DARKO JE SA 9 GODINA SAZNAO DA BOLUJE OD RAKA: Lavovska borba čitave porodice trajala je godinama - ovo je njihova priča

Darko Šijakinić je vedar, neposredan mladić, čiji me je osmeh obasjao "na daljinu" već tokom telefonskog razgovora, kad smo dogovarali ovaj intervju povodom Međunarodnog dana dece obolele od raka. Tema je daleko od vedre, ali lako smo utanačili vreme... pa evo Darkove priče.

Međutim, ubrzo je došao dan kad je "pao s nogu", na putu do škole. Prosto je seo, nije imao snage ni da ustane ni da napravi korak, i drugari su ga bukvalno odneli do škole.

"Nisam imao snage, uzbrdica je celim putem do škole… Tamo sam se malo oporavio, i kad sam se vratio kući, rekao sam šta se desilo i mama je tad shvatila da stvarno nešto nije kako treba. Odvela me je odmah kod lekara, pregledali su me i nisu utvrdili ništa posebno, sve je bilo manje-više u redu", kaže Darko.

Narednih nedelja to "manje-više u redu" pretvorilo se u upalu za upalom: upala uha, upala zuba, upala pluća bili su jasni pokazatelji da se dešava nešto ozbiljnije. Sa svim tim upalama nekako se izborio, ali je u nekom trenutku njegov pedijatar iz Doma zdravlja u Užicu tražio da se uradi kompletna krvna slika, i tada je već bilo jasno da je nešto strašno u pitanju. Leukociti su bili abnormalno veliki.

Pedijatar je tražio da Darko odmah bude hitno prebačen za Beograd, u Tiršovu, da se odrade dalji pregledi i analize, ali već tada, Darkovom ocu rekao je da je po njegovom iskustvu to 90% leukemija.

"Tata je prvi saznao šta je najverovatnije u pitanju. Valjda je iskusni stari pedijatar procenio da će tata to lakše podneti, da ima više snage", priča Darko.

Ovde zastaje na trenutak...

"Hoću samo da kažem, da poručim roditeljima da uvek treba da slušaju decu. Pogotovo malu decu. Sve što ih boli… deca ne umeju da lažu. Čak i ako vam deluje da dete malčice izmišlja, da želi samo da izbegne školu, slušajte šta vam govori. I proverite o čemu se radi", kaže Darko.

Često, nažalost, jedan od prvih simptoma teških bolesti bude upravo neobjašnjivi umor, ili neodređeni bol.

"Stvarno se sećam…"

Usledili su dani puni neizvesnosti, Darko je sa mamom smešten na Univerzitetsku dečju kliniku u Tiršovoj.

"Ja se stvarno svega sećam, od prvog do poslednjeg dana lečenja", kaže Darko uz osmeh koji razoružava, "a mama je i dalje ubeđena da ja to ništa ne znam."

Jer, mama želi da Darko to ne pamti…

"Najupečatljivije je to što kad se desi tako nešto… dete odraste preko noći. Detinjstvo prestaje. Tog trenutka. Ja i danas imam drugačije vidike i poglede na život, na svet nego većina mojih vršnjaka. U jednu ruku sam zahvalan, jer sam dosta stvari u životu postigao, stabilnija sam ličnost, zahvaljujući bolesti, nažalost, ali tako je ispalo", priča Darko potpuno mirno, sa zrelošću i uverenjem koje ne očekujete od tako mladog čoveka.

"Došli smo za Beograd, smestili su nas na Hematologiju u Tiršovoj, preuzela nas je dr Nada Jovanović, sad se preziva Krstić", kaže Darko uz osmeh koji jasno govori koliko mu je doktorka ostala draga.

"Tu smo odradili analize, u tom trenutku su bili i mama i tata tu sa mnom. Vađenje koštane srži je… to mi je do dan danas ostalo strašno. Uzorak se uzima iz kuka, prilično velikom iglom i to baš, baš boli. Međutim, izdržao sam, nisam suzu jednu pustio.

Znao sam da boli, oni ništa ne lažu, stvarno su bili korektni lekari. Kažu ti, idemo na pregled, stvarno će boleti, izdrži, budi jak, znamo da ti to možeš… nema prevare, nema laganja. I mama mi je uvek govorila, tako je kako je, rekli su ti boleće… Naravno, mamu izbace napolje, jer mama to ne bi podnela da gleda."

Ali, devetogodišnjak mora da izdrži.

Rak nije "jednako" smrt

Darko kaže da mu roditelji nisu odmah rekli šta mu je, ali…

"Ja sam čuo kad je doktorka njima saopštila dijagnozu. Na hematologiji u Tiršovoj je sve podeljeno po boksovima, i oni su izašli tu ispred da razgovaraju sa doktorkom, mislili su da ja ne slušam… A ja sam inače jako radoznao i ništa ne može da mi promakne, i eto…"

I objašnjava da je i danas takav, da mu je to u prirodi, smeje se dok mi dočarava kako kad uđe u neku prostoriju, "i ono što misle da nisam video i čuo, i video sam i čuo sam".

A onda se uozbilji: "Mama je vrisnula… ja mislim da je to za jednog roditelja najgore što može da čuje. Najstrašnije. Ali ono što je jako važno, a što moji roditelji tada nisu znali, a danas znamo i oni i ja i moje sestre… Rak nije isto što i smrt. Nije. A ljudi uglavnom kad čuju 'rak', pomisle 'gotovo', i već 'vide' sanduk tamo negde u pozadini."

Darko sa takvim žarom izgovara ovo, da ne mogu da ne primetim da deluje nekako… kao da ishod njegove bolesti nije mogao da bude drugačiji. Ovaj vedri mladić morao je da živi.

"Ja sam otvoren potpuno. Nema šta tu da se okoliša. Ljudi čuju 'rak', i ponašaju se kao da je priča gotova. A to apsolutno ne mora da bude istina. Naši lekari su jako dobri, jako stručni, jako požrtvani i posvećeni. Naročito ti koji u Tiršovoj rade sa decom… u najvećem broju slučajeva vi u svako doba dana i noći možete dobiti lekara, ako vam treba saveti ili nešto.

Nažalost, ne mogu da kažem da takav tretman imaju i odrasli, iako bi trebalo, ali eto… kad su deca u pitanju, stvarno je to dobro.

Vi kad ste bolesni, ja ne mogu da vam opišem koliko znači to da vi osetite da je tim lekarima stalo, da imate poverenja, i da znate da im je važno svako dete. Da osetite da će uraditi sve što je u njihovoj moći. Za svako dete. Stvarno su u Tiršovoj posvećeni svakom pacijentu. Učiniće sve da dete bude dobro. Naravno, dešava se nažalost da se dete ne izbori, ali… čak i tada… lekari su sigurno dali svoj maksimum. Sigurno", kaže tonom koji ne ostavlja mesto nikakvoj sumnji.

"Moja je majka lavica"

Iako je čuo dijagnozu, i naslućivao da je u pitanju nešto strašno, osetio je da ne treba ništa da pita roditelje: "Osetio sam da je možda bolje da se pravim da ne znam."

Sa devet godina, želeo je da zaštiti mamu, na jedini način na koji je to mogao da učini… da je pusti da još malo veruje da on ništa ne sluti.

"Uvek sam bio… i tada, a pogotovo sada, posle svega što smo prošli, jako vezan za majku. To uglavnom tako ide sa dečacima. I danas bih sve učinio da poštedim bola. I valjda sam i tada, iako sam bio mali, na nekom nivou shvatao da će joj biti još teže ako zna da i ja znam…

A moja je majka lavica. Stvarno jeste. Ona nikad, nikad za sve vreme mog lečenja nije zaplakala preda mnom. Nikad je nisam video da plače. A sad kad pomislim, stvarno je to neverovatno. Da baš ni jednom ne zaplače, zato što je znala da bi onda meni bilo još teže.

Danas kad pričamo ponekad o tome, ona je imala strašne momente. Ali se sakrije, ili ode u kupatilo. Isplače se i prilazi mi osmehnuta kao da se ništa strašno ne dešava."

Darkova mama lavica na kraju je bila ta koja je svom dečaku rekla da je u pitanju leukemija. Ali mu je rekla i da će se boriti, da će ona biti tu, i da će se izboriti zajedno sa bolešću. Da će pobediti rak. I tako je i bilo.

Koliko je trajalo lečenje?

"Poslednju terapiju sam popio na Badnje veče 2006. godine. Znači od 3. decembra 2003. do 6. januara 2006. godine. Eto, tako se pogodilo da sam baš na Badnje veče popio poslednju tabletu. To je jako teško. Stvarno. Saosećam sa svima koji se danas leče. I pričam o tome, jer… OK, to jeste velika stvar, kad ozdravite.

Ali imam potrebu da o tome pričam jer kad se lečite, ovakve priče su vam motivacija. Priče o deci ili ljudima koji su pobedili rak. Treba vam da to čujete. Majkama koje su sa decom sad na odeljenjima… treba da čuju da ima neko ko se izlečio.

Nada je nekad sve što imate. Mnogo je uspona i padova u fazi lečenja. Mnogo. Ali nada mora da postoji. Čak i kad deluje da nade više nema. Znate, sve je super, sve ide kako treba i onda preko noći počnu lošiji rezultati, temperatura, povraćanje… tad ne smete da se predate. Ne smete da gubite nadu", kaže Darko.

Tokom dugih meseci lečenja, Darko nije sve vreme bio u bolnici, ali kad je terapija to zahtevala, ostajao je na lečenju.

"Ono što je meni najteže padalo… ta terapija je užasno mučna. Jedan deo se prima venski, ali dobar deo se pije, svakog dana. I ja sam kao dete otprilike imao između 40 i 50 tableta dnevno da popijem, što same terapije, što onih za zaštitu želuca… ogromna količina lekova. Svakog dana. Zamislite sad 40 tableta treba da popijete, ne mora u toku dana ništa više da se pojede."

Da li se desilo nekad da kažeš da nećeš prosto? Da ne možeš?

"Apsolutno, i uradio sam nešto strašno svojoj majci… Ona mi je oprostila, ali i dan danas mi je krivo što sam to uradio. Ona je verovala meni, ja sam verovao njoj i imali smo baš jedan odnos poverenja, oduvek. Sad, majka kao majka, ima sto obaveza što oko mene, što u kući, to sve mora da bude maltene sterilno. A živeli smo privatno u jednom stanu u Beogradu, dok sam se lečio.

I ja sam tu terapiju odugovlačio koliko sam god mogao tokom dana. Ona meni to sve stavi na tacnicu, i ja to polako, malo po malo uz čašu vode ili soka… Ona tako zamakne u kupatilo da nešto opere ili dezinfikuje nešto u drugoj sobi, a ja te lekove pod krevet. I to je trajalo možda 15, 20 dana."

Smeje se Darko, nasmejala sam se i ja, i ne mogu da ne pitam je l' mu nije bilo jasno da će mama pre ili kasnije naći te lekove?

"Jeste… ali u tom momentu… nije ti do života, ne znaš da li si umorniji ili ti je više muka… želiš samo da te lekove ne gledaš. Da l' će ona njih posle da nađe, nije ti važno, samo želiš da ih u tom trenutku više nema na tanjiriću. Samo da taj trenutak prođe. Hvala bogu, mama je jako vodila računa o svemu, i u nekom trenutku je pomerila taj krevet da opere ispod njega, kad ispod… u svim bojama tablete."

Šta ti je rekla?

"Pa jako je bila staložena. Iznenadila me, ja da sam bio na njenom mestu, ja ne znam… Jedino što je rekla bilo je 'koliko dugo ovo radiš'. Ja sam rekao 'ne znam, desetak dana' malo sam možda i slagao… Samo sam se skupio u ćošak, da se ne ljuti… Užasno je bilo, ona je odmah zvala lekare, koji su rekli da momentalno dođemo u bolnicu.

Hvala bogu, nije mi bilo ništa, ali su većali lekari da li će da vade ponovo koštanu srž ili ne, i to mi je bilo još gore onda. Mama je naravno to 'iskoristila' da me uplaši, tako da mi više na pamet nije palo da ne pijem lekove do poslednje tablete. A posle je i ona bila kao inspektor, stajala mi je nad glavom dok poslednji lek ne popijem, svakog dana, sve dok sam uzimao terapiju", priča Darko i pravi "strog" izraz lica, tako da mogu da zamislim mamu kako ga nadgleda.

Kad više nema vena, a klompe odjekuju...

Darko kaže da su mu tokom lečenja najviše nedostajali tata i sestre, dve godine starija i njegova sestra bliznakinja, a najviše ga je plašio zvuk klompi koji odjekuje hodnikom…

"Sestre su stvarno bile divne. Ali nije više bilo vena na rukama… ni nigde. Kad nemaju više gde da vas ubodu, to je strašno. To jako boli. I onda kad čujem da dolaze, ja se tresem, i kad uđu se tresem, ceo. Strašno sam se plašio. I danas mrzim taj zvuk."

Kaže da je tokom čitavog lečenja imao podršku lekara i psihologa, koji su ga pripremali koliko je moguće, na sve prateće pojave tokom lečenja… ali da zapravo niko ne može da vas pripremi na to da će vam, recimo, kosa opadati u pramenovima:

"Dešavalo se da u očajanju sam sebi počnem da čupam kosu… i to je bilo strašno. Meni, i mami koja je morala sve to da gleda, a ne može da mi pomogne… Dogovorili smo se da se ošišam. Što je takođe bilo teško, ali vidite drugu decu da su ista takva, pa eto, nekako i to prođe", priča Darko.

... "nađi mi pištolj, da se ubijem"

Prođe šok zbog kose koja opada, a naiđe nešto još teže. Toliko da i dete razmišlja o smrti.

"Bilo je momenata… ta silna terapija izaziva užasne probleme. Vi toliko lekova pijete da oni oštećuju jednjak i stvaraju se afte po ustima i po grlu. To užasno boli. Užasno. Kad se pojave, to toliko boli da ne možete vodu da pijete normalno, a o jelu da i ne govorim. Vi možete samo po koju kap vode na kašičicu. I sad, žedan sam, ne mogu da pijem, gladan sam, ne mogu da jedem, boli me, ne znam šta mi je gore, strašni su bolovi te rane po grlu i ustima, ruke modre, bole vene izranavljene… I bio je momenat kad sam se podigao i rekao 'nađi mi pištolj da se ubijem, ja ne mogu više'.

A mama je bila ljuta… ali mi je govorila, pa šta da mi kaže, 'šta to govoriš, vidiš da smo pred kraj, izdržaćemo, pobedićemo ovo'… Ali ja sam stvarno bio… Nisam mogao više. Samo želite da prestane. Bilo kako. Samo da prestane."

Izlečenje

Ali najvažnije je da se ne predate očaju, ponavlja Darko. Najvažnije. Jer dođe dan kad stanje počne da se popravlja.

Kad su rezultati bili u redu, Darko se vratio kući, dobio je terapiju "za održavanje", kako kaže, i sve je išlo kako treba:

"Kad smo se vratili kući… mama je jako vodila računa o mojoj ishrani, a naravno, kad nešto ne smete, baš vam se to jede, i nije mi uvek bilo lako da gledam kako moje sestre jedu nešto što je meni zabranjeno. Recimo, prvih šest meseci ne sme ni slano ni slatko, bukvalno ni zrno soli ni šećera."

Pravi pokret kroz vazduh, kao da soli… Tako elegantno, kao da izvodi neku čaroliju. Pitam čime se bavi, govori da je kuvar i smeje se.

"Ja sam kuvar, to mi je ljubav od malih nogu", kaže Darko, tonom koji jasno govori da njemu to nije posao, već životni poziv. I taj poziv doveo ga je u Beograd, u koji njegova mama ni danas ne voli da dođe, jer je suviše teških sećanja vezuje za ovaj grad.

"Ja sam ozdravio, tu sam gde sam, zdrav, prav, moji su rezultati odlični i sve je išlo nekim svojim tokom. Srećan sam, radim posao koji volim, seke su se udale, postao sam i ujak… Poslednjih godina dešavale su nam se porodično nekako lepe stvari. Bilo je sitnih problema, ali u odnosu na bolest to je - ništa", kaže Darko.

I novi udarac za čitavu porodicu

A onda se ispostavilo da njihovim mukama nije kraj. Porodica Šijakinić ponovo se suočila sa strašnom dijagnozom.

"Prošle godine, krajem novembra saznali smo da se moja sestra bliznakinja razbolela. Ona je još u aprilu prošle godine napipala na vratu neku kuglicu koja je bila malo veća, i trebalo je da joj rade biopsiju, pa se to zbog korone razvuklo do septembra, i tek u septembru su joj tu biopsiju uradili u Užicu.

Nalazi su dali pogrešnu dijagnozu, i malo sam se tu razočarao... u užičke lekare. Rekli su da je to od ogrebotine od mačke, ali dali su nam te pločice da ih odnesemo na Institut u Beograd, na analizu, ako hoćemo.

Zbog iskustva s mojom bolešću, ne budemo lenji… Odneo sam uzorke na analizu i 15 dana kasnije podigao nalaze koji kažu - Hočkin.

Rak.

Držim taj papir i prolazi mi kroz glavu da ja moram da im kažem. Da moram majci da javim… Kao da jednom nije bilo dovoljno… Pre nego što sam javio bilo kome, nalaze sam poslao mojoj doktorki Lazić iz Tiršove, sa kojom sam i dalje u kontaktu preko Nurdora. Rekao sam joj da je u pitanju moja sestra bliznakinja, i pitao samo da li Danka, moja sestra, mora za Beograd."

Darko zastaje na trenutak… ne znam ni šta bih rekla. Šta čovek da kaže? Stvarno, šta?! Kaže on meni "biće to sve OK", osmehuje se i nastavlja:

"Moja doktorka se konsultovala sa kolegama, i to se vrlo brzo sve izdešavalo. Mi smo došli za Beogradi i moju sestru je, na sreću, ovde imao ko da primi."

Kaže ipak, da su malo razočarani "porodično" jer su im u Užicu lekari rekli tako nonšalantno da je to "ogrebotina od mačke", i stvarno ne možete da se ne zapitate šta bi bilo da Šijakinići nisu na svoju ruku odneli uzorke na analizu u Beograd.

Darkova sestra bliznakinja sada se leči od raka

Darkova sestra bliznakinja sada je u procesu lečenja. Na sreću, ova mlada mama dvoipogodišnje devojčice lečenje podnosi dobro:

"Klinička slika je sada dobra, ovde su je pregledali najbolji lekari. Tumor je bio na žlezdama na plućima i na još sedam, osam mesta, ali je konzilijum zaključio da je to druga faza. Terapija joj je određena u Beogradu, ali je prima u Užicu, što je dobro, jer može kući da ode, da bude sa kćerkicom.

Primila je dva ciklusa, povlači se... I čekamo. Ona je dobro, tumor nije toliko invazivan, što je dobro…", priča Darko, objašnjava mi da su imali sreće, bez obzira na sve.

Nabraja šta je sve "dobro" u celoj toj situaciji koja ih je zadesila. I svaki put to izgovori, sa takvom verom i takvim optimizmom, da pomislite u sebi "biće dobro". Mora biti.

Priča mi o sestri, govori da joj nije opala kosa i da je i to - dobro. Proredila se samo, pa se njegova Danka ošišala: "Ali lepo joj stoji i ovo kratko, slatka je isto kao pre. I starija sestra se ošišala, sad obe imaju kraću kosu. Eto, ona je sad dobro, sa ćerkicom je kod kuće. Bude joj nekoliko dana muka kad prima terapiju, ali dobro je."

Ne ostavlja mesta sumnji, Darkov ton, ni vera s kojom mi sve ovo govori.

"Izlečiće se, sigurno. Samo čekamo da vidimo šta će doktor još da kaže, da li će joj trebati i zračenje. Te velike žlezde su izvađene, ove druge su se povukle. I eto, čekamo… Ali izlečiće se."

Znam, izlečiće se. Verujem. Ali ne mogu da se ne zapitam... ne mogu Darka da ne pitam… pomisli li nekad zašto se sve ovo dešava?

"Zašto sve ovo? S razlogom. Sve se u životu dešava s razlogom. Dobili smo zlo, ali ovo koje nas je ponovo zadesilo je od svog zla koje je moglo da nas snađe - najmanje. Zašto s razlogom? Mi smo se malo… nismo se razrodili, to je prejaka reč. Ali, udaljili smo se. Seke imaju porodice, ja sam ovde, u Beogradu, radim, mama i tata tamo…

I nekako sam siguran da je to što se desilo samo poruka da nas pogura, da se ponovo zbližimo. Jer, otkad nas je to zadesilo, čujemo se non stop. A recimo… pre nego što se Danka razbolela, s mamom sam razgovarao svaki dan, sa sestrama ređe, jednom u 15 - 20 dana, one imaju porodice, imaju obaveze, ja imam posao… tata je malo zatvoreniji tip i sa njim se ređe čujem, on sve uglavnom saznaje od mame. A sad, svaki čas pričamo telefonom. Svi.

Ona je sad dobro, sve ide svojim tokom, ali mi se i dalje svi čujemo svaki čas. Tako da verujem da je sve s razlogom. Mi smo sad bliži, kao porodica, nego što smo bili. Sve ima svoju… nije nas zadesila katastrofa. Ali, malo nas je prodrmalo.

Malo smo se razišli, malo ne vodimo računa o sebi, eto i ja sam to prošao kao dete, pa opet ne idem kod lekara koliko bi trebalo. Sestre isto, deca, obaveze, ne vode toliko računa o sebi… Mama tek."

Zagrljaj ispunjen nadom

Darko kaže da bi svima poručio da slušaju svoje telo. Da nema gore stvari od zanemarivanja problema.

"Moramo da vodimo računa o sebi, ako ništa drugo, zbog onih koji nas vole. Moramo da vodimo računa o sebi i o svojoj deci. I deca, o sebi i o svojim roditeljima."

A nekako se to zaboravi, posao, obaveze?

"Ali upravo je to što si sad rekla… Mi uvek svi gledamo posao, karijera, neke pare da se zarade, ali gde smo mi? Zaboravimo na sebe. E zato je ovo opomena. Što se desilo. Ti si nekom bitna, neko te voli. I zato moramo da vodimo računa o sebi. Zbog onih koji nas vole."

Šta bi rekao sad ljudima čija se deca sad leče? Ili deci koja se sad leče?

"Da veruju, da ne gube nadu. I kad nade više nema, da veruju. Bog nam uzima i postavlja nas pred neki izazov da možemo da raširimo ruke za neke lepe stvari koje nam tek dolaze. Nada je ono što nikad ne sme da nas napusti. I da veruju našim lekarima, koji nisu svemogući, ali daće poslednji atom snage za decu, to sam siguran.

I kad je situacija neizvesna, da se ne predaju.

Znam da ima trenutaka tokom lečenja, kad je sve što želite da vas neko zagrli i kaže vam da nije sve izgubljeno. I evo, ja šaljem taj zagrljaj i kažem - ima nade", poručuje Darko.

* NURDOR je nacionalno udruženje roditelja dece obolele od raka koje sačinjavaju roditelji, lekari, medicinsko osoblje i svi ljudi dobre volje. Tokom godina, ovo udruženje pomoglo je mnogima, i zahvaljujući inicijativama NURDORA, danas u Srbiji roditelji dece obolele od raka imaju pravo na bolovanje tokom čitavog lečenja deteta. Osim toga, roditeljima i deci je tokom lečenja omogućen boravak u Roditeljskim kućama. Malo znači mnogo, pomozite ako možete, ovo su podaci za uplatu:

Nacionalno udruženje roditelja dece obolele od raka

Poziv na broj
12345
Beograd
170-30010715000-82

Poziv na broj
12345
Novi Sad
170-30010715001-79

Poziv na broj
12345
Niš
170-30010715002-76

Za uplate iz inostranstva:
SWIFT BIC: BACXRSBG, IBAN: RS35170003001071532092, KRIPTO VALUTA BTC: 1KNPQnZmQvRjakVXGi7EwWY9koaFvYnLtq

Budite bolje informisani od drugih, PREUZMITE MONDO MOBILNU APLIKACIJU.