Mali Nemanja ima vrlo retku i agresivnu bolest zvanu Subakutni sklerozni panencefalitis (SSPE). Nažalost, za ovu bolest ne postoji lek, a ona je u većini slučajeva fatalna. Međutim, postoji šansa da su se spase život.
Trogodišnjem Nemanji je preko potrebna vaša pomoć kako bi mogao da primi transplantaciju matičnih ćelija u Turskoj. Ovaj postupak bi mogao da mu spasi život.
"Ovaj medicinski tretman, zajedno sa ostalim troškovima, košta 40.000 američkih dolara, ali nadamo se da ćemo uz vašu pomoć uspeti da prikupimo ovaj iznos i spasimo Nemanjin život", kažu Nemanjini roditelji.
Za Nemanju je skupljeno oko 25.000 dolara, i potrebno je još samo 15.000 kako bi nastavio da živi.
Što pre se završi postupak, veća je šansa za Nemanjin oporavak.
Donacije možete uplatiti preko OVE STRANICE.
Nemanja je rođen u tačnom terminu iz uredne trudnoće, ali tokom prvih nekoliko meseci života, aprila 2018. godine, on je bio hospitalizovan zbog opstruktivnog megauretera, koji je ispravljen hirurškom intervencijom. Posle nekog vremena potpuno se oporavio. Međutim, tokom boravka u bolnici, Nemanja se zarazio ospicama. Tada je imao samo 6 meseci. Bez ozbiljnijih posledica u to vreme, oporavio se od virusa.
U septembru 2020. godine Nemanja je krenuo u vrtić i nakon vrlo kratkog vremena dobro se prilagodio i uživao sa svojim učiteljima i drugarima. Baš kao i većina dece, tokom prvih nekoliko nedelja vrtića bio je izložen brojnim virusima koji se obično šire među decom i često je bio bolestan. U oktobru 2020. godine dobio je groznicu koja je izazvala febrilni napad nakon čega je pretrpeo "drop napad" (ili pad glave na svake 3 sekunde) i simptomi pogoršanja kontrole ravnoteže su počeli.
To je bio prvi znak da se nešto neočekivano događa. Nemanju su roditelji odmah odveli na ispitivanje u Dečju neurološku kliniku, ali lekari nisu mogli da postave nikakvu dijagnozu. Tokom njegovog boravka na klinici, napadi "dripa" su prestali, ali u to vreme je bio toliko slab da nije mogao da hoda. U međuvremenu, neko u Klinici je bio pozitivan na kovid-19 i ona je zatvorena.
"Poslali su nas kući i Nemanjino zdravlje je brzo pogoršano. Nije mogao da ustane, ni da sedi, a stalno je vrištao i plakao. Njegovo telo je jednostavno odustajalo. Odveli smo ga na državnu pedijatrijsku kliniku u nadi da će uspeti da otkriju uzrok njegove bolesti. Čak i nakon više testova i drugih istraživanja koja su trajala skoro dva meseca, nije bilo rešenja i Nemanja je dostigao vegetativno stanje. Više nije mogao da nas prepozna, nije reagovao na naše glasove, nije mogao da se kreće, san mu je bio nepravilan, a noge su patile od stalnih grčeva", kažu roditelji ovog mališana.
Zbog ovih jakih grčeva mišića postavili su nazogastričnu sondu, kako se ne bi zagrcnuo dok jede. Analiza lumbalne punkcije otkrila je prisustvo antitela na morbile i konačno nam je rečeno da ima vrlo retku i agresivnu bolest zvanu Subakutni sklerozni panencefalitis (SSPE). Nažalost, za ovu bolest ne postoji lek, a ona je u većini slučajeva fatalna.
Glavni uzrok ove bolesti su ospice koje su izuzetno opasne za decu mlađu od 12 meseci, jer njihova krvno-moždana barijera, koja obično štiti od virusa, nije u potpunosti razvijena i ne štiti mozak. Jednom kada virus prođe, on ostaje unutra i polako počinje da uništava mozak.
Stoga, kada je Nemanja zaražen virusom imao je samo 6 meseci, a virus se nastanio u njegovom mozgu. Inače, sva deca mlađa od jedne godine imaju ogroman rizik od ove retke bolesti, jer se vakcina koja ih štiti od ospica daje obično sa 12 meseci. Nažalost, u slučaju malog Nemanje, virus se pojavio mnogo ranije.
Neobičan deo Nemanjing slučaja je da ovaj virus obično postaje aktivan 7 do 8 godina nakon što je dete zaraženo, a njegovi simptomi su počeli nakon samo 2,5 godine. Lekari veruju da je kovid-19 verovatno ubrzao proces, ali pošto se o kovid-19 još uvek tako malo zna, oni nemaju nikakva istraživanja o tome kako deluje na telo i pokreće druge bolesti. Međutim, činjenica da se to dogodilo tako rano, dok je mozak još uvek u fazi razvoja, zapravo pruža izvesnu nadu da transplantacija matičnih ćelija može da pomogne, jer istraživanja pokazuju da su matične ćelije efikasnije kod mlađe dece.
Nemanjini roditelji ne gube nadu i pronašli su način da potencijalno izleče svog sina. Postupak je transplantacija matičnih ćelija u Turskoj i pomogao bi Nemanji da se poboljša i potencijalno bi mogao dovesti do potpunog oporavka. Hirurg koji bi završio ovaj postupak spasio je na ovaj način mnogu decu. Važno je da ovaj postupak ne može imati negativan uticaj na Nemanju, već može samo da pomogne njegovom oporavku.
