Irski glumac Kolin Farel, poznat po ulogama u filmovima poput "Duhovi ostrva" i "U Brižu", nedavno je otvoreno govorio o izazovima u pronalaženju dugoročne nege za svog sina Džejmsa, koji živi sa Angelmanovim sindromom - retkim genetskim poremećajem.
Glumac je prošle godine javno podelio dijagnozu svog sina. Dvadesetjednogodišnji Džejms je dijagnozu dobio sa samo četiri godine. Farel je objasnio zašto on i njegova bivša partnerka i majka deteta, Kim Bordenave, žele da pronađu adekvatnu ustanovu za svog sina.
"To je delikatno. Neki roditelji kažu: 'Želim sam da se brinem o svom detetu'. I poštujem to, ali moja noćna mora bi bila... Šta ako sutra doživim srčani udar, i, ne daj Bože, Džejmsova majka Kim doživi saobraćajnu nesreću i nas oboje nema - šta onda? Džejms ostaje sam. Postaje štićenik države i gde tada odlazi? Mi više ne bismo imali nikakav uticaj", rekao je glumac.
Farel je istakao da žele da pronađu mesto gde njihov sin može da vodi "ispunjen i srećan život, gde će se osećati povezano".
"Njemu je potreban bogatiji život nego što mi možemo da mu pružimo, život u zajednici s kojom je povezan, odlazak kombijem svakog dana u supermarket, zajednički odlazak u kupovinu, na plažu, u muzeje, bioskope... Sve te stvari. Samo da oseća da pripada", rekao je.
Šta je Angelmanov sindrom?
Angelmanov sindrom (AS) je redak neurogenetski poremećaj izazvan delecijom ili mutacijom gena UBE3A na hromozomu 15, koji se nasleđuje od majke. Ova bolest se javlja kod jednog od 15.000 novorođenčadi, odnosno kod oko 500.000 ljudi širom sveta. Ime je dobio po britanskom pedijatru dr Hariju Andželmanu, koji je 1965. godine prvi opisao karakteristične osobine ovog sindroma kod grupe dece.
Prema podacima britanskog Nacionalnog zdravstvenog sistema (NHS), osobe sa ovim sindromom imaju gotovo normalan životni vek, ali im je potrebna podrška tokom čitavog života. Simptomi mogu da variraju i kreću se od blagih do teških, a kod dece se najčešće javljaju sledeći znaci:
- Kašnjenje u razvoju: bebe mogu da imaju problema sa držanjem glave ili uspravljanjem u stojeći položaj
- Epileptični napadi, koji se obično javljaju između 18 meseci i 3 godine
- Stalno srećno raspoloženje
- Problemi sa snom
- Nedostatak govora
BONUS VIDEO:
