U Srbiji se u subotu obeležava Međunarodni dan retkih oboljenja koja pogađaju šest do osam odsto ukupne populacije kojima je neophodna adekvatna društvena podrška, izjavio je pomoćnik ministra rada i socijalne politike Vladimir Pašić.
Prema podacima Svetske zdravstvene organizacije, procenjuje se da u svetu danas ima između 5.000 i 8.000 retkih oboljenja koje utiču na fizičke ili mentalne sposobnosti, kao što su , između ostalih, mišićne distrofije, cerebralna paraliza, hepatitis B i C, leukemija, autizam i mnogo manje poznate bolesti koje su prisutne i kod nas.
Kvalitet života obolelih ne zavisi od težine oboljenja, već pre svega od adekvatne društvene podrške i dostupnosti odgovarajućih kvalitetnih službi podrške koje se bave njihovim potrebama i potrebama njihovih porodica da bi im bilo omogućeno puno učešće u društvu, rečeno je na konferenciji za medije u Međunarodnom pres centru Tanjuga.
Pašić je istakao da svaki građanin, bez obzira na dijagnozu, treba da ima jednaka prava i da bude ravnopravan u svim društvenim sferama, bez izuzetka, kao i da je uvođenje ovog pitanja u glavne društvene tokove kroz sve oblasti politike od ključnog značaja.
Prema Pašićevim rečima, politika koja se sprovodi treba da bude zasnovana na principima punog građanskog učešća i samostalnog života, uključujući uklanjanje barijera ka integraciji bilo da su u pitanju psihološke, obrazovne, porodične, kulturne, društvene, profesionalne, finansijske ili arhitektonske.
"Zato je neophodan sveobuhvatni pristup retkim oboljenjima, umrežavanje ovih ljudi i njihovih porodica, konstantna saradnja sa medicinskim osobljem i strukovnim organizacijama, stalan razvoj pravne regulative, međunarodna saradnja i razmena naučnih saznanja o svim bolestima i planiranje i saradnja sa relevantnim vlastima i onima koji pružaju usluge", rekao je Pašić.
Retkim oboljenjem smatra se ono čija je incidenca manja od jedne na 2.000 osoba, ali treba istaći da postoji niz bolesti čija incidenca iznosi jedan na nekoliko stotina hiljada ili čak jedan na nekoliko miliona stanovnika.
Oko 80 odsto retkih bolesti je genetskog porekla, a kod 50 odsto se prvi simptomi javljaju već na rođenju ili u ranom detinjstvu, zbog čega često dolazi do postavljanja pogrešnih dijagnoza ili neadekvatne terapije.
(Tanjug)
Prema podacima Svetske zdravstvene organizacije, procenjuje se da u svetu danas ima između 5.000 i 8.000 retkih oboljenja koje utiču na fizičke ili mentalne sposobnosti, kao što su , između ostalih, mišićne distrofije, cerebralna paraliza, hepatitis B i C, leukemija, autizam i mnogo manje poznate bolesti koje su prisutne i kod nas.
Kvalitet života obolelih ne zavisi od težine oboljenja, već pre svega od adekvatne društvene podrške i dostupnosti odgovarajućih kvalitetnih službi podrške koje se bave njihovim potrebama i potrebama njihovih porodica da bi im bilo omogućeno puno učešće u društvu, rečeno je na konferenciji za medije u Međunarodnom pres centru Tanjuga.
Pašić je istakao da svaki građanin, bez obzira na dijagnozu, treba da ima jednaka prava i da bude ravnopravan u svim društvenim sferama, bez izuzetka, kao i da je uvođenje ovog pitanja u glavne društvene tokove kroz sve oblasti politike od ključnog značaja.
Prema Pašićevim rečima, politika koja se sprovodi treba da bude zasnovana na principima punog građanskog učešća i samostalnog života, uključujući uklanjanje barijera ka integraciji bilo da su u pitanju psihološke, obrazovne, porodične, kulturne, društvene, profesionalne, finansijske ili arhitektonske.
"Zato je neophodan sveobuhvatni pristup retkim oboljenjima, umrežavanje ovih ljudi i njihovih porodica, konstantna saradnja sa medicinskim osobljem i strukovnim organizacijama, stalan razvoj pravne regulative, međunarodna saradnja i razmena naučnih saznanja o svim bolestima i planiranje i saradnja sa relevantnim vlastima i onima koji pružaju usluge", rekao je Pašić.
Retkim oboljenjem smatra se ono čija je incidenca manja od jedne na 2.000 osoba, ali treba istaći da postoji niz bolesti čija incidenca iznosi jedan na nekoliko stotina hiljada ili čak jedan na nekoliko miliona stanovnika.
Oko 80 odsto retkih bolesti je genetskog porekla, a kod 50 odsto se prvi simptomi javljaju već na rođenju ili u ranom detinjstvu, zbog čega često dolazi do postavljanja pogrešnih dijagnoza ili neadekvatne terapije.
(Tanjug)
Pridruži se MONDO zajednici.