Malena Lana Jovanović (2019) boluje od najtežeg oblika spinalne mišićne atrofije tipa 1. Reč je o retkoj, progresivnoj i smrtonosnoj neuro-mišićnoj bolesti, koja dovodi do gubitka osnovnih životnih funkcija.

Ona u Srbiji prima lek koji je dostupan o trošku države, ali njeni roditelji nadaju se da bi nova genska terapija koja košta 2,1 milion dolara mogla da joj pomogne!

Lana je rođena sa jakom ocenom 10/10 i izgledala je kao zdrava beba. Tada se činilo da je sve u redu jer je pomerala i ruke i nogice i samo se smejala. Za svakoga bi imala osmeh.

Sa dva ipo meseca roditelji primećuju da više ne mrda nogice, da su joj ruke oslabile i brzo su je odveli kod doktora. Upućeni su na dečijeg neurologa i na dalja ispitivanja.

Ubrzo odlaze u bolnicu i tamo ostaju tri nedelje, gde nakon brojnih ispitivanja uspostavljaju dijagnozu – spinalna mišićna atrofija, tip 1. Radi se o vrlo progresivnoj bolesti koja napada mišiće i brzo se gube osnovne životne funkcije kao što su hodanje, varenje hrane, gutanje i disanje. Rečeno im je da postoji lek koji će da zaustavi ovu bolest, a porodica je bila jako srećna što je rođena u vreme kada postoji lek.

Imala je pet meseci kada je primila lek koji stopira njenu bolest, što je on to i uradio – samo ju je zaustavio, a Lana je još uvek nemoćna i samo leži u krevecu. Međutim, postoji lek koji može da je izleči, ali je jako skup, toliko skup da roditelji mogu samo da sanjaju da mogu sami da prikupe novac.

Budi human Lana Jovanović humanitarna akcija za Laninu životnu bitku
Fondacija Budi human 

Priča malene Lane dirnula je građane Kaća, koji su uradili nešto neverovatno, zaista vredno svakog poštovanja – sakupili su više od milion dinara, kako bi pomogli da devojčica dobije terapiju!

Fotografija uplatnice kojom je to potvrđeno objavljena je na Facebooku, a ljudi su oduševljeno reagovali i imali su, kako drugačije, nego samo pozitivne komentare!

Bravo! Pomozite i vi, slanjem SMS poruke sa sadržajem 808 na 3030 ili uplatite novac na neki od računa (na fotografiji iznad)!

(MONDO)

Budite bolje informisani od drugih, PREUZMITE MONDO MOBILNU APLIKACIJU.