Retke bolesti se u Srbiji teško dijagnostikuju, a još teže leče. Od 135 inovativnih lekova koliko je u poslednje četiri godine registrovano u Evropi, na listu lekova RFZO upisan je samo jedan.
Stručnjaci upozoravaju da se o trošku našeg Fonda izdaje samo 20 medikamenata za lečenje retkih bolesti, dok se, recimo u susednoj Hrvatskoj na "Popisu posebno skupih lekova" koji se dobijaju na teret HZZO nalazi 60, a u Sloveniji su na pozitivnoj listi svi neophodni lekovi za lečenje ovih pacijenata, pišu "Večerenje novosti".
Istina, od 2012. godine o trošku budžetske linije Ministarstva zdravlja Srbije finansiraju se još četiri leka za retke bolesti. Za ovu namenu je tokom 2015. godine izdvojeno 334 miliona dinara, što je, tvrde upućeni, nedovoljno da bi zadovoljilo realne potrebe pacijenata.
"U Srbiji je registrovano više od 50 inovativnih terapija za retke bolesti, ali nisu na pozitivnoj listi lekova RFZO", rekao je nedavno na regionalnom okruglom stolu "Dostupnost terapija za retke bolesti - korak ka rešenju" Davor Duboka, izvršni direktor Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS). - Sa ovim medikamentima moglo bi da se leči približno 3.500 pacijenata sa 40 različitih dijagnoza. Za lekove treba da se obezbedi oko 5,5 milijardi dinara, odnosno oko dva miliona dinara po pacijentu godišnje.
Duboka je istakao da je u Makedoniji, na primer, krajem 2014. godine Vlada donela odluku da uveća akcizu na duvanske proizvode za jedan denar, što je približno dva dinara. Na ovaj način obezbediće oko 250 miliona denara, i već su započeli nabavku 21 leka za retke bolesti.
"Zbog nepovoljnog poslovnog ambijenta, velike farmaceutske kompanije izbegavaju i da registruju inovativne terapije i zaobilaze srpsko tržište lekovima", upozorio je dr Bojan Trkulja, iz Udruženja INOVIA. "Prošle godine nijedan inovativni lek nije registrovan u Srbiji, dok je u istom periodu u Evropskoj uniji registrovano gotovo 40 novih medikamenata."
On upozorava da je srpsko zdravstvo uskraćeno za nove metode lečenja, pacijenti se leče zastarelim terapijama koje nemaju potpunu efikasnost, a za veliki broj bolesti, savremene terapije se uopšte ne finansiraju od strane države, i pacijenti su prepušteni samima sebi.
"Podsećamo da su u pitanju teška, genetska i autoimuna oboljenja, veliki broj retkih tumora i ostalih hroničnih i onesposobljavajućih bolesti", istakla je Marija Joldić, predsednica NORBS.
"U želji da konkretno doprinesemo rešavanju pitanja finansiranja terapija za retke bolesti NORBS je pokrenuo inicijativu za održivo i sistemsko finansiranje retkih bolesti. Među šest predloga koji su upućeni resornom ministarstvu su i da se obavezna participacija poveća sa 50 na 60 dinara, da banke od zarada na provizijama izdvoje jedan odsto čime bi se obezbedilo 448,6 miliona dinara, da se uvede "duvanski dinar" u iznosu od dva dinara po pakli cigareta..."
U Srbiji oko 450.000 osoba ima neku od 8.000 do sada poznatih retkih bolesti. Pod ovim pojmom se podrazumeva svaka bolest koja se javlja kod jedne od 2.000 osoba, a prema proceni Evropske organizacije za retke bolesti, šest do osam odsto populacije ima neku retku bolest - talasemiju, Fridrihovu ataksiju, kamenu ili Batenovu bolest...