Ahondroplazija spada u grupu koštanih displazija i karakteriše je izrazito nizak rast i veliki broj propratnih problema.
Ahondroplazija je jedna od 8.000 trenutno evidentiranih retkih bolesti u svetu. Spada u grupu koštanih displazija i karakteriše je izrazito nizak rast i veliki broj propratnih problema koji mogu da budu fatalni za obolele. U Srbiji živi nešto više od 100 osoba sa ovom bolešću, koji su izrazito niskog rasta. Odrastao muškarac prosečno je visok svega 131 centimetar, a žene 124 centimetara.
Zbog svojih karakteristika ahondroplazija proizvodi brojne svakodnevne probleme osobama obolelim od ove koštane displazije, kao što je nemogućnost samostalnog obavljanja osnovnih fizioloških potreba, predškolci, školarci i studenti imaju potrebu za adaptiranim nameštajem (stolica, klupa) kako bi mogli nesmetano da prate nastavu, ulazak u javne toalete koji uglavnom nisu pristupačni, uzimanje namirnica sa viših polica u marketima, podizanje gotovine iz bankomata, zamena sijalice sa plafona i slično.
Zbog toga je nacionalno Udruženje Ahondroplazija Srbija pokrenulo projekat "Put ka ravnopravnostI" na teritoriji grada Sombora, a zalažu se i za formiranje Saveta za osobe sa invaliditetom u Somboru.
"Smatramo da je osnivanje ovog saveta ključno za omogućavanje većeg učešća osoba sa invaliditetom u donošenju odluka koje utiču na njihov kvalitet života", rekao je Milan Grahovac, predsednik nacionalnog udruženja Ahondroplazija Srbija i istakao da je cilj budućeg Saveta za osobe sa invaliditetom da identifikuje ključne probleme i doprinese podizanju nivoa uključenosti osoba s invaliditetom u društveno političkom životu zajednice.
Na inicijativu udruženja urađeno je pilot istraživanje u Somboru kako bi se razvila metodologija koja bi mogla da se primeni i unutar drugih mikrosocijalnih lokaliteta. Neposredni cilj istraživanja bio je razumevanje potreba koje imaju osobe sa invaliditetom u konkretnom socijalnom okruženju i implementacija konkretnih preporuka, kako bi se unapredio položaj osoba sa invaliditetom i zadovoljile potrebe.
"Istraživanje koje je sprovedeno imalo je za cilj da skrene pažnju na probleme i izazove sa kojima se susreću osobe sa invaliditetom. Ovo istraživanje je prvi korak na putu poboljšanja položaja ovih osoba sa invaliditetom, a pokazalo je da postoji mnogo oblasti u kojima postoji prostor za njegovo unapređenje, rekla je Isidora Jarić, koja je i sprovela istraživanje, inače vanredna profesorka na Filozofskom fakultetu i istraživač u Institutu za sociološka istraživanja.
Ravnopravnost podrazumeva uvažavanje i poštovanje različitosti, a to ponekad znači i razvijanje različitih mehanizama koji će osnažiti one koji u uslovima njihovog odsustva trpe diskriminaciju, kaže Isidora Jarić, koja je i sprovela istraživanje, inače vanredna profesorka na Filozofskom fakultetu i istraživač u Institutu za sociološka istraživanja.
BONUS VIDEO:
(MONDO/T.B.)