Mali Lav Teodorović, preslatkog pogleda i još neverovatnijeg osmeha, ima samo 20 meseci, a već vodi bitku za život. Tešku, najtežu... U junu ove godine Božije dete, kako ga je majka Sonja u razgovoru za MONDO nazvala, dobilo je strašnu dijagnozu - boluje od Spinalne Mišićne Atrofije SMA II.
"Lav je divno dete, veselo, sa jednom lepom energijom, Božije dete. I u svemu ovome, on je uporan, bori se i ima karakter, ne odustaje. Mom detetu izumiru motorni neuroni i ima malo vremena. Bitno je da što pre primi lek "zolgensmu" jer on zaustavlja progresiju bolesti", započela je razgovor za naš portal Sonja Teodorović.
Hrabra majka, koja Lavovu životnu bitku priča plačnim glasom, ističe da njen sin mora da primi skupoceni lek primi dok ne dostigne kilažu od 13 kilograma. Napominje da mališan neverovatne energije sad ima 12. "Lav od rođenja zapravo ima probleme, a od drugog meseca smo krenuli sa fizikalnim terapijama jer su lekari govorili da ima mlitavu paralizu svih udova. Međutim, ja sam sve vreme osećala da nešto nije u redu", kazala je naša sagovornica.
Objasnila je da je Lav kasnije počeo da puzi, sa devet meseci, i da je to sporo radio. Sve vreme joj je govoreno da je normalno da dečaci sporije napreduju i da je sve u redu. A, onda je došlo vreme da dečak, čiji pogled razoružava, prohoda. Međutim, to se nije desilo. "Lav i dalje ne hoda. Kad nije prohodao, nismo imali mira i tražili smo detaljne preglede. To smo učinili kad je imao 19 meseci. Lekari su posumnjali na SMA, uzeta mu je krv za analizu i onda je ostalo samo da čekamo", ispričala je za MONDO Sonja.
Nakon 10, 15 dana stigli su rezultati koji su hrabroj majci slomili srce. Od tad svaki dan strahuje da će izgubiti svoje čedo. "Sve vreme su mi svi pričali da je sve u redu, a onda sam čula užasnu dijagnozu. Bila sam šokirana. Ova dijagnoza, to je nešto strašno", kazala je kroz suze naša sagovornica.
Sonja strahuje da ponestaje vremena da se sakupi novac za njenog sina kom je život ugrožen. Iako ima zdravstvene probleme, mali Lav se svaki dan igra i čini da njegovoj porodici dani budu lepši. Prema rečima njegove majke, preslatki mališan je socijalno veoma inteligentan, zna da govori i sve razume. I želi da živi, da raste, da upoznaje svet.
Međutim, da bi se ostvarili snovi malog Lava potreban je novac. Život Božijeg dete, kako ga je majka nazvala u razgovoru za naš portal, nažalost ima cenu jer lek "zolgensma" košta 1,55 miliona evra.
Spinalna Mišićna Atrofija (SMA) je retka, ali progresivna i smrtonosna neuromišićna bolest. Deca sa SMA se rađaju bez SMN1 gena, a bolest se manifestuje postepenom, ali progresivnom atrofijom mišića i gubitkom osnovnih životnih funkcija, kao što je hodanje, varenje hrane, gutanje i disanje. SMA ne utiče na mozak i kognitivne funkcije. Štaviše, istraživanje je utvrdilo da su oboleli često natprosečne inteligencije i veoma druželjubivi. SMA je broj jedan genetski ubica dece do dve godine starosti.
Ne dozvolimo da surova bolest pobedi Lava!
UPIŠI 1521 I POŠALJI SMS NA 3030
Lavu može da se pomogne i uplatom na dinarski račun:
160-6000001671007-85
Skeniranjem NBS IPS QR koda na vašoj mBanking aplikaciji - pogledajte na LINKU.
Uplatom na devizni račun:
160-6000001671742-14
IBAN:
RS35160600000167174214
SWIFT/BIC:
DBDBRSBG
BONUS VIDEO:
(MONDO)