Država će dati ostatak novca za SMA bebu Lava Teodorovića, potvrđeno je za MONDO.
Lav Teodorović, koji je sa samo 19 meseci dobio strašnu dijagnozu - Spinalna mišićna atrofija SMA II, u najkraćem roku primiće najskuplji lek na svetu, "Zolgensmu", potvrdila je za MONDO njegova mama, Sonja.
"Država će da donira ostatak novca za "Zolgensmu". Ovu vest mi je javila direktorka RFZO Sanja Radojević Škodrić. Dobila sam potvrdu od nje da će Lav u najkraćem roku dobiti lek. Uspeli smo i to je najlepše na svetu. Prestajemo sa svim akcijama za skupljanje novca", kazala je Sonja za naš portal.
Napomenula je da se zahvaljuje svim ljudima. "Ništa ne bismo uspeli bez vas. Svi ste podjednako učestvovali u tome da Lav primi neophodnu terapiju. Neizmerno se zahvaljujem i državi", kazala je naša sagovornica. Podsetimo, mali Lav, preslatkog pogleda i neverovatnog osmeha, ima 20 meseci.
"Lav je divno dete, veselo, sa jednom lepom energijom, Božije dete. I u svemu ovome, on je uporan, bori se i ima karakter, ne odustaje", ispričala je ranije za MONDO Sonja. Spinalna mišićna atrofija (SMA) je retka, ali progresivna i smrtonosna neuromišićna bolest.
Deca sa SMA se rađaju bez SMN1 gena, a bolest se manifestuje postepenom, ali progresivnom atrofijom mišića i gubitkom osnovnih životnih funkcija, kao što je hodanje, varenje hrane, gutanje i disanje. SMA ne utiče na mozak i kognitivne funkcije. Štaviše, istraživanje je utvrdilo da su oboleli često natprosečne inteligencije i veoma druželjubivi. SMA je broj jedan genetski ubica dece do dve godine starosti.
BONUS VIDEO:
(MONDO)