Nijedno dete u Srbiji koje boluje od retkih bolesti danas ne trpi i ne čeka na dijagnostiku, rekao je ministar zdravlja Zlatibor Lončar novinarima u parlamentu, gde je u toku rasprava o Predlogu zakona o prevenciji i dijagnostici genetičkih bolesti, genetski uslovljenih anomalija i retkih bolesti, poznatom kao "Zojin zakon".

"Ovo je veliki dan za sve naše građane posebno za decu koja imaju problem i kojima ovakav zakon može da pomogne", rekao je Lončar uoči rasprave istakavši da država nije dozvolila da 13 dece čekaju na ovaj zakon već da su ona na sredstvima Fonda za lečenje dece u inostranstvu.

Sva ta deca su prešla na novoformirani Fond za lečenje dece u inostranstvu i u proceduri su za rešavanje njihovih problema, odnosno da se uradi dijagnostika u najboljim svetskim i evropskim centrima tamo gde je potrebno.

Za sada će se, kako je objasnio, sredstva za dijagnostiku obezbeđivati iz tog fonda, a kasnije, kada se steknu uslovi za to, preći će se na republički nivo, odnosno na Republički fond za zdravstveno osiguranje.

Ministar je rekao da u Fondu trenutno ima oko četiri miliona evra, podsetivši da je jedna beba bila u inostranstvu na operaciji, a da će na operaciju van Srbije uskoro otići još jedno dete.

Predlog zakona o prevenciji i dijagnostici genetičkih bolesti, genetski uslovljenih anomalija i retkih bolesti inicirali su roditelji devojčice Zoje koja je pre godinu i po dana preminula od Batenove bolesti, a predlagač zakona je poslanik Demokratske stranke Dušan
Milisavljević.

Bojana Mirosavljević, Zojina mama, rekla je da je ovo veliki dan i pobeda Zoje, Luke, Miloša, Ane, koji su izgubili bitku sa retkim bolestima, ali i pobeda sve dece koja će "Zojinim zakonom" biti spasena.

Prema predlogu tog zakona, lekari bi bili u obavezi da, ukoliko ne mogu da uspostave dijagnozu u roku od šest meseci, daju nalog da se uzorak tkiva i krvi pošalje u laboratorije u inostranstvu o trošku države.

Država bi plaćala lečenje van granica Srbije, kada se dijagnoza uspostavi.

Poslanik Demokratske stranke Dušan Milisavljević, koji je formalno predložio zakon, pozvao je poslanike da podrže usvajanje "Zojinog zakona", i istakao da su deca obolela od retkih bolesti duga bila nevidljiva, a da se stavljanjem na dnevni red tih zakonskih rešenja pokazuje zrelost srpskog društva da se suoči sa problemima i izazovima zdravstvenog sistema.

Milisavljević je taj predlog zakona uputio u skupštinsku proceduru u julu prošle godine, a vlada usvojila amandmane na ta rešenja.

"Srpsko društvo spremno je da podrži one koji se suočavaju sa retkim bolestima. Zakon ima za cilj da otkloni nedostatke pre svega u dijagnostici, jer su se dosadašnje dopune Zakona o zdravstvenoj zaštiti pokazale kao nedovoljne", rekao je Milisavljević.

Milisavljević je naveo da se rekte bolesti različito definišu, da se u SAD smatra da su takve bolesti one od kojih boluje manje od 200.000 Amerikanaca, EU je usvojila definiciju koja kaže da je retka bolest ona koja se javlja u šet do osam odsto evropske populacije, a u Srbiji manje od 3.500 ljudi.

"Retke bolesti su većinom genetskog prorekla - 80 odsto, prvi simptomi - u 50 odsto slučajeva, pojave se na rođenju, 70 odsto su deca, 30 odsto umire do pete godine, skraćuju životni vek, smanjeno interesovanje proizvođača lekova, za mnoge ne postoji terapija", rekao je Milisavlejvić.

On je dodao da 40 odsto pacijenata pogrešno dijagnostifikovano, da je svaki šesti pacijent operisan kao posledica pogrešne dijagnoze....

Raspravi o Predlog zakona o prevenciji i dijagnostici genetičkih bolesti, genetički uslovljenih anomalija i retkih bolesti prisustvuju i roditelji Zoje Mirosavljević.