Filip Joldić ima sedam i po godina i jedno je od sedmoro dece u Srbiji koje u ovom trenutku boluje od retkog Hanterovog sindroma.
Iako terapija za tu bolest postoji još je ni jednom nije primio. Životno je ugrožen.
Ako uskoro ne počne da dobija enzimsku terapiju, maksimalan životni vek koji može da doživi je 20 godina.
Pored njega, još šest klinaca i njihovih roditelja, ali i još jednog deteta sa takođe retkom - Pompeovom bolešću, trenutno preživljavaju istu agoniju - leka ima, ali ne i novca u državnoj kasi da se on plati.
Na njihove strašne životne priče pažnju su nedavno skrenuli oni sami kada je jedan od bolesnih dečaka Marko Radulović iz Aleksinca, predao ministarki zdravlja pismo u kojem opisuje kako provodi dan u iščekivanju pomoći države u lečenju te retke metaboličke bolesti.
U pitanju je Mukopolisaharidoza tip 2 ili Hanterova bolest, koja napada srce, pluća, jetru, kosti, centralni nervni sistem... Bolest je progresivna i ako se ne leči završava se smrtnim ishodom. Terapija košta 200.000 evra.
Filipovi roditelji su kada je imao dve i po godine posumnjali da nešto nije u redu sa njihovim detetom, pošto je bio često bolestan i imao stalne upale grla, ušiju...Na dijagnozu su čekali do Filipove četvrte godine pošto je lekarima toliko trebalo da utvrde od čega dečak boluje.
Filip je, kad se rodio izgledao kao potpuno zdrava beba, ali se ispostavilo da ima ovu retku genetsku bolest, priča za MONDO njegova majka Marija Joldić.
Šok koji su roditelji doživeli kada je ustanovljeno da česte prehlade nisu naivna dečja bolest nastavlja se sve do danas.
Naime, iako enzimska terapija za lečenje ove bolesti postoji od 2007. godine, Filip nije dobio još ni jednu...
Izgledala je kao spas vest da je pri Ministarstvu zdravlja formiran Fond za retke bolesti, i od 2012. godine kontinuirano se izdvajaju sredstva za te namene.
U 2012. godini odobreno je 88 miliona dinara za lečenje retkih bolesti, već u 2013. godini izdvojeno je 160, a u ovoj 2014. godini 280 miliona dinara.
Ipak, u taj budžet nije ušao Filip, ali ni ostalih šestoro obolelih od Hanterove i jedno dete koje boluje od Pompeove bolesti.
Spas je iz fonda stigao za desetoro dece koje boluju od Gošeove bolesti i Mukopolisaharidoze tipa jedan. Kod te dece ostvaren je značajan napredak u zdravstvenom stanju i roditelji su konačno odahnuli jer je učinjeno sve što je moguće da se njihova deca leče.
Ali Marija Joldić ne može da odahne. Svaki dan joj donosi novi strah za život deteta.
U izjavi za MONDO delovala je prilično ljuta na državu što su njen Filip i ostalih sedmoro mališana isključeni iz državne pomoći. Zbog čega su izostavljeni kad su registrovani kao oboleli? Zbog čega je jedini način da počne da se rešava njihov problem bio da svoju bolesnu decu stave pred kamere i tako izvrše pritisak na nadležne u državi?
"Naša deca su već životno ugrožena jer najstarije dete ima deset godina. Starijih nema jer su umrli. Filip ima uvećanu jetru, i slezinu, probleme s plućima, srčanim zaliscima...nosi slušni aparat i govori par reči. Okoštali su mu zglobovi", navodi Marija.
Kaže da nije sedela skrštenih ruku kada je utvrđeno od čega boluje i da je u lečenju dečaka primenjivala homeopatska sredstva koja su uspela da mu podignu imunitet i više ne pije antibiotike. Roditelji Filipa često vode i u banju, ali sve to nije dovoljno. Ključnu terapiju ne prima.
Da dobija odgovarajuću terapiju jetra i slezina bi mu se vratile u normalu, a i opšte stanje bi mu bilo značajno bolje.
Da bi se brinula o sinu, Marija je pre godinu dana prestala da radi, a od države nisu dobili ni personalnog asistenta iako su se prijavili jer bi im značilo da se neko stručan uključi u celu priču.
Filip ide u specijalnu školu jer ga, kako kaže Marija, u redovnoj školi deca sigurno ne bi prihvatila...
Marija je zabrinuta jer se posle javnog apela za pomoć i susreta obolelog dečaka sa ministarkom zdravlja 10. februara ove godine još ništa ne dešava, a nije održan ni najavljeni sastanak ministra za socijalnu politiku Rasima Ljajića, predstavnika ministarstva zdravlja i mobilnih operatera na kom bi trebalo da se nađe način za prikupljanje novca za obolelu decu.
Ipak u Ministarstvu zdravlja za MONDO kažu da nisu odustali od rešenja tog problema.
Za naš portal je potvrđeno da će sastanak nadležnih ministarstava i mobilnih operatera biti održan "vrlo uskoro" i da se očekuje da se na taj način nađe nedostajućih 120 miliona dinara za lečenje Filipa i ostale ugrožene dece.
Čekamo dobre vesti, a do tada: Filipe, izdrži!
