"Lek ne može da nas izleči, ali može da zaustavi napredovanje bolesti i poboljša zdravstveno stanje", priča Natalija koja je inače učenica trećeg razreda Četvrte beogradske gimnazije.

Natalija, kao i svi njeni drugari ima slična interesovanja, samo što je nižeg rasta i ne može da hoda. 

Saša Ilić, Natalijin tata, priča da je bolest kod nje dijagnostikovana kada je imala dve godine i da za razliku od drugih roditelja, nisu "puno lutali".

Ovi pacijenti ostaju mentalno zdravi, ali da im vremenom vitalni organi postaju ugroženi.

"Razvijena je enzimska terapija, lek je registrovan i kod nas, ali je veoma skup i godišnja terapija košta oko 350.000 evra po pacijentu", kaže Ilić za Tanjug.

On dodaje da roditelji obolele dece očekuju da država pomogne obolelima da se ne leče privatnim donacijama, sms porukama, humanitarnim akcijama, već da se formira budžetska linija za lečenje ovih pacijenata.

Ilić je podsetio da se o trošku države finansira lečenje pacijenata obolelih od mukopolisaharidoze tip 1 i 2, ali ne i tip 4a od koga boluje 13 pacijenata.

Udruženje pacijenata obolelih od ove retke bolesti organizovalo je u subotu edukativno-motivacioni skup u OŠ "Ivo Andrić" u Beogradu, sa slikarskom radionicom, kako bi skrenuli pažnju javnosti na probleme sa kojima se suočavaju pacijenti, ali i njihovi roditelji.

U Srbiji od retkih bolesti boluje oko 450.000 ljudi. U ovoj godini napravljen je pomak u njihovom lečenju te je budžet za terapije 1,1 milijardu dinara.

Retka bolest se definiše kao bolest koja se javlja kod manje od pet osoba na 10.000 stanovnika.
Iako se čini da je broj mali, postoji više od 7.000 opisanih retkih bolesti, a procene su da u Evropi oko 30 miliona ljudi ima neku retku bolest.

Pročitajte i ovo:

Kada u Srbiji imaš neku retku bolest...