Bebi Bošku Gugleti je potreban lek zolgensma jer boluje od spinalne mišine atrofije tip 1.
Maleni Boško Gugleta iz Novog Sada, kojem je u maju dijagnostifikovana spinalna mišićna artrofij tip 1 (SMA), sa mamom Nađom rano jutros otputovao je u Mađarsku, gde će na klinici u Budimpešti primiti zolgensmu - najskuplji lek na svetu.
Osmomesečni Boško i njegova mama Nađa su na put u mađarsku prestonicu pošli sanitetskim vozilom, a u pratnji malog pacijenta su lekar i medicinski tehničar.
"Boško je stabilno, ali je i dalje na respiratoru", kratko je rekla dečakov mama uoči polaska na put po spasonosni lek.
Od dijagnostikovanja bolesti do sada, Boško je bio u Institutu za zdravstvenu zaštitu dece i omladine Vojvodine u Novom Sadu, gde je bio i na respiratoru. Maleni pacijent se prošle nedelje uspešno izborio sa urinarnom infekcijom, tako da je jutros mogao da krene na važan put.
Boško je rođen 14. januara 2021. godine u Novom Sadu, a na rođenju je dobio ocenu 10. Kada je imao samo tri meseca, njegovi roditelji su primetili da je dosta mirniji nego što bi trebalo da bude u tom uzrastu. Iako je slaba pokretljivost bila prisutna od samog rođenja, ona je uvek pravdana time da se deca razlikuju, jer su neka živahnija, neka mirnija.
Međutim, prisećajući se Dušana, Boškovog brata, gledajući njegove video snimke, Boškovi roditelji su uočili značajnu razliku koja je istog trena uključila crveni alarm.
"U prvim trenucima smo mislili da ima neki problem sa kukovima zbog slabe pokretljivostu nogu, ali se ispostavilo da nije reč o tome", kazala je ranije Boškova mama Nađa.
"Posle toga su nas uputili kod neurologa i tada su krenule analize i pretrage u novosadskoj Dečjoj bolnici. Sa četiri i po meseca je dobio dijagnozu – SMA tip 1", dodala je.
Od tog momenta kreće njihova borba za život mačenog Boška. Savremena terapija najskupljim lekom koji košta 2,1 milion dolara, odobrena je 2019. godine. Građani Srbije su se ujedinili u prikupljanju novca za lečenje srpske dece obolele od SMA, među kojima je i Boško Gugleta.
(MONDO/Novosti)
