"Nije nas bilo neko vreme...Kada smo tog 9. septembra objavili da Nađina transplantacija nije uspela imali smo utisak da nam se svet srušio. Nemir se ponovo uselio u naša srca, ponovo su se pojavila neprijatna pitanja - da li je postavljena prava dijagnoza, da li smo na pravom mestu, hoćemo li imati dovoljno novca za lečenje..."

Ovako su se nakon dužeg vremena oglasili Nađini roditelji na Facebook stranici "pomozimo Nađi."

Kako kažu, nisu se oglašavali zbog velikog straha i neizvesnosti nakon neuspele prve transplatacije koštane srži 9. septembra.

"U takvom raspoloženju, u kojem jednostvano prihvatate i dobre i loše informacije, trudeći se da sputate preveliku radost ili tugu, proteklo nam je vreme do danas. Kada smo, posle više od dva meseca, otvorili stranicu Pomozimo Nadji zatekli smo gomilu poruka i pitanja kako je Nadja. Žao nam je što ranije nismo videli ove poruke i svima odmah odgovorili. Upravo zbog toga, u narednih par postova, potrudićemo se da opišemo šta se sve dešavalo, kroz šta je sve Nadja prolazila."

Lekari u bolnici u Frajburgu, gde je Nađino lečenje nastavljeno, povodom neuspele transplantacije saopštili su Nađinim roditeljima dve najvažnije stvari: Prva, da se osigura da Nađa ne dobije nikakvu infekciju, budući da je više od mesec dana bila bez imuniteta i druga, da se što pre urade analize na osnovu kojih bi zaključili šta je pošlo po zlu, i na osnovu kojih bi bili u stanju da predlože nastavak lečenja. Njihova procena bila je da će im za dodatne analize biti potrebno desetak dana.

Tih deset dana, u kojima se ništa nije dešavalo, trajali su kao čitava večnost, ali je razgovor sa doktorom Štramom, šefom tima za transplantacije na Dečijoj klinici u Frajburgu, olakšao preteško breme na plećima roditelja.

Razlog neuspeha prve transplantacije je uočen.

Ispostavilo se da je Nađin imuni sistem, iako značajno oslabljen njenom bolešću, a zatim i duboko potisnut hemoterapijom i imunosupresivnom terapijom koju je primila, pronašao način da izvrši odbacivanje transplantovanih ćelija. Na osnovu tih rezultata, lekari su pripremili potpuno nov program pripreme za Nađinu drugu transplantaciju, sa drugom kombinacijom lekova.

Posle dve nedelje, stigla je potvrda da je davalac voljan, zdrav i spreman da ponovo da matične ćelije njihov kćerki, kao i da pristaje da jedno vreme pre uzimanja ćelija prima terapiju koja bi trebalo da pomogne da kvalitet ćelija bude bolji.

Transplantacija je zakazana za 10. oktobar, 40. rođendan Nađinog oca.

Operacija je obavljena 10 oktobra i prošla je dobro. Međutim, ubrzo nakon operacije Nađa je, kako pišu njeni roditelji, dobila izuzetno visoku temperaturu i usledila je dvonedeljna agonija i strah za život ćerke.

Nađa je paracetamol i novalgin primala na svakih par sati, tempom da kako istekne jedna boca, druga je momentalno priključivana.

Ovog puta, zbog drugačije prirode matičnih ćelija, sve se odvijalo dosta brže. Prvi leukociti, kao vesnici početka rada nove srži, pojavili su se već posle dve nedelje. Naravno, ni roditelji, ali ni lekari, poučeni bolnim prethodnim iskustvima, nisu smeli da se raduju.

Tek kada se, posle 30 dana, krvna slika prilično stabilizovala, lekari su rekli da se može smatrati da su nove ćelije proradile. Tada je konačno i temperatura nestala.

Već početkom novembra Nađino stanje je počelo da se stabilizuje i lekari su počeli da lekove prebacuju sa intravenskog davanja na oralnu terapiju. Ukidanjem tečne ishrane, Nađa je polako počela i da jede.

Nađa se nalazi u privremenom domu Novakovića u Frajburgu. Imunitet se ponovo formira polazeći praktično od nule. Uobičajeno vreme kada pacijent posle ove vrste transplantacije ponovo ima formiran imunitet je 6-12 meseci. Dotle, maska, bez poseta, bez izlazaka u javnost (prodavnice, trgovi, škola i slično) samo kod kuće i uz sve mere opreza, piše na Facebook stranici.

PROBLEMI S NOVCEM

I pored Nađinog oporavka roditelji su zabrinuti zbog novca koji im je potreban za dalje lečenje deteta.

Kada je Nađin izlazak iz bolnice postao realan, pozvali su nas na razgovor u sekretarijat Klinike gde nam je predočeno da je račun u ozbiljnom minusu.

Na osnovu toga i iskustva koliki mogu biti dodatni troškovi, dostavljen nam je novi predračun na koji bi trebalo da pokrije troškove zaključno sa prvih 100 dana posle transplantacije. U te troškove nisu uključene kontrole koje su potrebne u periodu posle 100 dana, i koje su relativno intenzivne u prve dve do tri godine a zatim nešto redje (6 meseci) u narednih nekoliko. Sve ovo je vrlo individualno i očekivanje je da će bolnica moći da napravi plan kontrola eventualno tek nakon isteka 100 dana.

Roditelji kažu da su dobijeni predračun uputili Fondaciji Podrži život na čije je račune legao kompletan novac od SMS poruka poslatih u aprilu i maju. Međutim, kako kažu,  nemaju informaciju koliko je poruka poslato u maju, ali na osnovu aprilskih blizu 165.000 poruka mogu samo da pretpostave je sve zajedno u pitanju barem 200.000 evra.

Budući da je u pitanju ogroman novac,koji su građani Srbije poslali kao pomoć našoj ćerki, mi moramo da potvrdimo da ni jedan dinar od tog novca nije do sada prenet niti na Nađin humanitarni račun, niti na račun Klinike. U svakom slučaju, uz veliko razumevanje za akcije koje Fondacija trenutno vodi, strpljivo čekamo odgovor, sada već više od 10 dana.

Devetogodišnja Nađa Novaković otputovala je u Nemačku 19. maja na lečenje teške bolesti matičnih ćelija - mijelodiplastičnog sindroma - refraktorne citopenije.

Njenom odlasku u Frajburg prethodila je velika humanitarna akcija u kojoj je učestvovao veliki broj ljudi, uključujući i javne ličnosti, pošto je za lečenje bilo neophodno prikupiti 300.000 evra.