Udruženje za pomoć i podršku osobama sa mukopolisaharidozom i srodnim lizozomskim oboljenjima, saopštilo je da predloženim državnim budžetom za narednu godinu nije predviđeno dovoljno sredstava za lek koji koriste oboleli od tog retkog metaboličkog sindroma.

U saopštenju je navedeno da se trinaest pacijenata obolelih od retkog metaboličkog sindroma MPS IVA godinama bori da dobije lek, olakša tegobe i spase život, ali da na žalost, ponovo budžet neće predvideti dovoljno sredstava.

Oni napominju da su "farmaceuti ponudili korektnu ponudu", koja bi obezbedila uštedu više od sedam miliona evra za tri ipo godine, ali da ta ponuda još nije prihvaćena i da se "ne može utvrditi ko je odgovoran da prihvati ponudu".

Iz udruženja su naveli da su se, kako bi podsetili neodgovorne da je potrebno da se prisete odgovornosti i kako bi uputili u problem sve koji mogu da pomognu, obratili na 13 adresa, nosiocima ključnih državnih, zakonodavnih, izvršnih i stručnih funkcija i poslova.

Udruženje je pozvalo i medije da podrže njihovu borbu, i pravo dece na svakodnevicu bez bola i nadu da će sačuvati živote i biti u stanju da se uključe u društvo kao njegovi ravnopravni članovi.

Pročitajte: Glavu gore i bori se!