U svetu je registrovano više od 10.000 retkih oboljenja i ta lista se svakog dana uvećava. U Srbiji ne postoji registar pa nije poznat tačan broj obolelih, kao ni oboljenja.
Predstavnici nedavno osnovane Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS) ukazali su da su nedostatak registra obolelih, kao i najčešće skupa terapija, među osnovnim nedostacima u olakšavanju života obolelih od tih bolesti.
Predsednica NORBS-a Jelena Milošević rekla je na konfereciji za novinare da retke bolesti u Srbiji nisu prepoznate u zdravstvenom sistemu i da se često događa da se obolelima ne postavi prava dijagnoza, a samim tim ni terapija.
Ona je navela da je cilj te organizacije da se obezbedi budžetsko finansiranje postavljanja dijagnoze za retke bolesti u prenatalnom i postnatalnom periodu, ali i zalaganje za socijalni dijalog i ravnopravan položaj obolelih u društvu.
Prema rečima Miloševićeve, koja je i sama obolela od retke bolesti, većina takvih oboljenja je genetskog porekla i javlja se po rođenju ili u ranom detinjsvu.
Prema podacima Evropskog komiteta retka bolest je ona koja se javlja kod jednog među 2.000 ljudi i ređe, a obolelo je oko sedam odsto stanovništva na globalnom nivou.
U svetu je registrovano više od 10.000 retkih oboljenja i ta lista se svakog dana uvećava. U Srbiji ne postoji registar pa nije poznat tačan broj obolelih, kao ni oboljenja.
Lekarka Instituta za majku i dete "Dr Vukan Čupić", koja se bavi retkim oboljenjima, Maja Đorđević kazala je da država mora da se pobrine za pacijente obolele od retkih bolesti i da se kad je reč o tom problemu "ne sme razgovarati da li je nešto isplativo ili ne".
"Dijagnostika za retka oboljenja mora biti o trošku države, kao i lekovi. Pacijenti sve plaćaju, bilo da je reč o vitaminima, koji su u nekim oboljenjima i lekovi, ili o terapijama koje godišnje koštaju i do 300.000 evra", navela je doktorka.
Ona je rekla da je svuda u svetu problem dijagnostifikovanje retkih bolesti, zbog same činjenice da su retke i da je rešenje edukacija lekara.
Izvršna direktorka NORBS-a i majka dečaka obolelog od retke bolesti Jelena Danko je istakla da je veliki problem i to što okolina odbacuje obolele i članove njegove porodice.
"Sem teške socijalne i materjalne situacije svakodnevna obeleženost je izuzetno teška i neprijatna. Društvo još uvek nije spremno da razgovara sa nama", kazala je ona.
Danko je rekla da su članovi porodice neprekidno angažovani na sprovođenju terapije i posmatranju obolelog deteta i da bi država trebalo da pomogne porodicama koje su u tim situacijama odnosno sa radno ograničenim članovima.
NORBS je osnovan 23. jula ove godine, a registrovan pre nekoliko dana.
Prema rečima Miloševićeve, u tu oragnizaciju ujedinjeno je sedam udruženja, među kojima su Savez distrofičara Srbije i Udruženje roditelja dece obolele od raka, a osnovni cilj je poboljšanje kvaliteta života obolelih i njihovih porodica.
(Beta)
Predsednica NORBS-a Jelena Milošević rekla je na konfereciji za novinare da retke bolesti u Srbiji nisu prepoznate u zdravstvenom sistemu i da se često događa da se obolelima ne postavi prava dijagnoza, a samim tim ni terapija.
Ona je navela da je cilj te organizacije da se obezbedi budžetsko finansiranje postavljanja dijagnoze za retke bolesti u prenatalnom i postnatalnom periodu, ali i zalaganje za socijalni dijalog i ravnopravan položaj obolelih u društvu.
Prema rečima Miloševićeve, koja je i sama obolela od retke bolesti, većina takvih oboljenja je genetskog porekla i javlja se po rođenju ili u ranom detinjsvu.
Prema podacima Evropskog komiteta retka bolest je ona koja se javlja kod jednog među 2.000 ljudi i ređe, a obolelo je oko sedam odsto stanovništva na globalnom nivou.
U svetu je registrovano više od 10.000 retkih oboljenja i ta lista se svakog dana uvećava. U Srbiji ne postoji registar pa nije poznat tačan broj obolelih, kao ni oboljenja.
Lekarka Instituta za majku i dete "Dr Vukan Čupić", koja se bavi retkim oboljenjima, Maja Đorđević kazala je da država mora da se pobrine za pacijente obolele od retkih bolesti i da se kad je reč o tom problemu "ne sme razgovarati da li je nešto isplativo ili ne".
"Dijagnostika za retka oboljenja mora biti o trošku države, kao i lekovi. Pacijenti sve plaćaju, bilo da je reč o vitaminima, koji su u nekim oboljenjima i lekovi, ili o terapijama koje godišnje koštaju i do 300.000 evra", navela je doktorka.
Ona je rekla da je svuda u svetu problem dijagnostifikovanje retkih bolesti, zbog same činjenice da su retke i da je rešenje edukacija lekara.
Izvršna direktorka NORBS-a i majka dečaka obolelog od retke bolesti Jelena Danko je istakla da je veliki problem i to što okolina odbacuje obolele i članove njegove porodice.
"Sem teške socijalne i materjalne situacije svakodnevna obeleženost je izuzetno teška i neprijatna. Društvo još uvek nije spremno da razgovara sa nama", kazala je ona.
Danko je rekla da su članovi porodice neprekidno angažovani na sprovođenju terapije i posmatranju obolelog deteta i da bi država trebalo da pomogne porodicama koje su u tim situacijama odnosno sa radno ograničenim članovima.
NORBS je osnovan 23. jula ove godine, a registrovan pre nekoliko dana.
Prema rečima Miloševićeve, u tu oragnizaciju ujedinjeno je sedam udruženja, među kojima su Savez distrofičara Srbije i Udruženje roditelja dece obolele od raka, a osnovni cilj je poboljšanje kvaliteta života obolelih i njihovih porodica.
(Beta)