Rođen u Južnoj Africi 1975. godine, Martin Pistorijus je iznenada počeo da podleže misterioznoj bolesti kada je imao 12 godina. Nakon što je jednog dana otišao kući iz škole sa upalom grla, prestao je da jede, počeo je da spava skoro neprekidno i prestao je da komunicira. Postepeno je počeo da gubi kontrolu nad svojim telom. Lečen je i od kriptokoknog meningitisa i od tuberkuloze mozga, ali niko nije znao šta nije u redu.
Doktori su njegovim roditeljima rekli da je ostao sa umom bebe i da nema nade za njega, da ga odvedu kući da bar tamo umre. Ali on je živeo dalje. Pistorijus je napustio bolnicu, ali je proveo više od jedne decenije kod kuće i u dnevnim centrima nesposoban da se kreće ili govori. Njegovoj porodici je rečeno da nije bio svestan sveta oko sebe, ali kaže da je zapravo počeo da se budi nekoliko godina nakon što se razboleo.
"Toliko godina sam bio kao duh. Sve sam mogao da čujem i vidim, ali kao da nisam bio tu. Bio sam nevidljiv", rekao je Pistorijus za En-Bi-Si njuz u intervjuu u svom rodnom gradu u okrugu Eseks, u Engleskoj, što je njegovo prvo pojavljivanje na televiziji u SAD.
Sada oženjen, radi kao veb dizajner i privlači pažnju širom sveta zbog svoje autobiografije, "Dečak duhova". Pistorijus je ispričao svoju neverovatnu priču uz pomoć uređaja koji izgovara reči koje ukuca u kompjuter. Iako je njegov mozak u potpunosti funkcionisao, telo nije funkcionisalo. "Povremeno je bilo zastrašujuće", priseća se on. "Ono što me je zaista pogodilo je potpuna i potpuna nemoć. Svaki aspekt vašeg života kontroliše i određuje neko drugi. Oni su odlučivali gde ste, šta jedete, da li ćete sedeti ili leći, u kom položaju ćete ležati, sve."
Pistorijus je mnogo puta pokušavao da pomeri svoje telo što je bolje mogao da signalizira svoju svest. Ali ono što je mislio da su veliki pokreti zapravo su bili jedva primetni i shvatio je da niko ne može da ih vidi. Počeo je da oseća očaj. "U početku, kada sam bio zarobljen u svom telu, moj najveći strah je bio da budem sam, što je valjda pomalo ironično. Jer, u izvesnom smislu, iako je bilo ljudi oko mene, bio sam sam. Mislim da je više bio slučaj da sam osećao da će, sve dok su moji roditelji u blizini, imati ko da pazi na mene. Ali ako ih nije bilo, šta onda?"
Dane je provodio u staračkom centru gde je često bio postavljen ispred televizora i sate gledao dečiju emisiju "Barnei & Friends" koja je išla iznova i iznova. Pevajući ljubičasti dinosaurus i dalje budi bolna sećanja. "Ne mogu sada da slušam ili gledam Barnija… Barni je igrao, pretpostavljam da bi se moglo reći, mučnu ulogu u mom životu", rekao je. "Godinama bih dobijao flešbekove i imao noćne more."
Dok je cela njegova porodica bila duboko pogođena njegovom bolešću, njegova majka je bila ta koja se posebno borila da se pomiri sa njom. Jedne noći, nakon što su se njegovi roditelji posvađali, njegova majka se okrenula ka sinu i, nesvesna da je mogao da čuje, rekla mu da on mora da umre.
"To mi je na neki način slomilo srce", rekao je. "Ali u isto vreme, posebno dok sam prolazio kroz sve emocije, osećao sam samo ljubav i saosećanje prema svojoj majci. Moja majka je često osećala da nije dobra mama i da ne može da brine o meni. Jedna od najtežih stvari mi je bila što nisam mogao da joj kažem: 'Ne, ide ti odlično'".
Kako je dan za danom prolazio, Pistorijus je pokušavao da pronađe načine da zadrži sebe. Voleo je da posmatra kako se stvari menjaju tokom vremena, kao što su biljke koje niču novo lišće i kako se menjaju godišnja doba. Čak i nešto tako osnovno kao što je gledanje kako se mokri pod suši ili praćenje sunčeve svetlosti kako se kreće po prostoriji. Naučio je da razlikuje vreme po promenljivom svetlu, a ako je u prostoriji bilo insekata, voleo je da se pretvara da se trkaju. Ali njegov najbolji beg bila je mašta.
"Živeo sam u svom umu, ponekad u tolikoj meri, da sam postao gotovo nesvestan svoje okoline", rekao je. "Imao sam razgovore sa sobom i drugim ljudima sve u svojoj glavi. Zamislio bih da radim svašta." Pistorijus se takođe borio sa "veoma stvarnom realnošću" da će verovatno umreti sam u staračkom domu i često mu je nedostajala porodica. "Bio sam dete, na kraju krajeva. A koje dete ne želi svoju mamu i tatu? I bilo je zaista teško proći kroz toliko strašnih stvari bez njih, bez ikoga da te uteši i zaštiti", rekao je on.
Ali do 2001. postojala je nada. Novi radnik u njegovom centru je počeo da sedi i razgovara sa njim. Vremenom je počela da shvata sitne signale zbog kojih je shvatila da je on svesniji nego što su ljudi mislili. Pozvala je njegove roditelje da daju Pistorijusa na procenu u Centru za augmentativnu i alternativnu komunikaciju gde bi, po prvi put, mogao da pokaže ljudima da razume. "Ona je bila katalizator koji je sve promenio. Da nije bilo nje, verovatno bih ili bio mrtav ili zaboravljen negde u staračkom domu", rekao je Pistorijus.
Mogućnost komunikacije uz pomoć posebne opreme promenila je sve. U početku je bio ograničen na vrlo osnovne izraze poput: "Neugodno mi je" ili "Želeo bih nešto da popijem". Kako je postao bolji u korišćenju svog komunikacionog sistema, mogao je da kaže više. "Mislim da nikada neću zaboraviti taj osećaj kada me je mama pitala šta bih volela za večeru, a ja sam rekao: 'Špagete bolonjeze', a onda je ona to zapravo napravila. Znam da to mora da izgleda beznačajno, ali za mene je to bilo neverovatno", priseća se on.
Pistorijus je morao da nauči sve, od čitanja i druženja do samog izbora. Sa novom stimulacijom i iskustvima, njegovo telo je ojačalo i počeo je da se kreće. Uspeo je da se gura u invalidskim kolicima i naučio je da vozi posebno opremljen automobil kojim upravlja rukama. Ali i dalje je brinuo da će biti sam. Seća se da je pomislio: "Imam toliko ljubavi u sebi i nemam kome da je dam." Ali ubrzo u njegov život ulazi Džoana, koja je poznavala njegovu sestru preko prijatelja. Prvi put su se videli na skajpu na Novu godinu 2008. godine.
"(On) je imao tako lep osmeh i samo sam mislila da je zaista privlačan", priseća se ona. "Izgledao je kao ljubazna osoba." Venčali su se 2009. godine u Britaniji, gde par sada živi. Iako su u početku odlučili da ostanu bez dece, sada se nadaju da će osnovati porodicu. Pistorijus može da ima biološku decu, rekla je Džoana. Pistorijus pokušava da se fokusira na svoju budućnost, a ne na svoju prošlost. On ne oseća nikakvu ogorčenost prema roditeljima i oprostio je svojoj majci što mu je rekla da treba on da umre pre svih tih godina, rekao je.
On je zahvalan na jednostavnim stvarima, kao što je mogućnost razgovora ili uzbuđenje zbog nečeg novog. "I život se može promeniti tako brzo, da je dobro ceniti ono što imate u ovom trenutku“, rekao je Pistorijus, dodajući ovaj savet: "Odnosite se prema svima sa ljubaznošću, dostojanstvom, saosećanjem i poštovanjem — bez obzira da li mislite da razumeju ili ne. Nikada ne potcenjujte snagu uma, važnost ljubavi i vere i nikada ne prestanite da sanjate."
(MONDO)