Život sa detetom sa smetnjama u razvoju nije nimalo lak. Hteli to ili ne, roditelji te dece pronalaze nadljudsku snagu u sebi. Jedna od njih je i Ana Knežević, majka Danila (11) i 12-godišnjeg Andrije koji boluje od Di Đorđovog sindroma.
Priča počinje 2004. godine kada je Ana rodila Andriju. Prvobitno se mislilo da nešto nije u redu sa srcem, ali je ubrzo postalo jasno da dete ima ozbiljan problem.
”Ispostavilo se da je došlo do greške na hromozomima i rečeno mi je da ima Di Đorđov sindrom. Znate, ja sam bila ubeđena da je sve u najboljem redu, doktori nisu znali kako da me osveste i kažu mi da ništa ne valja.”, počinje Ana priču za MONDO.
”To je skup različlitih teškoća: prvo ga je pratio kardiolog, srce mu je bilo bolesno, pa smo operisali. Onda je došlo do neuroloških problema, pa fizijatrijskih. Prvih pet godina njegovog života smo proveli po bolnicama. Rešavalo se jedno po jedno dok se dete nije stavilo na noge. Međutim, on i dalje ne može da funkcioniše sam niti će ikada moći", kaže naša sagovornica i dodaje kako je njen i život drugih roditelja koji imaju decu sa problemom, potpuno drugačiji od onih čija deca nisu bolesna.
”Drugarica mi je rekla “Ti kao da imaš 11 dece, a imaš dvoje.” To je zaista tako, jer stalno moram da razmišljam o njemu, a imam još jednog sina. Ono najgore, bolnice, lekari , operacije..to smo pregurali, ali brige tek dolaze.
Andrija ide u specijalnu školu, uči znakovni jezik, išao je sve vreme u vrtić, ali ono što njegovu majku najviše brine je budućnost i samostalan život.
”Roditelji dece sa poremećejem u razvoju nemaju brige tipa – da li će mi se dete dobro udati/oženiti, da li će se snaći u Nemačkoj…Mi moramo da brinemo kako će preživeti u ovom surovom svetu. Naša deca su kako vreme prolazi sve slabija i njima stalno treba podrška. Ne smeju da budu prezaštićeni, a opet ni bez nadzora. Oni su naivni jer im je samo sa ljubavlju prilaženo. Svi mi kažu lako ćeš ti, jaka si. A ja nisam ni jaka niti ću lako. Noćas se probudim, čini mi se da mi dete ne diše.. Jedva i izustim tako nešto”, podelila je sa nama svoje strahove Ana.
BORBA ZA SVU DECU SA SMETNJAMA U RAZVOJU
I baš te svoje strahove koje imaju i drugi roditelji dece sa poremećajima, Ana je htela da ispriča i ostalima…u nadi da će pomoći i sebi, ali i svima koji imaju slične ili iste muke.
Nakon što je fizički osnažila svoje dete Ana je sa još nekolicinom porodica 2011. godine osnovala udruženje Evo ruka u Zemun polju gde i živi sa svoja dva sina.
“Kao pojedinac ne možete ništa, niti da predstavljate nekoga, istupate u javnosti, zato je bilo važno da se udružimo. U početku mi je bilo važno da me ljudi čuju. A čuli su me. To je divan osećaj kada govorite na nekom skupu, seminaru, a ljudi koji su alfa i omega u socijali vas čuju. Tada postanete svesni da možete nešto da menjate.”
Knežević ističe kako je udruženje vremenom izgradilo neki svoj imidž.
”Išli smo na seminare, povezivali smo sa organizacijma sličnig tipa, ali i sa organizacijama koje mogu da nam pomognu – volonterske i slično. Shvatili smo da je prevelika potreba u sektoru za osobe sa invaliditetom i da ne možemo da pomognemo jedni drugima jer smo svi u stanju potrebe, pre svega finansijski”, objasnila nam je ova hrabra žena.
Kroz udruženje je prošlo oko 50 porodica, ali je aktivno 30-ak, jer su pojedine porodice pristupile kako bi rešile svoj akutni problem, a onda su osnažene nastavile dalje trudeći se da žive normalan život.
”Mi smo uvek tu za roditelje, skraćujemo put rešenja nečijeg problema. Ne možemo da u potpunosti rešimo problem jer kada imate tako bolesno dete to vam je za ceo život, ali možemo da uputimo na neke oragnizacije, povežemo sa nekim.”
Roditelji koji su i dalje u udruženju su ljudi sličnih senzibileta i interesovanja, pa ova mala, sada već zajednica, skladno funkcioniše.
“Kao porodica smo, nema da neko nekoga ne voli. Neko se cele godine ne uključi zbog svojih obaveza, bolesti deteta, posla ..Imamo majke koje studiraju, rade specijalizaciju, ali su svi uvek dobrodošli. Stalno smo u kontaktu.”
MESTO SUSRETA – JEDINSTVEN INKLUZIVNI CENTAR
Za ovih nekoliko godina, kaže Ana, postigli su mnogo.
“Pre tri godine godine pokrenuli smo inkluzivni centar u Zemun polju, takvih nema u zemlji. Odlučii smo da napravimo mesto koje je podrška za decu i ponosni smo jer smo to uradili bez podrške države i bilo koje institucije. Doduše, deo za inkluzivni centar je davala opština Zemun..”
Danas je kuća u Zemun polju mesto koje pruža i uslugu u zajednici- letnji boravak i socijalnu proizvodnju. I posećuju je i deca i roditelji iz drugih krajeva Beograda.
”U našem letnjem boravku već dolaze poznata deca i to je mališanima već dovoljno jer je prijateljsko okruženje. Ove godine dolazila su deca iz Borče, Karaburme, sa Novog Beograda. Ova naša priča nije više usko lokalna. Jedna mama, koja ima asistenta koji vodi dete u vrtić je odlučila, na zahtev deteta, da ono preko leta boravi kod nas”, ponosno kaže Knežević.
Ono što izdvaja kao posebno lepo i zanimljivo je što u letnji boravak dolaze i “redovna deca”, odnosno deca bez smetnji u razvoju.
”Svi se lepo druže, kuvaju ručak, rade jogu, rekreaciju. Redovna deca su radila i matematiku i srpski. Imamo u centru dva defektologa, medicinsku sestru i još jednu zaposlenu. Sve njih plaćamo jer moramo da računamo da će biti tu svakog dana. Mora da se zna ko čisti,kuva, ko se bavi decom. Tu sami i ja za sve dileme i razgovore sa roditeljima. I moj drugi sin je svako jutro sa bratom dolazio u centar i na to sam baš ponosna.”.
Ana naglašava da druženje prija svoj deci, kako bolesnoj , tako i zdravoj, a ono što je još više povezalo svu decu i roditelje je i plastenička proizvodnja koju je udruženje Evo ruka u saradnji sa Delta fondacijom pokrenulo prošle godine.
ZASAD ZA BUDUĆNOST
“Kada sam pisala projekat bio je samo za nas. Nisam znala ništa o poljoprivredi, samo teoriju. Sada znam ceo proces – od podizanja plastenika, sadnje, prihrane”, ponosno kaže Knežević i dodaje kako se sve radi i uči na licu mesta.
“Pisali smo sve što radimo, jer moramo sve da planiramo i pravdamo. Uzgajamo trenutno zelenu salatu, jedna je već stigla, u februaru druga. Tada će mo imati nedelju zelene salate kada je razvozimo i prodajemo po Beogradu.”
Iako deca ne učestvuju direktno u uzgajanju biljaka, ona su stalno prisutna i gladaju kako se biljke sade, rastu…
Od ove godine mame i tate u udruženju prave i zimnicu od uzgajenog povrća i voća- domaći ajvar, džem od breskve, džem od šljiva, paradajz sok i sušeni paradajz.
Sve se dešava u inkluzivnom centru jer je kuća velika, a ima i dvorište.
”Za zimnicu sami tražimo recepte, sa što manje šećera, što prirodnija, a opet ukusno. Kroz svaki novi džem učili proces proizvodnje . Sada znam da se džem od šljiva, breskvi i jagoda pravi na potpuno različita tri načina. Tu nam je pun pogodak bio džem od jagoda I njega može da pravi puno ljudi, dok od breskve samo dvoje na štednjaku. Džem od šljiva se kuva ceo dan. Ajvar je isto super jer može da ga pravi puno ljudi. Tako smo u jednom danu oljuštili 200 kilograma paprika, deo smo spakovali, a deo skuvali.”, priča Knežević.
Ono što je zanimljivo je da u pravljenju zimnice učestvuju i sugrađani koji nisu u udruženju, pa tako kada naprave džem ili ajvar mogu da ga otkupe.
”Proizvode prodajemo putem Facebooka, ali i ličnih kontakata. Ove godine smo proizveli 2.500 tegli, sledeće godine moramo da idemo na 6.000 , a tek ćemo na kraju godine znati na čemu smo kada sagledamo koliko smo prihodovali, koliko potrošili. Naravno, treba izdvojiti novac za sledeću setvu”, objasnila nam je Ana.
“Radimo to zbog naše dece. To može da ih sačeka kada dođe do samostalnog života, da sve imaju na jednom mestu. Projakat se zove “Zasad za budućnost” i ispostavilo se da je za nas to zaista zasad za budućnost jer je u pitanju održivost udruženja.
“Od ove godine smo ušli u kiriju i finansijski smo u velikom problemu jer se dovodi u pitanje naš opstanak. Donacija ima povremeno, ali je to nedovoljno. O programima i da ne pričam. Kako se bude povećava proizvodnja preći ćemo na ozbiljniji marketing, a onda i na veći pogon za proizvodnju. Naše udruženje je prevazišlo naša očekivanja od pre pet godina, ta promena je dobra, ali to nije stabilno i nema potpune održivosti”, ističe Knežević.
Takođe, jedan od planova ovog udruženja je proširenje saradnje sa školom iz Zemuna kako bi dobili podršku u stručnom delu.
”Više nismo vršnjačka podrška, sada imamo nove roditelje koje treba prihvatiti , osnažiti.. Inkluzivni centar kada je nastajao bio je namenjen samo Zemun polju. Ova priča može da se pokrene i u drugoj sredini, zato nam je neki krajnji cilj da kada mi stanemo na noge, pomognemo drugima", kaže ova hrabra žena.
