Zbog ove bolesti kože Epidermolysis Bullosa, dečak oseća konstantne bolove, a plikovi izgledaju kao opekotine trećeg stepena i prekrivaju oko 90 odsto njegovog tela. Na sam dodir, njegova koža otpada zbog nedostatka proteina enzim 7.

Deca koja imaju ovaj poremećaj nazivaju se "deca leptiri," zato što je njihova koža osetljiva poput krila leptira.

DEBRA, dobrotvorna organizacija koja se trudi da podigne svest o ovom poremećaju, Epidermolysis Bullosu naziva "najgorim poremećajem za koji nikada niste čuli."

Džonatanova majka, Tina, pokušava da pomogne dečaku tako što mu na rane stavlja zavoje kako se ne bi inficirale, ali to je sve što može da uradi jer za ovaj poremećaj još uvek nema leka.

Uprkos tome što neprestano oseća bolove, Džonatan uspeva da sačuva nadu i da inspiriše druge.

Njegova sestra Noemi (13) kaže da obožava svog brata. "Mislim da je on neko ko zaista inspiriše. Niko drugi njegovog uzrasta nije uspeo toliko da podigne svest ljudi o ovoj bolesti."

Džonatan je inače ambasadrog DEBRA organizacije u Kanadi. Govoreći na raznim okupljanjima u svojoj zemlji i SAD, uspeo je da sakupi oko 100.000 dolara kako bi pomogao da se za "decu leptire" nađe lek.

Dečak planira da otputuje na Aljasku kako bi video polarnu svetlost, za koju kaže da predstavlja njegove prijatelje koji su izgubili bitku sa ovom bolešću. "Moj životni vek je oko 25 godina - već sam proživeo pola života. To me nateralo da stvari posmatram iz drugog ugla, razmislim o tome što imam, o svoj sreći koja se nalazi oko mene, i o ljubavi," kaže hrabri dečak.

"Svaki dan je bitka i svaki dan je pobeda. Ovo sam ja, ovako je moralo da bude, pomirio sam se sa tim."

Pogledajte njegovu priču u videu.

Upozorenje: Uznemirujuć sadržaj!

Najnovije vesti, savete, preporuke i zanimljivosti u vezi sa zdravljem, čitajte i na našoj Facebook stranici MONDO Klinika.