Bolest za koju nema leka: "Niko me ne razume, a ja se stalno osećam umorno"

Umor koji ne prolazi ni posle odmora, koji ne prestaje više od šest meseci kod mlade, zdrave osobe, često je znak da se radi o sindromu hroničnog umora, bolesti koja može da dovede do potpune nesposobnosti za rad i normalan život.

Sindrom hroničnog umora ili hronični sindrom zamora (engl. Chronic fatigue syndrome - CFS) je poremećaj koji karakterišu bolovi u mišićima, prolongirana letargija, niska energija, nesanica i apatija. Često je praćen psihosocijalnim problemima poput depresije, anksioznosti, vokacionih teškoća i porodičnih konflikata. U ekstremnim slučajevima dovodi do tzv. “izgaranja”, a sve ovo javlja se kod do tada zdrave i aktivne osobe.

Zbog simptoma koji se lako mogu pripisati brojnim drugim stanjima, ovo obolenje je teško dijagnostikovati. Da je reč o ozbiljnoj bolesti koju ne treba shvatiti olako, svedoči i to što se  na današnji dan, 12. maja, širom sveta obeležava Internacionalni dan borbe protiv sindorma hroničnog umora.

Profesor dr Branislav Milovanović, predsednik Udruženja za Neurokardiologiju Srbije, koji se poslednjih 20 godina bavi ovom problematikom vezano za autonomni nervni sistem, infekciju i sindrom hroničnog umora, za MONDO objašnjava kako prepoznati ovu bolest, kako je sprečiti i kako olakšati tegobe jer, kako kaže, s obzirom da je ovo multiseistemska bolest - lek, nažalost, na postoji.

“Lek ne postoji.  Ali, pošto je to multisistemska bolest, potrebna je dugotrajno upotreba antioksidanasa i suplemenata zbog deficita osnovnih minerala i vitamina. Smatra se da je najbolja preventive borba protiv stresa i ozbiljno lečenje svake virusne infekcije do potpune stabilizacije stanja.”

Koji su simptomi?

Zamor je čest simptom mnogih bolesti, a istraživači još uvek nagađaju koji su to faktori koji  doprinose razvoju CFS-a,pretpostavlja se da to mogu biti infektivni agensi, oslabljeni imunološki sistem, stres, hormonalna neravnoteža. Takođe je moguće da su neki ljudi genetski predisponirani za razvoj CFS-a. Kad se simptomi mogu pripisati drugim stanjima i bolestima, dijagnoza CFS se isključuje.

Težak put do tačne dijagnoze

“Prema Američkim epidemiološkim podacima sindrom hroničnog umora postoji kod oko 836.000 do dva miliona Amerikanaca, ali ono što je najvažnije još 90 odsto pacijenata sa istim tegobama nisu oficijelno dobili tu šifru bolesti. Pošto se radi o velikom broju obolelih, postavlja se pitanje da li se može govoriti o pravoj epidemiji ove bolesti”, kaže prof Milovanović.

Kako da znate da patite od sindroma hroničnog umora, na koji simptom obavezno reagovati?

Svaki umor koji traje više od šest meseci, a ne prolazi posle odmaranja, pri čemu je nova pojava u našem životu koja je praćena ortostatskom nestabilnošću, na primer pri ustajanju ili krizom svesti, pokazatelj je postojanja sindroma hroničnog umora. Da bi se potvrdila dijagnoza moramo imati najmanje još četiri simptomakao što su: bolovi u vratu i leđima, glavobolja, kognitivne poremećaji u smislu poremećaja memorije, slabija koncentracija, potom bolovi u mišićima sa igranjem mišića ili senzacijama u vidu ‘mravinjanja’, bolovi u zglobovima, naročito sitnim zglobovima šake, osećaj žarenja na stopalima, poremećaj sna, pojava anksioznosti ili depresije, gastrointestinalni problemi, zamaranje pri naporu, promene na koži, zujanje u ušima ili vrtoglavice na promenu položaja glave. Pacijenti se osećaju kao da su u stalnom stanju gripa, bez energije.

Ako posumnjamo da imamo sindrom hroničnog umora, kome treba da se obratimo?

Svom lekaru opšte prakse, koji će nas poslati odgovarajućem specijalisti u smislu simptomatologije koja dominira kod pacijenta. Ukoliko pacijent ima krize svesti i ortostatsku nestabilnost, mora proći kardiološku i neurološku dijagnostiku. Testiranje funkcije autonomnog nervnog sistema i takozvani ‘head up tilt test’, jedina je dijagnostika koja sa sigurnošću ukazuje na postojanje disfunkcije koja uvek prati ovo obolenje. Ukoliko pacijent ima temperaturu ili neke druge poremećaje, potrebna je dalja dijagnostika od strane određenog subspecijaliste iz oblasti interne medicine ili infektologije. U slučajevima postojanja vrtoglavice, potrebna je i konsultacija od strane otorinolaringologa.”

CFS i posao, porodica

Kako je izgleda život osobe koja ima CFS sindrom? Da li utiče na funkcionisanje u porodici, društvu, na poslu...?

CFS i deca, izbor profesije i predodređenost na osnovu pola

“Obično se javlja kod mlađih osoba i to uglavnom žena, nije jasno zbog čega, posle 40. godine. U literaturi se ne pominju deca, mada sam ja imao nekoliko slučajeva kod kojih se radilo o neprepoznatoj Lajmskoj bolesti. Nema podataka o povezanosti sa određenom profesijom”, objašnjava prof Milovanović.

“Ovaj sindrom izaziva velike socijalne probleme kod pacijenata, poput nerazumevanja na poslu zbog čestih bolovanja jer pacijenti ne mogu da izdrže osam časova radnog vremena. Ne mogu u potpunosti da odgovore radnim obavezama zbog manjka energije. Tako da su vrlo česti otkazi, ali i pacijenti i sami daju otkaz jer ne mogu da podnesu nemogućnost ispunjavanja radnih obaveza. Problemi nastaju i u porodici, gde takođe ne mogu da funkcionišu u punom kapacitetu. Pošto se uglavnom radi o mlađim osobama koje izgledaju da nisu bolesne, a često imaju anksioznost ili pojavu depresije, vrlo često postoji i nerazumevanje od bračnog partnera, sukoba u porodici i razvoda.

Da li postoje neki “okidači” koji utiču na pojačavanje simptoma?

“Glavni okidač je po mnogim autorima akutni ili hronični stres koji posledično dovodi do pada imuniteta i reaktivacije hronične infekcije ili akutne infekcije koja često traje dugo,tako da se pacijent posle dva ili tri meseca praktično nikada ne oporavi i bude u stanju kao da stalno ima grip.

U većem riziku od korone

Epidemija korona virusa još uvek traje, a osobe koje pate od sindroma CFS-a spadaju u rizičnu grupu od infekcije ovim opasnim virusom. Zašto su ovi pacijenti podložniji da se zaraze kovid-19 virusom i da li važe ista pravila kad je reč o epidemiji gripa?

Udruženja obolelih

U svetu je organizovan veliki broj udruženja pacijenata sa sindromom hroničnog umora i sličnim bolestima. Srpsko udruženje je osnovano prošle godine, s tim da u svom nazivu ima i pacijente sa krizama svesti. Od pre nekoliko meseci je formirano udruženje u Hrvatskoj, dok u Sloveniji već postoji udruženje pacijenata sa fibromijalgijom.

“Smatra se da se posle gripa i drugih virusnih infekcija zbog pada imuniteta kod mnogih osoba se razvija ovaj sindrom, tako da se očekuje slična pojava i posle epidemije kovid-19. Evropska mreža za istraživanje iz oblasti sindroma hroničnog umora je poslala preporuke pacijentima sa ovim sindromom kako da se ponašaju tokom epidemije zato što su ovi pacijenti ugrožena grupa, jer se smatra da si virusne infekcije i stres glavni okidači za početak patofiziološkog procesa. Smatra se da će posle epidemije kovid-19 virusa, znatno porasti broj pacijenata sa ovim sindromom, naročito u slučajevima pratećeg stresa zato što je kod ovih pacijenata poremećena funkcija imunog sistema”, kaže dr Milovanović.