Malo ko za nju zna

BOLEST KOJA MOŽE DA VAS USMRTI ZA 20 MINUTA, A NIKO NE PRIČA O NJOJ: Prođe i do 10 godina pre nego saznate da je imate

Autor Natalija Nikolić

HEA-bolest o kojoj se malo zna, nasledna je i može biti fatalna.

Hereditarni angioedem (HEA) je retka, nasledna bolest koja je opasna po život, koja izaziva otoke svakog dela tela, uključujući i unutrašne organe. Simptomi su različiti, zavisi od toga koji je deo tela otečen.

Ukoliko se otok javi na rukama i nogama, nastaje privremeni invaliditet. 

Ako zahvati unutrašnje organe dolazi do povraćanja, mučnine, dijareja.

Kada zahvati disajne organe, u 30 odsto slučajeva napad se završava fatalno. 

Ohrabrujuća je jedna stvar, a to je da uz savremenu terapiju ova bolest može da se drži pod kontrolom. 

Doktorka Slađana Andrejević, specijalista za alergije i imunologiju Klinike za alergologiju KCS, kaže:

"Budući da je bolest retka i da se javlja jedan slučaj na 50.000. stanovnika, ne prepoznaju je ni lekari, pa do postavljanja dijagnoze prođe i po više od 10 godina. Zastupljena je kod oba pola i širom sveta potpuno ravnomerno, a karakteriše je nedostatak krvnog proteina C1 inhibitora. Simptomi su različiti u zavisnosti od toga koji deo tela je otečen, to mogu da budu delovi ruke ili noge, što privremeno onesposobljava ove pacijente, može da se pojavi na genitalijama, unutrašnjim organima abdomena."

Nekada se dijareja, kao posledica ove bolesti,  pogrešno dijagnostikuje, kao upala slepog creva, "čir na želucu ili žučni napad, pa ovi ljudi neretko bespotrebno završe na operacionom stolu. Otokom mogu da budu zahvaćeni i lice, oči, usne, jezik, ali i grkljan, što je stanje koje ugrožava život i može da se završi gušenjem u roku od 20 minuta ako se ne pruži blagovremena medicinska nega," govori dr Slađana Andrejević.

Kako živeti sa HEA

Sa ovim se može normlano živeti, napadi, otoci i njena lokacija su individualni. 

"Postoje pacijenti kod kojih su napadi retki, jednom mesečno ili ređe, ali i oni kod kojih se napad javlja i do četiri-pet puta nedeljno. Razvijaju se tokom 24 sata i postepeno gube tokom 48-72 sata, ali mogu da traju i do pet dana. Bolest je dinamična, u pubertetu se obično dešava veliki broj napada, a kasnije se oni proređuju i ovo ne mora da bude oboljenje za ceo život", izjavila je doktorka.

Kako se leči

"Terapija za zaustavljanje napada je doskoro bila jedini način da se utiče na simptome ove bolesti. Dostupne su tri vrste akutne terapije, dve intravenske i jedna potkožna, što obučenim pacijentima olakšava samopomoć u početnim stadijumima napada i u kućnim uslovima. Međutim, sredinom 2020. godine u Srbiji je za prvog pacijenta (a ukupno dva najteža slučaja) odobrena i preventivna terapija.U pitanju je prvo monoklonsko antitelo i naša zemlja se našla među tek četiri koje imaju ove nove lekove. Terapija je vrlo efikasna u čak osam od 10 slučaja, a naši pacijenti se trenutno osećaju dobro, napadi su drastično proređeni i prvi put su u prilici da vode normalan život," zaključuje dr Radovan Mijanović.

Budite bolje informisani od drugih, PREUZMITE MONDO MOBILNU APLIKACIJU.

Mondo/Ljubav i zdravlje

Tagovi