Malena Anika Manić ima dve godine i boluje od spinalne mišićne atrofije, teške i često smrtonosne bolesti. Za njenu nadu sve je manje vremena, tačnije ima još samo mesec dana da se skupe sredstva za Anikinu šansu.
Terapija koja može da joj spase život košta 2,4 miliona dolara. To je suma koja je potrebna za najskuplji lek na svetu, Zolgensma, i za troškove bolničkog lečenja u SAD.
“Upravo smo dobili obaveštenje od lekara iz bolnice da zbog Anikine kilaže i uzrasta ne mogu više da odlažu terapiju. Rok da skupimo novac je do sredine decembra, kako bi Anika bila spremna da u januaru primi terapiju.
Ukoliko želimo da Anika bude kandidat za terapiju, moramo skupiti preostalih 1,2 miliona evra u narednih mesec dana. Hitno je i nećemo odustati jer imamo vas, dobri ljudi. Hajde da danas zatrpamo mrežu porukama 858 na 3030 i individualnim uplatama…”, saopštili su Anikini roditelji.
Anika polako prevazilazi kriterijume koji joj omogućavaju da primi lek, svaki minut i svaka pomoć je važna. Razlog je činjenica da se Anika približava granici od 13,5 kg (sada ima 12,6), a isto tako i to što ima nešto preko 2 godine, pa imamo još vrlo malo vremena u kome oni prihvataju da joj daju gensku terapiju, iz razloga što ne mogu da predvide bezbednost leka za decu iznad 13,5 kg koja su dosta starija od dve godine.
Anikini roditelji ne gube nadu, ali ističu da njeno stanje varira.
“Ima dana kada imamo veoma loših epizoda kada se Anika guši i sa teškoćom prihvata aparate koji joj pomažu da diše dok spava. Ali imamo i lepih dana. Anika bude lepo raspoložena, puna energije. Traži je da je vrtimo u krug, da se igramo žmurke i puno se raduje. Anika nije njena bolest, ona je dete kao i svako drugo koje želi da poraste i ima bezbrižno detinjstvo. Od toga je deli jedan gen čiji nedostatak izaziva slabost svih mišića u telu pa i onih za održanje života, za disanje i gutanje. Za sve to vreme vodili smo brojne borbe da sačuvamo Anikin život, da nađemo najbolje načine da joj olakšamo simptome, da je sačuvamo od infekcija jer za njeno nejako telo i najmanja infekcija može da bude fatalna.
U čitavoj ovoj strašnoj situaciji u kojoj se nalazimo, dobri humani ljudi su nam pobudili veru i nadu da ćemo istrajati zajedno. . Srećni smo što naša ćerka upoznaje ovaj svet kroz njegovu najlepšu humanu stranu. Cela Srbija sada diše za Aniku, da bi ona dobila šansu da i sama prodiše punim plućima, da bi dobila šansu za život, detinjstvo i radost", rekla je njena majka
Vi danas možete da spasete jedan mladi život. Svi možete da doprinesete da to bude Anikina pobeda i vaša pobeda, nešto što smo zajedno uspeli. Zamolili bismo Vas da pošaljete 1 SMS sa porukom 858 na 3030. Ako ne možete, onda danas pomenite našu Aniku u razgovoru sa 10 ljudi i kažite im da pošalju 1 SMS.
Onda ste uradili još 10 puta više. Posetite Anikinu FB i Instagram stranicu i podelite njenu priču, podelite sa nama vaše ideje kako da ubrzamo prikupljanje novca. Anikini roditelji vam se od srca zahvaljuju.
Upišimo human858 i pošaljimo SMS na 455
160-6000000732571-65
160600000073290242
IBAN: RS35160600000073290242
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
(Mondo/Nova.rs)
Budite bolje informisani od drugih, PREUZMITE MONDO MOBILNU APLIKACIJU.
