Deca obolela od retkih bolesti, koja nemaju dijagnozu, dobiće sredstva iz Fonda za lečenje dece u inostranstvu da ne bi čekala proceduru usvajanja Zojinog zakona, dogovorili su ministar zdravlja Zlatibor Lončar i roditelji.
"Dobili smo garancije ministra da će u januaru biti donet Zojin zakon", rekao je novinarima posle sastanka predsednik skupštinskog Odbora za zdravlje i porodicu Dušan Milisavljević.
Lončar je rekao da je na sastanku sa roditeljima obolele dece dogovoreno da roditelji svoje zahteve upute Fondu i da će oni u najkraćem mogućem roku biti razmotreni, u pokušaju da se dođe do dijagnoze.
Ministar je apelovao na sve koji su učestvovali u praćenju obolele dece da se uključe i sarađuju da bi se što pre našlo rešenje jer je problem, istakao je, što nema ideje od koga treba da se traži pomoć.
"Više se ne radi o novcu, novca ima, problem je što se ne zna kome treba da se obratite da dobijete dijagnozu", kazao je ministar.
On je rekao da su na sastanak pozvani svi roditelji dece za koje je poznato da imaju retku bolest i da je cilj da svi budu obuhvaćeni.
Lončar je istakao je svako dete za sebe, i da će zato morati da se formiraju posebne komisije u kojima će biti lekar koji je pratio dete, koga predlože roditelji, ali i domaći i strani stručnjaci.
On i naveo da je u Fondu za lečenje dece u inostranstvu više od tri miliona evra i da će biti još više novca.
Cilj je, kako je naveo, da se dođe do terapije za tu decu, jer većina nema ideju na koja vrata treba da zakuca.
Bojana Mirosavljević, majka Zoje, devojčice koja je umrla od retke bolesti i po kojoj je zakon dobio ime, izrazila je zadovoljstvo današnjim sastankom i ocenila da su roditelji dece obolele od retkih bolesti oprezno optimistični, ali i da se stiglo nadomak rešenja.
