„Za one koji život mere po učinku, ovaj život je bio potpuni i apsolutni promašaj. Ali za one koji život mere po davanju i primanju, Dejvidov život je bio jedan od najbogatijih ikada poznatih", dodato je na sahrani Dejvid Filip Vetera poznatijeg kao "Dečaka iz balona".
Dejvid Filip Veter, bio je „Dečko iz balona“; koji je, zbog neverovatno loše genetske sreće, ceo svoj kratak život proveo odvojen od sveta iza providne plastične barijere. Rođen je u septembru 1971.i odmah je započeo život kakav niko drugi nije imao, a njegovo ime postalo je poznato tek deset godina nakon njegove smrti.
Rođenje "u balonu"
Dejvid Veter nije bio prvo dete svojih roditelja, on je bio drugi sin Kerol En i Dejvid Džozef Vetera. Njegov stariji brat, kog nikad nije upoznao takođe je od rođenja bio bolestan i ubrzo je preminuo. Dejvid Džozef rođen je sa strašnom bolešću: teškim kombinovanim imunodeficijencijskim sindromom,ili SCID. To je i danas izuzetno redak poremećaj, koji se javlja kod jednog do dvoje novorođenčadi na 100.000, i može se opisati kao rođenje bez imunog sistema. To znači da bi praktično bilo šta – obična prehlada, gljivična infekcija, ili samo konzumacija pogrešne hrane, moglo da bude smrtonosno za te bebe. I zaista, skoro sva deca rođena sa SCID-om tada su umirala pre nego što bi napunila dve godine. Dejvid Džozef nije bio izuzetak: umro je sa samo sedam meseci, a roditelji su obavešteni da postoji 50% šanse da svako muško dete koje dobiju u budućnosti takođe bude rođeno sa istim poremećajem.
„Odluka da imamo još jedno dete došla je iz našeg srca i našeg razuma. Nismo pokušavali da popunimo prazninu, niti da zamenimo sina kojeg smo upravo izgubili. Odlučili smo da poverenje položimo u Boga. Bez obzira na sve, terapijski abortus za nas nikada nije dolazio u obzir", izjavila je Kerol En.
Ubrzo nakon rođenja drugog sina, lekari su potvrdili ono najgore i Dejvid je rođen sa SCID-om. Balon i sterilna izdvojena sredina od rođenja pa sve do smrti, bili su njegov dom.
Rođen je carskim rezom, porođaj je unapred isplaniran kao bezbedonosna mera za Dejvidovo zdravlje. Tokom prirodnog porođaja, bebe pokupe razne klice i bakterije iz majčinog tela na putu napolje, to je prirodan proces koji podstiče razvoj imunog i digestivnog sistema za život van sterilne materice. Međutim za Dejvida bi takva izloženost mogla da bude trenutna smrtna presuda.
Dejvidova majka, Kerol En, bila je oprana hirurškim antisepticima i umotana u sterilne čaršafe. Petnaest minuta pre nego što je porođaj počeo, svi su stajali u tišini kako bi se vazduh u prostoriji slegao.
Po proceni lekara koji je obavio operaciju, prošlo je najviše pet sekundi između Dejvidovog izlaska iz majčine materice i njegovog ulaska u sterilni „balon“, opremljen dezinfikovanim pelenama, flašicama, medicinskom opremom i sterilisanom svetom vodom za brzo krštenje.
Sledeći put kada će izaći iz balona biće 12 godina kasnije. Dve nedelje nakon toga, bio je mrtav.
Ceo život "u balonu"
Balon je prvobitno trebao da bude privremeno rešenje. Dejvidov imunolog, Rafael Vilson, imao je hrabru ideju za lečenje: transplantaciju koštane srži, koja bi zamenila Dejvidove neispravne matične ćelije zdravim, putem donora. Ali to je bio veliki rizik. Uprkos Vilsonovim rečima, ovaj zahvat nikada ranije nije bio uspešno izveden – a uspešna transplantacija zahtevala bi savršeno podudarnog donora. Roditelji bi mogli da budu najviše polovično podudarni, što nije bilo dovoljno, brat ili sestra imali bi šansu 1:4, ali kada je njegova sestra testirana, i ona je isključena kao donor. Šanse da se podudaran donor pronađe van porodice bile su stotine hiljada prema jedan.
Kako su se mogućnosti gasile, Dejvidov balon postajao je sve trajniji. Lekari su ga zadržavali kao pacijenta, ali i kao istraživački slučaj.
„Mnogi od nas koji smo bili uključeni u Dejvidovu brigu zaista smo verovali da su veliki proboji u lečenju imunodeficijencije mogući,“ prisetila se psiholog i terapeutkinja Žaklin Vogel.
"Vreme je prolazilo. Jedna godina postala je dve, pa tri, i pre nego što su se osvrnuli, Dejvid je postao dečak koji hoda i priča i svakim danom prkosio je očekivanjima. Iako je odrastao u plastičnom balonu, bukvalno bez dodira ljudskih ruku, njegovo ponašanje bilo je normalno i vrlo napredno", rekao je Dejvid Fridman, tadašnji profesor psihijatrije.
"Bio je snažan, naučio je da puzi sa šest meseci, a da hoda sa osam. Pokazivao je visoku inteligenciju. Međutim u drugim oblastima imao je poteškoće: sporo je učio komunikacijske veštine, kako verbalne tako i neverbalne, verovatno zato što je bio okružen često timom lekara koji se stalno menjao i koji retko kada direktno razgovara sa njim. Njegove vizuelne i prostorne sposobnosti bile su veoma ograničene. Bilo je mnogo stvari koje nije mogao da razume, poput vetra - to apsolutno nije mogao da shvati. Svet je za njega bio ravan. Rekla sam nešto o lišću, a on mi je rekao: Pa drveće nema lišće, to je samo braon pravougaonik i zeleni oval. Izašla sam napolje, otkinula granu i pokazala mu, bio je toliko oduševljen. Jednostavno nije mogao da veruje", objasnila je Marija Ada Marfi, dečiji psiholog koja je radila sa njim od njegove pete godine.
Tragedija i pobeda
Njegov život opisivali kao "život ljuskog zamorčeta". Svet je dobio desetine medicinskih otkrića: potvrda da virus može izazvati rak bila je jedno od najvećih; tu je i mapiranje genetskog porekla njegove bolesti, što je direktno dovelo do novih terapija za decu rođenu sa SCID-om. Danas postoje terapije, pa čak i izlečenja za SCID. Bebe se testiraju odmah po rođenju, a one kod kojih se otkrije bolest mogu dobiti terapije matičnim ćelijama koje, ako se daju dovoljno rano, praktično garantuju oporavak.
Tada,kao i danas – neki su tvrdili da je žrtvovanje Dejvidovog života za ove napretke bila prevelika odluka njegovih roditelja i lekara. Njegov balon nikada nije bio zatvor; mogao je da ga napusti u bilo kom trenutku. Ali on je znao, da bi to najverovatnije značilo njegovu smrt i zato je dane provodio sam, fizički odvojen čak i od onih koji su ga najviše voleli, čekajući medicinski zahvat za koji nije imao nikakvu garanciju da će ikada doći. On je život proveo u tom balonu, da nikad više nijedno dete ne bude moralo.
Bekstvo iz balona
Kako je Dejvid odrastao, život u balonu postajao je sve teži. Pokušaji da ga povežu više sa spoljnim svetom samo su dodatno naglašavali njegovu izolaciju. Počeo je da se povlači u sebe i patio je od lošeg raspoloženja i noćnih mora.
"Saznanje da će sutra biti isto kao danas, samo gore, to je bila mentalna patnja. Govorio mi je o svojim noćnim morama "Kralj klica" – ta je bila česta. Kralj klica je dolazio po njega. Nije imao izbora, a hormoni su počeli da deluju i imao je osećaj da ga svi napuštaju. Na neki način, to se zaista i dešavalo", rekla je Marfi.
A onda se dogodilo nešto neverovatno. 1983 naučnici su objavili da su razvili način da se transplantira koštana srž čak i bez savršenog podudaranja – dovoljana je bila i polovična podudarnost. Sa njegovom sestrom kao donorkom, prvi put su imali nadu da će dečak konačno živeti normalno.
Unutar koštane srži njegove sestre međutim nalazio se nešto neočekivano: tragovi Epstein-Bar virusa, jednog od najčešćih virusa kod ljudi. Bio je dovoljno mali da tadašnja tehnologija nije mogla da ga otkrije, ali za Dejvidovo telo, bez ikakve odbrane protiv njega, bio je poguban. Bez zaštite imunog sistema, inače bezopasan virus proširio se njegovim telom, izazivajući stotine kancerogenih tumora. Nakon transplantacije, dobio je temperaturu, a nekoliko dana kasnije, došlo je do unutrašnjeg krvarenja u crevima i počeo je da povraća krv.
Nakon 12 godina, konačno je napustio balon ali ne zato što je bio zdrav, već zato što mu je hitno bila potrebna medicinska pomoć.
„Pogledala sam ka njegovoj sobi, i tamo je stajao lekar. Pitala sam ga da li mogu da skinem rukavicu i dodirnem Dejvida i on je klimnuo glavom, prišla sam Dejvidu, skinula rukavicu i pomazila ga po nadlaktici – prvi i poslednji put", prisetila se Kerol En
Do osam časova uveče tog dana, bio je mrtav.
(MONDO/IFLSCIENCE)