ZNALA SAM DA NEŠTO NIJE U REDU, OSEĆALA SAM U STOMAKU: Jelena vodi Dnevnik jedne autistične mame, ovo je njena ispovest

Autizam. Reč koju nijedan roditelj ne želi da čuje, a čuje ih sve više njih. Kako se oseća jedan roditelj kada sazna da mu dete ima autizam, šta mu prolazi kroz glavu, sa kojim se sve problemima suočava, otkriva jedna hrabra mama, a reč o ovom neuro-razvojnom poremećaju daju i stručnjaci, koji navode i moguće razloge zašto je ovo stanje sve češće.

"Roditelji kada se suoče sa autizmom, nažalost u današnje vreme, a i pre 12 godina, kada smo se mi suočili, imaju nedostatak informacija od strane sistema, ne postoje pamfleti, ne postoje brošure, pedijatri nisu dovoljno i dalje edukovani na temu autizma, prosto, kada ulazimo u svet autizma, to dođe kao jedno veliko bum! Ono, uđete na velika vrata, ne znate šta vas je snašlo, zaslepe vas reflektori, sa svih strana, i ne znate gde bijete glavom, samo se osećate da hodate kao zombi kroz svet. I prosto, kako je vreme odmicalo, i kako sam ja shvatila da u okolini našoj, bilo da je u pitanju posao, bilo da su u pitanju ljudi koji prolaze pored nas, pa nas čudno posmatraju i slično, shvatila sam da ljudi nisu i dalje dovoljno informisani i da je autizam i dalje pod jednim velikim tabu velom, i da je krajnje vreme da otvoreno pričamo o tome".

Jelena ističe da pedijatri često pokušavaju da uvere roditelje da je sve u redu, pre nego što postave dijagnozu.

"Roditelji kada odu kod pedijatra najčešće čuju ono čuveno, ’jao on je dečak, progovoriće kasnije, znate i sami da dečaci kasnije progovaraju’, ili imate ono čuveno, ’pa dobro, devojčica je, biće brbljiva, ništa se vi ne sekirajte, pa tek je druga godina’. Ali zapravo, ima ta jedna, ovaj, tačkica u stomaku, u duši koja uporno roditeljima govori - nešto nije u redu, nešto nije u redu, jer kad osećate da postoji ta tačkica, vi, taj glasić, ta vaša savest koja vas goni da nešto preduzmete, a vi je poslušajte zato što, ako osećate da nešto nije u redu, svakako treba to proveriti".

Njen sin Luka inače svira klavir i, pored dijagnoze autizma, ide u redovnu muzičku školu, što kod mnogih izaziva zabunu.

"To je njegov talenat, i mislim da je i to zapravo jedna važna poruka svim roditeljima, da pronađu talenat svog deteta, da pronađu jake strane svog deteta, jer kada pronađu jake strane i prosto guraju te jake strane, postoji ogromna šansa da se dete osamostali, i da živi kao ravnopravni član u ovom našem društvu", poručuje ova hrabra mama.

Defektološkinja Gordana Zečević kaže da se uzroci autizma dosta istražuju, ali ističe i da je situacija sada alarmantna jer se na sto živorođene dece rađa jedno sa autizmom.

"To je jedna impozantno velika brojka i to je jedna, sada već postaje ozbiljna populacija ljudi koji imaju autizam. Veoma je važno da kažem da se autizam na svim kontinentima pojavljuje u istom ovom broju, i u svim društvima, bilo da su siromašna ili da su bogata, u svim rasama, znači situacija je globalno u svetu ista na svim prostorima. Znači, ne postoji neka populacija koja je tome sklonija nego druga, mogu biti genetski razlozi, neke mutacije na genima, fragilni C hromozom takođe, zatim metabolički disbalans, deca rođena sa veoma malom težinom i deca rođena od starijih roditelja, takođe se navodi kao podatak, mada ja lično, koliko godina radim, nisam primetila da dolaze stariji roditelji, nego dolaze roditelji, potpuno, eto, navodim primer, ono što kaže nauka, a ja lično se sa tim nisam suočila. Dalje, izloženost teškim metalima i ono što se vrlo često čita u poslednje vreme, to je da tehničko zračenje zapravo dovodi do toga da se genetski materijal naš menja i da je zbog toga globalno broj osoba sa autizmom u svetu porastao".

Ona objašnjava i kada se mogu primetiti prvi simptomi autizma.

"Autizam je neuro-razvojni poremećaj koji se razvija do treće godine života, to konkretno znači da se autizam ne može dobiti tokom života, znači, može se primetiti odmah na rođenju, specifičnosti u razvoju, ali najčešće oko 18. meseca, do tada sve bude uredno, negde oko 18. meseca krenu da se pojavljuju simptomi autizma. To je stanje, nije bolest, nije zarazno, ono što je nekada predrasuda, znači, ako jedno dete u grupi ima autizam, druga deca neće dobiti od njega, to je stanje, a šta to znači, to znači da kada se rodite sa autizmom ili se autizam razvija do treće godine, vi postajete osoba sa autizmom. I kao odrasli vi imate autizam, znači, autizam neće prestati, bez obzira koliko se mi trudimo i ulažemo u razvoj deteta. Znači, autizam je jedan poseban način funkcionisanja, koji je spektar, što znači, da je svaka osoba sa autizmom osoba za sebe i ako znate jednu osobu sa autizmom, možete da imate predrasude".

Neke osobe sa autizmom mogu samostalno da funkcionišu, dok je drugima potrebna pomoć, a defektološkinja apeluje da budete strpljivi sa osobama sa autizmom.

"Zašto strpljivi? Zato što osobi sa autizmom treba više vremena da procesuira značenje, to vam je isto kao da odete na neko drugo govorno područje i na primer, znate nešto od tog jezika, ne znate sve neko vam nešto priča dosta brzo, vama informacija, treba vam više vremena da, šta to beše znači, taman vi obradite situaciju, taj neko je već otišao. I vi ste stalno, ono, neuspešni. Čak i kada želite da u tom odnosu ostanete, puno je tih faktora koji spotiču i prosto, ne guraju vas dalje u komunikaciju", pojašnjava Gordana Zečević, podvlačeći da nikako ne treba da sažaljevate osobe sa autiumom.

"Nikako, molim vas, nikako nemojte da sažaljevate jer to nije ono što je potrebno, niti ima bilo kakvog razloga za to. Mi, naprosto drugačije funkcionišemo, što ne znači da osoba sa autizmom manje vredi, manje je sposobna, nema kapacitet da uči, nema kapacitet da se školuje, da radi, i tako, znači, to su potpuno predrasude. Predrasuda je da nemaju emocije, to je užasna predrasuda. Nego, emocije su im toliko teške, da ne znaju kako da se sa njima izbore, a toliko mnogo ljubavi, toliko čiste podrške od deteta i osobe sa autizmom možete da dobijete, da je to neverovatno bogatstvo, verujte mi, nekad kad se vraćam sa posla, bukvalno kao da letim, ali zaista mi je takav osećaj, zbog ljubavi, količine tako čiste ljubavi koju može da da osoba koja funkcioniše na takav način. Mi, koji smo u ovom svetu, na ovakav način, ne možemo".

Osobe sa autizmom, ali i roditelje dece koja imaju ovo stanje, podršku i pomoć mogu da dobiju u Savezu autizam Srbija.

"Savez čine roditelji osoba sa autizmom, roditelji su iz čitave Srbije, upravni odbor je iz gradova koji su u 15 mesta Srbije, tako da ću ja sad pobrojati ovako nešto što znam iz glave, to su Subotica, Sombor, Novi Sad, imamo dva udruženja, Kruševac, Šabac, Kragujevac, tu su nam Kraljevo, Niš, Novi Pazar, Beograd, Bela Crkva, Užice, Jagodina i Vranje. To su sve roditelji koji su osnovali udruženja, i na terenu, zajedno sa svojim lokalnim samoupravama se bore za što više servisa i podrške osobama sa autizmom i njihovim porodicama, misija saveza jeste traženje i nalaženje sistema podrške kojima možemo ostvariti sva prava oosba sa autizmom. Tu pričamo o adekvatnoj dijagnostici, o obrazovanju, o pravu na rad, kvalitetnoj zdravstvenoj zaštiti, socijalnoj zaštiti i pomoći porodici", kaže članica upravnog odbora "Autizam Srbija" Nevena Petrović Jojić.

Ona ističe da je "najveći problem kod sistemskih rešenja u celoj Srbiji, i posebno u malim gradovima, kad pričamo o sistemskim rešenjima, jesu u tom smislu da lokalne uprave ne prepoznaju dovoljno potrebe samih osoba sa autizmom i njihovih porodica".

(MONDO)