Do sada je uspostavljeno 5.000 do 7.000 dijagnoza retkih bolesti, a prema procenama evropske organizacije za te bolesti, u Srbiji živi oko 500.000 ljudi sa tim oboljenjima.
Retkim bolestima se u Evropi smatraju bolesti koje se javljaju kod jednog od 2.000 građana, a neke od bolesti se javljaju mnogo ređe - kod jednog od nekoliko desetina hiljada ili miliona ljudi.
Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije saopštila je da u Srbiji oboleli od retkih bolesti u najvećem broju nisu prepoznati u sistemu zdravstvene i socijalne zaštite odnosno da njihova zdravstvena i socijalna zaštita nisu zakonski regulisane.
Međutim, retke bolesti su u Srbiji prošle godine prvi put ušle u zakonodavstvo, a ministar zdravlja Zoran Stanković je juče povodom Dana retkih bolesti rekao da će za početak za zbrinjavanje tih bolesnika biti izdvojeno 130 miliona dinara.
Stanković je naglasio da će Ministarstvo pomoći da se sačini registar obolelih od retkih bolesti i najavio da će predstavnici Ministarstva zdravlja Kine u prvoj polovini ove godine posetiti Srbiju radi lečenja dece obolele od Batenove bolesti u Kini.
Ministar je pozvao predstavnike roditelja dece obolele od retkih bolesti da danas posete Ministarstvo zdravlja da bi "u direktnom kontaktu rešili probleme" i naglasio da materijalne mogućnosti ne dozvoljavaju da se obezbede sve potrebe, ali da će "ispuniti veći deo".
Dan retkih bolesti je 2008. godine ustanovila Evropska organizacija za retke bolesti (EURORDIS) u cilju podizanja svesti o retkim bolestima, a odabran je 29. februar, kao redak dan koji postoji svake četvrte, prestupne godine.
Taj dan obeležavaju nacionalna udruženja za retke bolesti širom sveta, udružena u EURORDIS.
(Beta)
Retkim bolestima se u Evropi smatraju bolesti koje se javljaju kod jednog od 2.000 građana, a neke od bolesti se javljaju mnogo ređe - kod jednog od nekoliko desetina hiljada ili miliona ljudi.
Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije saopštila je da u Srbiji oboleli od retkih bolesti u najvećem broju nisu prepoznati u sistemu zdravstvene i socijalne zaštite odnosno da njihova zdravstvena i socijalna zaštita nisu zakonski regulisane.
Međutim, retke bolesti su u Srbiji prošle godine prvi put ušle u zakonodavstvo, a ministar zdravlja Zoran Stanković je juče povodom Dana retkih bolesti rekao da će za početak za zbrinjavanje tih bolesnika biti izdvojeno 130 miliona dinara.
Stanković je naglasio da će Ministarstvo pomoći da se sačini registar obolelih od retkih bolesti i najavio da će predstavnici Ministarstva zdravlja Kine u prvoj polovini ove godine posetiti Srbiju radi lečenja dece obolele od Batenove bolesti u Kini.
Ministar je pozvao predstavnike roditelja dece obolele od retkih bolesti da danas posete Ministarstvo zdravlja da bi "u direktnom kontaktu rešili probleme" i naglasio da materijalne mogućnosti ne dozvoljavaju da se obezbede sve potrebe, ali da će "ispuniti veći deo".
Dan retkih bolesti je 2008. godine ustanovila Evropska organizacija za retke bolesti (EURORDIS) u cilju podizanja svesti o retkim bolestima, a odabran je 29. februar, kao redak dan koji postoji svake četvrte, prestupne godine.
Taj dan obeležavaju nacionalna udruženja za retke bolesti širom sveta, udružena u EURORDIS.
(Beta)
Pridruži se MONDO zajednici.