Bivša zvezda grupe Litl Miks, pevačica Džesi Nelson, otkrila je da je njenim bliznakinjama Ošen Džejd i Stori Monro Nelson-Foster dijagnostikovano retko genetsko oboljenje zbog kojeg verovatno nikada neće moći da hodaju.
Pevačica je prošlog maja, prerano, rodila bliznakinje sa muzičarem Zajonom Fosterom.
U nedelju je Nelson u video snimku na Instagramu rekla da devojčice boluju od Spinalne mišićne atrofije (SMA), koju je opisala kao najtežu mišićnu bolest.
"Ona utiče na svaki mišić u telu, uključujući noge, ruke, disanje i gutanje", objasnila je.
U videu je rekla da njene ćerke nisu pokazivale dovoljno pokreta u nogama koliko bi trebalo i da su imale problema sa hranjenjem.
"Nakon najteža tri, četiri meseca i bezbroj pregleda, devojčice su sada dijagnostikovane sa teškom mišićnom bolešću zvanu SMA tip 1", rekla je.
"U suštini, bolest vremenom uništava mišiće u telu, i ako se ne leči na vreme, očekivani životni vek bebe neće prelaziti dve godine".
Nelson je rekla da su devojčice pregledane u Grejt Ormond Strit Hospital u Londonu.
Tamo joj je rečeno da njene ćerke verovatno nikada neće moći da hodaju. Verovatno nikada neće povratiti snagu vrata, tako da će biti invalidi.
Dodala je da su od tada primile tretman, za koji je bila izuzetno zahvalna.
"Jer ako ga ne dobiju, umreće."
Nelson je rekla da je od dijagnoze morala da preuzme ulogu medicinske sestre i da stavlja ćerke na uređaje za disanje.
"Razlog zbog kojeg sam želela da snimim ovaj video je taj što su poslednja tri meseca iskreno najtužniji period u mom životu. Doslovno osećam kao da mi se ceo život okrenuo 360 stepeni.“
Ipak, rekla je da veruje da će njene ćerke prkositi svim šansama i da će se, uz pravu pomoć, boriti se protiv bolesti.
Dodala je da želi da podeli dijagnozu kako bi se drugoj deci omogućilo da budu dijagnostikovana što brže.
Nakon što je priču Nelson podelila, njen partner Foster objavio je osmehnu fotografiju bliznakinja uz poruku:
"Još uvek se smeju uprkos svim izazovima. Tata vas mnogo voli."
Prerano se porodila
Nelson, 34 godine, prerano je rodila bliznakinje u 31. nedelji, a ranije je otkrila da je imala retke komplikacije tokom trudnoće.
U oktobru je na Instagramu napisala da se nikada nije više ponosila svojim telom nakon rođenja ćerki, dodajući da joj je majčinstvo pokazalo koliko je njeno telo zapravo neverovatno.
Nelson je napustila Litel Miks u decembru 2020. godine, a od tada je nastavila solo karijeru, uključujući singl Bojs sa Niki Minaj iz 2021.
Šta je Spinalne mišićna atrofija?
SMA je progresivna bolest koja uništava mišiće i može izazvati smrt u roku od dve godine ako se ne leči.
U 2021. godini, lek gena koji menja život pod nazivom Zolgensma odobren je od strane NHS-a za lečenje beba sa ovom bolešću.
Prema SMA UK, lek prenosi zdravu kopiju pogođenog gena u telo, ali je vreme presudno jer se nepovratna oštećenja nervnog sistema već mogu dogoditi.
Trenutno se testiranje na SMA vrši samo kod beba koje imaju brata ili sestru sa istom bolešću.
SMA UK želi da se bolest uključi u test krvi koji već proverava novorođenčad na 10 retkih, ali ozbiljnih stanja.
Spinalna mišićna atrofija (SMA), donedavno najsmrtonosnija genetska bolest dece do pete godine, danas se u Srbiji otkriva već na rođenju. Od uvođenja obaveznog neonatalnog skrininga u septembru 2023. godine testirano je 136.899 beba, a kod 20 je potvrđena dijagnoza SMA, što je omogućilo pravovremeno započinjanje terapije i značajno bolje ishode lečenja.
Vaše mišljenje nam je važno - ostavite nam komentar, nije potrebna registracija!
Bonus video:
Svet poznatih nadohvat ruke. Sve goruće teme, aktuelna dešavanja i najsočniji tračevi na jednom mestu. Pridruži se Viber zajednici ŽIVOT POZNATIH i budi u toku svakog dana!
