Akcija "Ice Bucket Challenge" je krenula iz Bostona 2012. godine, kada je jednom bejzbol igraču dijagnostifikovana Amiotrofična lateralna skleroza, za čije istraživanje i lečenje se na ovaj način prikupljaju sredstva. Poslednjih dana svet je zahvatila manija ledenog izazova, ali čini se da su neki to iskoristili za samopromociju ili da se dobro našale. Ipak, nemojmo zaboraviti da je reč o neizlečivoj bolesti sa kojom se bori desetine hiljada ljudi na planeti.

ALS je prvi put uočio kao bolest francuski neurolog Žan-Marten Šarko još davne 1874. godine, ali terapija ni danas ne postoji. Farmacutskim kućama preskupo da razvijaju lek. Jedini lek koji je do sada odobren je Rilutek, za koji se veruje da usporava razvoj bolesti i produžava život bolesnika, otprilike za tri meseca.

Amiotrofična lateralna skleroza ili Lu Gerigova bolest je bolest centralnog nervnog sistema kod koje dolazi do propadanja gornejg i donjeg motornog neurona i tako dolazi do slabljenja prenosa signala iz mozga do mišića, a kasnije dolazi i do potpunog prekida prenosa ovih signala.

 Uzrok ALS-a je nepoznat, ona može da se javi pojedinačno ili kao nasledna porodična bolest (10 odsto svih slučajeva ALS-a). Nekoliko je mogućih uzroka ALS-a: mutacija gena, hemijska neravnoteža, loš imunološki odgovor, abnormalni proteini. Pušenje, čini se, povećava rizik za amiotrofičnu lateralnu sklerozu gotovo dvostruko. S druge strane, odvikavanje od pušenja može da smanji verovatnoću za razvoj bolesti.

Statistički podaci pokazuju da je bolest češća kod muškaraca i najčešće se javlja izmešu 40. i 70. godine života, mada se može javiti u svakom životnom dobu, piše sajt Simptomi.rs.

ALS je bolest koju je teško dijagnostifikovati. U početku ljudi mogu da primete slabost u mišićima, trzanje ili grčenje, a potom bolest progresivno onesposobljava hod, govor, gutanje i na kraju disanje, pa je potrebno olakšati disanje maskom za kiseonik i aparatom za veštačku ventilaciju. Mnogi bolesnici provedu poslednje dane života u potpunosti paralizovani, dok im mozak i dalje funkcioniše.

Do poslednjeg stadijuma dolazi nakon tri do pet godina od početka bolesti, mada neki pacijenti žive i desetak godina. Uzrok smrti je uglavnom infekcija respiratornih organa (upala pluća).

Entoni ima 26 godina i dijagnostifikovan ALS. Ovo je njegova priča.

VideoALS