Kada sam pročitala dijagnozu, moj svet se srušio. Prvo nisam znala šta je bolest, kako se leči, šta će biti sa mnom i da li mi se uopšte može pomoći.
Marija Branković iz Kruševica je pre dve nedelje saznala da boluje od retke bolesti Arnold – Kjarijeva malformacija, za koju ne znaju ni mnogi lekari. Njen život se preko noći okrenuo naglavačke.
"Te večeri sam osetila kako mi je leva strana tela utrnula. Prvi trenutak sam pomislila - dobila sam moždani udar. Ipak, popila sam normabel i nekako se to umirilo i otišla sam da spavam", počinje svoju priču dvadesetdevetogodišnja Marija Branković, iz grada Kruševice.
Međutim, narednih dana situacija se nije popravila. Počele su jake glavobolje, utrnulost ruku i nogu, grčevi mišića...
Sve je to dolazilo naglo, ponekad bi trajalo satima, a glavobolja bi trajala danima. U početku je ignorisala neke simptome i nastavila da radi u svom kozmetičkom salonu, brinući o deci i kući. Međutim, kako se stanje pogoršavalo, zatražila je medicinsku pomoć i upućena je na magnetnu rezonancu glave, koja je pokazala da boluje od Arnold-Kjarijeve malformacije mozga 6,5 tonzilarne herbijacije. Saznala je za to pre 15-ak dana.
"Kada sam pročitala dijagnozu, moj svet se srušio. Prvo nisam znala šta je bolest, kako se leči, šta će biti sa mnom i da li mi se uopšte može pomoći. Pogledala sam tu dijagnozu i samo sam ćutala, kao da je svet oko mene utihnuo, a u glavi mi se rojilo stotinu pitanja – šta sad, šta da radim, o čemu se radi, hoću li videti kako mi deca odrastaju... Kao da sam ušla u noćnu moru iz koje nisam mogla da izađem. Trudila sam se da budem jaka za svoju porodicu, čak sam se šalila na račun sebe govoreći da mi mozak beži iz glave, ali trećeg dana nakon dijagnoze kada mi se oduzela ruka – slomila sam se. Plakala sam ceo dan, suze nisu mogle da prestanu i sve to što sam danima potiskivala, izlazilo je iz mene“, kaže Marija.
A za ovu hrabru majku dvojice sinova, od 1,5 i četiri godine, najteže je što više ne može u potpunosti da brine o svojim mališanima.
"Ne mogu da ih dižem u vazduh, da trčim za njima. A kada dobijem strašnu glavobolju ili mi deo tela utrne, mogu samo da legnem i čekam da prođe, a to može da traje danima", kaže naš sagovornik.
Tu je i borba za egzistenciju. Naime, Marija je vlasnica kozmetičkog salona, ali je “paušalac” i zbog toga ne može da otvori plaćeno bolovanje, a ne može ni da radi.
"Umesto da se bavim zdravstvljem, pored svega ovoga moram da se bavim hrvatskim zakonima. Salon je otvoren, ali ne mogu da radim. Međutim, ne mogu da idem na bolovanje i primam novac", objašnjava Marija. Koja je zakazala pregled kod neurologa u bolnici u Slavonskom Brodu, a termin je u novembru.
“Šta će sa mnom do tada, to je tako daleko, pomislila sam kad sam videla datum“, kaže Marija, koja je prošle srede završila na Hitnoj pomoći u bolnici u Slavonskom Brodu.
„Bila sam bolesna, imala sam glavobolje, bolove u ruci, utrnulost, grčeve... Međutim, tamošnji lekari nisu mogli da mi pomognu, jer kako su sami rekli, ne znaju za ovu bolest i kako se leči, pa sam otišla posle četiri dana iz bolnice sa preporukom da potraži pomoć neurohirurga“, kaže Marija pa nastavlja:
“U svemu ovome, jedino svetlo na kraju tunela za mene je činjenica da sam uspela da zakažem pregled kod neurohirurga u Rebru 22. avgusta. Želim da dobijem informaciju od doktora kako da se izborim sa ovim, da me uputi šta dalje, da li je moguća operacija, šta da radim, na šta da pazim šta da radim. Do sada nisam dobila nikakve konkretne informacije od lekara."
Kada je dobila dijagnozu istog dana je počela da istražuje i čita o ovoj bolesti na internetu.
“Verujte mi, svašta se o tome piše. Sledećeg jutra muž me je nazvao i samo rekao - slušaj, nemoj više ništa da čitaš o ovome na internetu, svašta pišu, da ćeš sutra umreti. Samo prestani da guglaš, naći ćemo stručnu pomoć", rekla je ona, a prenosi Dnevnik.hr.
U svemu tome najviše su joj pomogle žene koje se i same bore sa ovom retkom dijagnozom.
"Nema ih mnogo, stupila sam u kontakt sa nekoliko njih koje su mi ispričale svoje životne priče i, što je još važnije, dale su mi savete. Od toga kako da hodam, kako da ustanem, o operaciji, kako su se osećali. Jedna žena umalo nije završila na psihijatriji jer su joj rekli da umišlja ovu utrnulost i bol“, kaže Marija.
„Sada kada premotavam film, svesna sam da je sve nekako počelo pre dve godine kada sam imala problema sa disanjem. Otišla sam kod lekara koji mi je rekao da je sve u redu i da samo povećam fizičku aktivnost. Samo sam pomislila – pa šta pričaju, pa ja tri puta nedeljno vežbam, radim u salonu, čuvam decu, baš sam aktivna“, priseća se ona.
Na pitanje da li operaciju vidi kao rešenje problema, Marija kaže:
"To će lekari odlučiti kada procene u kakvom je stanju i da li je operacija neophodna. Plašim se operacije i oporavka koji traje do godinu dana. Pa ti otvore glavu, nije tako lako! Teška operacija, ali želim da se sve ovo završi“, priznaje Marija i dodaje da pati od strašnih glavobolja koje ponekad ni šaka tableta ne može da ublaži.
(MONDO)