova druge terapijske linije, inovativnih lekova koji su neophodni za one koji ne reaguju povoljno na standardne terapije. Prema procenama neurologa, ova standardna terapija nije efikasna kod više od trećine bolesnika, zbog čega je neophodno uvođenje ovih novijih, savremenih terapija", naglasila je ona.
Predstavnica Društva Multipla skleroze Srbije Vesna Savić istakla je da što se tiče dijagnostike bolesti Srbija hvata korak sa svetom, ali da su pacijenti u Srbiji u pogledu terapije i rehabilitacije još uvek daleko u odnosu na položaj obolelih iz zemalja u okruženju i zemljama EU.
"Zato smo i pokrenuli kampanju 'Uđi u Moj Svet' kako bi celokupna javnost bila u prilici da se upozna sa kojim se svakodnevnim problemima suočavamo. Takođe, želimo da skrenemo pažnju nadležnih institucija na probleme obolelih kako bismo zajednički definisali prioritete i podigli kvalitet zdravstvene i socijalne zaštite obolelih", naglasila je ona.
MS je vrlo nepredvidiva bolest, i uglavnom se javlja kod mlađih osoba, a jedna od njih je i Tamara Kamenica (41) kojoj je bolest otkrivena kada je imala 26 godina.
"Bila sam potpuno zdrava osoba, puna života, željna rada, napredovanja, planirala porodicu! Međutim, bez ikakvog nagoveštaja, odjednom pojavili su mi se prvi simptomi, samo je desna noga prestala da me sluša", rekla je ona.
Od tada kreće njena borba sa ovom opakom i nepredvidivom bolešću. Uključena je na interferonsku terapiju, ali je nakon četiri godine, kako bi se ostvarila kao majka, na sopstvenu odgovornost, prestala da prima terapiju.
U tome je uspela i u 37. godini je dobila zdravu devojčicu, ali i izgubila pravo na lek koji je uzimala.
"U svetu postoje lekovi druge generacije koji bi mi sad vrlo pomogli jer moja bolest napreduje, ali oni u Srbiji nažalost za sada nisu dostupni. Jedini lek koji imam je zagrljaj moga deteta", zaključila je ona.
"Dok sam živ, plakaću za njima": Goran Vesić kroz suze objasnio zašto podnosi ostavku (Video)
Zvezda od dominacije do problema u Pioniru: Trojkaška rapsodija, drama i pobeda u derbiju kola!
Zvezda bez sedmorice važnih igrača na Barselonu: Muke za Milojevića, startna postava se već zna
Dominacija Partizana u Železniku: Ubedljiva pobeda za 7-0, razigrao se i Vašington
Goran Vesić podnosi ostavku!