Anika Manić je rođena kao zdrava, jaka beba, sa snažnim refleksima i ocenom deset. Ali u petoj sedmici nakon rođenja, lekar je testirao reflekse i roditelji su primetili da Anika ne reaguje onako snažno kao ranije.
Nakon dve nedelje u bolnici i različitih dijagnostičkih pregleda, utvrđeno je da devojčica ima retku progresivnu i terminalnu neuromuskulatornu bolest sa kojom se rađa 1 od 10.000 beba, a koja se zove spinalna muskularna atrofija, ili skraćeno SMA, tip 1.
Najtužnija činjenica je da većina ovih beba ne doživi svoj prvi rođendan, a drugi gotovo nijedna.
Svi ste sigurno čuli za lavosku borbu sakupljanja novca za terapiju koja će Aniki omogućiti da diše i živi, ali najnovija neprijatna vest iz bolnice je da porodica ima još mesec dana da skupi preostali deo novca u iznosu od 1,2 miliona evra.
"Upravo smo dobili obaveštenje od lekara iz bolnice da zbog Anikine kilaže i uzrasta ne mogu više da odlažu terapiju. Rok da skupimo novac je do sredine decembra, kako bi Anika bila spremna da u januaru primi terapiju. Ukoliko želimo da Anika bude kandidat za terapiju, moramo skupiti preostalih 1,2 miliona evra u narednih mesec dana. Hitno je i nećemo odustati, jer imamo vas, dobri ljudi. Hajde da danas zatrpamo mrezu porukama 858 na 3030 i individualnim uplatama kako Anikin život ne bi imao rok", glasi sopštenje porodice na zvaničnom Facebook profilu.
Genska terapija Zolgensma daje nadu da Anika prodiše punim plućima, povrati snagu da jede i govori.
Dosad prikupljeni podaci o Zolgensmi snažno ukazuju na efikasnost leka na celo telo, uključujući i mišiće za gutanje i disanje koji kod Anike sve slabije. Zolgensma se prima jednokratno, i Anika bi na taj način injekcijom dobila lek za "ispravljanje" gena koji će od tada proizvoditi protein koji joj nedostaje za život.
Prikupljeni novac će se iskoristiti za kupovinu leka Zolgensma i troškove lečenja, kao i za putne troškove i smeštaj.
Anikina porodica se obraća svim dragim ljudima dobre volje da u ovome pomognu.
Za Anikin dug i lep život! Budimo humani!
Pomozimo Aniki!
Slanjem SMS poruke: Upišimo 858 i pošaljimo SMS na 3030
Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human858 i pošaljimo SMS na 455
Uplatom na dinarski račun: 160-6000000732571-65
Uplatom na devizni račun: 160600000073290242
IBAN: RS35160600000073290242 SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj
Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal
Budite bolje informisani od drugih, PREUZMITE MONDO MOBILNU APLIKACIJU.
