Krilaticu "nikad ne znaš šta nosi dan, šta noć" na svojoj koži osetila je jedna Ivana. Kako izgleda kada osoba koja je apelima za pomoć drugima znala da digne Srbiju na noge, dođe do toga da joj se ime nađe uz SMS broj za pomoć; kakav je život dok se čeka taj najvažniji poziv u koji su utkane sve nade i šta je potrebno menjati u Zakonu o transplantaciji u Srbiji... za MONDO je govorila Ivana Jović, aktivistkinja za prava pacijenata koji čekaju tranpslataciju organa u Srbiji.
Od saznanja da joj bubrezi ne funkcionišu kako bi trebalo, preko dijalize do transplantacije u Belorusiji, ova hrabra mlada žena prošla je filmske peripetije. Nakon što se ponovo rodila, stala je u "prve borbene redove" i zalaže se za menjanje zakona i pravila o transplantaciji u zemlji.
A, trebalo bi menjati mnogo toga – od komplikovanih procedura, preko edukacije građana kako bi, kao društvo, razumeli značaj doniranja organa, preko usaglašenosti institucija.
Nakon što joj je sa 17 godina dijagnostifikovana policistična bolest bubrega, znala je da je dijaliza izvesna. Pošto je došla u situaciju da joj je potrebna transplantacija, shvatila je da su tada u Srbiji urađene samo dva takva zahvata, naspram 2 hiljade pacijenata koji se nalaze na listi čekanja.
S obzirom da je imala prilike da vidi "zlo lice ove bolesti", pošto je istu bitku vodila i njena mama, neki vid njene borbe počinje već tada. Manjkavost procedure pokušava sa ljudima iz dijaliznog centra da ispravi pokretanjem peticije "Donorstvo je herojstvo", kako bi se podigla svest o ovom važnom koraku, ali i apelovalo na državu na važnost koordinatora u svim bolnicima koje imaju intenzivne nege gde bi mogla da se desi moždana smrt.
Smisao svega što poslednjih godina radi najvernije nam je predstavila pričom o ličnoj borbi za, može se slobodno reći, goli život i preživljavanje.
"Kada je postalo izvesno da mi je potrebna transplantacija, kao i da se to neće desiti u Srbiji iako sam dospela na listu, rešila sam da krenem u tu proceduru u Belorusiji. Ipak, nedostajao je novac. Bila sam na pripremama u bolnici, u svakodnevnim proverama koliko još novca nedostaje, kad me je noć uoči Bogojavljenja pozvao direktor bolnice i, sporazumevajući se na srpskom i ruskom jeziku, saopštio da porodica Karić želi da stupi u kontakt sa mnom i uplati preostali iznos, pošto su čuli moju priču", priseća se ona.
Novo otrežnjenje stiglo je nakon saznanja da bi, zbog antitela koja su se pojavila u krvi, na pogodnog donora mogla čekati i dve godine dok je prosek kod drugih pacijenata bio 2 meseca.
"Bila sam očajna, otišla na dijalizu, četiri sata "svađala" s Bogom... to je taj neki pravednički gnev koji se javlja u takvoj situaciji. Posle sam to ispovedala preko Gugl translejta, jer sveštenici nisu razumeli drugačije. Bilo je teško, trebalo je dići se, prihvatiti da to može da potraje", prisetila se.
Kako nam je otkrila, najteže joj je palo kada se vratila u Srbiju ćerkici, kojoj je obećala pri odlasku da više neće imati robota u kući, kako joj je objasnila aparat za dijalizu. Novi preokret doživela je 25. avgusta, kada ju je u svakodnevnim poslovima prekinuo telefonski poziv i pitanje "Ivana, imamo donora koji se poklapa, možete li ujutru biti u bolnici?"
Redovni let nije bio na raspolaganju, nije uspevala u tako kratkom roku da se snađe ni sa presedanjem, pa je stigla do Lubina, grada na granici sa Poljskom.
"Sa aerodroma smo taksijem došli do granice, gde smo morali da nađemo nekog ko će nas primiti u kola i prevesti. S jednim Ivanom smo to uspele, prešli smo granicu, gde su nas čekali ljudi iz bolnice i ja sam stigla ujutru na vreme za operaciju", emotivno priča Ivana.
Nova šansa za novi život i plemenitu misiju
Nakon tog 26. avgusta, Ivana se ponovo rodila. Zdrava i osnažena da pomogne svima koji moraju proći stazom kojom je ona. Ipak, smatra da možda ne mora ovoliko turbulentno i neizvesno da bude, zbog čega se zalaže za izmenu Zakona o transplantaciji organa koje još nisu dospele na dnevni red Skupštine ni nakon tri godine.
Glavna izmena u odnosu na prethodno rešenje bila je pretpostavljena saglasnost. Ona je podrazumevala da su svi ljudi u Srbiji potencijalni donori organa ukoliko dožive moždanu smrt, osim ako se članovi porodice ne izjasne drugačije.
Ovim zakonom su ukinute donorske kartice, koje su prethodno postojale. One su podrazumevale da ljudi tokom života potpišu saglasnost da žele da se njihovi organi doniraju ukoliko dožive moždanu smrt. Ovaj član je 2021. proglašen neustavnim, izbačena je pretpostavljena saglasnost i sada je prvi i osnovni uslov da bi se organi preminulog pacijenta donirali da to odobri porodica i to svi članovi moraju biti saglasni.
Od tada do danas, zakon je na čekanju.
"Naš glavni predlog je da svako sam odlučuje o tome šta želi da uradi sa svojim organima, jednostavno, kao što odlučuješ o imovini. Da li želi ili ne. I jedno i drugo je sasvim u redu, nikoga mi nećemo terati da da svoje organe već da se izjasni i da ta odluka postoji zavedena poput testamenta. Pitati porodicu u tom preteškom trenutku stvarno može doneti do nekih neracionalnih odluka. Tu su prisutne tuga, šok, neverica... Tako se radilo do sada, ali mislimo da rezultati mogu biti bolji", ukazala je Ivana.
SPC i Ministarstvo zdravlja (ni)su usaglašeni
Neusaglašenost institucija jedan je od razloga, a to je pokazao i nedavni sukob mišljenja u nedavnim izjavama Ministarstva zdravlja i SPC. Nakon što je ministar Zlatibor Lončar izjavio da se već neko vreme čeka odgovor SPC o pitanju doniranja organa i da razgovori o tome s predstavnicima Crkve "maltene uopšte ne idu", Sveti Arhijerejski Sabor poručio je da je njihov stav o ovome poznat.
Sveti arhijerejski sabor još 2004. godine doneo stav kojim se saglašava sa transplantacijom organa, ukoliko je donator dobrovoljno zaveštao svoje organe i ukoliko je donatorova porodica posmrtno dala saglasnost.
"U doba narastajućih socijalnih razlika, a uz to imajući u vidu užasavajuća iskustva proteklih ratova, od kojih je jedna od najstrašnijih takozvana Žuta kuća u susednoj Albaniji, naša Crkva će uvek i bespogovorno naglašavati da je odluka o transplantaciji organa, bez obzira na to da li je 'donor' mrtav ili živ, pitanje kojim može da se bavi samo besprekorno moralno medicinsko osoblje, a ne ono moralno indiferentno ili, još gore, korumpirano", dodaje se u saopštenju.
S obzirom da je anketa pokazala da čak 82 posto ljudi nema nikakav problem sa doniranjem organa, dok preostali kao glavne razloge navode "nepoverenje u sistem i sukob sa verom", ovaj stav SPC mogao bi doprineti promeni klime u društvu po ovom pitanju.
Do toga, objašnjava nam Ivana, ide se postepeno i udruženim snagama ili nikako. Potrebno je najpre osnaživanje unutar Ministarstva zdravlja, jačanje ljudstva u Upravi za biomedicinu, koja pokriva ključne segmente o ovom pitanju.
(Mondo.rs)