"STRAH ME JE DA NEĆU MOĆI DA UZMEM ĆERKICU U NARUČJE": Biljanina potresna ispovest o dijalizi i čekanju transplantacije

Znate li kako izgleda kada vam život zavisi od mašine? Ako ne znate, onda ste srećnici... Redovna kontrola krvi 2015. godine jednoj Biljani donela je ostvarenje noćne more – saznanje da će njen život zavisiti od mašine jer će dijaliza postati njena svakodnevnica zbog dijagnoze hronične bubrežne insuficijencije.

Kako izgleda proces dijalize?

Pacijent sam sebi ubacuje četiri puta dnevno specijalno pripremljenu vodu u stomačnu duplju (peritoneum), pusti je da odstoji u trbuhu 3-4 sata i zatim izbaci. Štetne materije iz organizma, koje bi se pod normalnim okolnostima bubrezi sami prečistili, nakupljaju se u tečnosti i zajedno sa njom izbacuju iz tela preko ugrađenog katetera. 

"Počela sam tako što sam na početku samo noću radila jer sam u početku radila puno radno vreme. Htela sam da imam što više od dana, da nastavim život...ali posle nekog vremena analize su pokazale da taj aparat nije dobar za mene i počinju da mi produžavaju vreme dijalize,", priča nam Biljana.

Bolovi, strahovi i ostale tegobe

Aparat znači da Biljana mora da se prikači na njega i "nema pomeranja i ustajanja dok on ne završi". Sa njim se spava, ali san nije najmirniji. Sa njim se živi, ali nekad i sa bolovima. Sa svim se ona hrabro nosila, ali priznaje da je imala jednu drugu brigu.

"Nisam želela da imam stalno tu tečnost u stomaku. Nisam bila spremna da vidim novu sebe, ogromnog stomaka (oteklim od tečnosti)... koliko god to zvučalo površno, u ovom trenutku, nisam to želela", otkrila nam je ona i dodala da je i tada dijalizu radila ili noću ili uklapala u dnevne obaveze.

Od saznanja koje joj je promenilo život i pretvorilo u borbu za preživljavanje do našeg razgovora, Biljana je sve hrabro i stoički prošla. Ipak, život se promenio. Plivanje, koje je ranije bilo neizostavni deo njene rutine sada je samo san – zbog podložnosti infekcijama, naročito zbog otvora na stomaku kroz koji ulazi kateter.

"Ja sam uvek previjena, pa kad se tuširam moram da skinem taj zavoj koji mora da stoji preko katetera. Ne smem da koristim bilo koji sapun/kupku...pa onda kad sve završim moram iznova da se previjem...", objasnila nam je.

Strahova, ipak, ima. Od brige kada će se transplantacija desiti, mogućeg pogoršanja rezultata koji bi značili da mora na hemodijalizu do zebnje da neće možda moći da uzme u naručje svoju dvoipogodišnju ćerkicu.

Na pomen porodice, kreću emocije i prve suze. Kaže nam - bez njih ništa ne bi mogla.

"Vi ste u nekom trenutku bespomoćni. Teško je  kroz sve to prolaziti sam... ja, recimo, nisam nikad ćutala, razgovarala sam i mislim da mi je to bila neka vrsta terapije. Lakše je da izgovaraš naglas i suočavaš se s tim. Koliko god je teško i trudiš se, ta bolest je svuda ušla. Moja porodica je od starta uz mene. Brinu, pa nekad kad je potrebno ohrabrenje oni se rasplaču. Ne osuđujem ih, nije lako, ali međusobno se podržavamo", otkriva nam Biljana šta joj daje snagu.

Na listi za transplantaciju ova hrabra žena je od avgusta 2023. godine. U međuvremenu priključila se udruženju "Donorstvo je herojstvo", gde transplantirani pacijenti, zajedno sa onima koji "čekaju najvažniji poziv u životu" pokušavaju da probude institucije koje bi trebalo da donesu zakon. Uz to, trude se i da prošire svest o donorstvu kako bi razbili sve tabu teme koje vladaju među ljudima.

Zakon usvojen, pa stavljen na čekanje

Srbija 6. juna obeležava Nacionalni dan donora, dok u isto vreme skoro 2000 ljudi čeka na poziv za transplantaciju organa. Zakon o transplantaciji usvojen je 2018. godine, a glavna izmena u odnosu na prethodno rešenje bila je pretpostavljena saglasnost. Ona je podrazumevala da su svi ljudi u Srbiji potencijalni donori organa ukoliko dožive moždanu smrt, osim ako se članovi porodice ne izjasne drugačije.

Ovim zakonom su ukinute donorske kartice, koje su prethodno postojale. One su podrazumevale da ljudi tokom života potpišu saglasnost da žele da se njihovi organi doniraju ukoliko dožive moždanu smrt. Ovaj član je 2021. proglašen neustavnim, izbačena je pretpostavljena saglasnost i sada je prvi i osnovni uslov da bi se organi preminulog pacijenta donirali - da to odobri porodica.

Od tada do danas, zakon je na čekanju.

Iz Ministarstva je, kaže nam, stigao pozitivan signal i spremnost da se zakon donese. U sličnom tonu i sam ministar, Zlatibor Lončar, govorio je o ovoj temi nedavno. Obavešteni su i poslanici Skupštine Srbije, članice odbora za zdravlje, a činjenica da se "nije čuo nijedan negativan komentar/odgovor" poručuje da bi nakon tri godine čekanja, Srbija mogla dobiti razrešenje ovog problema.

Pitanja koje je portal MONDO uputio Ministarstvu zdravlja, do objavljivanja ovog teksta ostala su bez odgovora - šta koči usvajanje zakona, pa je "na čekanju već tri godine", hoće li se povesti nacionalna kampanja za širenje svesti o značaju doniranja organa kao i postoji li plan da država proširi spisak pacijenata kojima bi pokrivala deo troškova za transplantacije u inostranstvu? 

Razgovor sa Biljanom mogao je trajati satima – njen optimizam i hrabrost su zarazni i motivišu...ipak, ovog puta priveli smo ga kraju pitanjem – šta joj najviše nedostaje i šta će prvo uraditi nakon obavljene transplantacije?

"Jedva čekam da se krećem slobodnije, sa ćerkicom i mužem putujem bez tenzije i dodatnog stresa zbog dijalize, bez straha da li ću morati da prestanem da je uzimam u naručje, jer je otežala", otkrila nam je deo želje, kao i da, kao veliki gurman, "jedva čeka da jede morske plodove, omiljenu hranu koja joj je sada zabranjena".

(Mondo.rs)