Ana Barbara Kovačević iz Beograda je pedagog i master obrazovnih politika sa specijalizacijom za rani razvoj dece u Kalifoniji, koja je kroz čitavu svoju karijeru radila sa decom, naročito u vrtićima i dnevnim centrima za decu iz devastiranih porodica i decu sa teškoćama u razvoju što ume da bude aktivno i zahtevno. Uprkos izazovima koje je donela dijagnoza ulceroznog kolitisa, uspela je da postigne značajne profesionalne uspehe, piše Stetoskop.info.
Prvi simptomi pojavili su se 2013. godine, neposredno nakon intenzivnog i stresnog perioda u Aninom životu. Krv u stolici bila je prvi znak, ali za razliku od većine, Ana je odmah pretpostavila da se radi o zapaljenskoj bolesti creva. Naime, njen deka se godinama borio sa ulceroznim kolitisom, pa joj nisu bili strani karakteristični simptomi zapaljenskih bolesti creva. Desetak dana kasnije otišla je u Klinički centar, gde je kolonoskopija potvrdila dijagnozu. Lekari su procenili da terapija još uvek nije neophodna, te su preporučili probiotike i druga terapeutska pomagala kako bi se stanje umirilo.
Remisija je ubrzo usledila, a Ana ukratko opisuje kako su izgledale naredne godine sa ulceroznim kolitisom:
"Za manje od mesec dana došla sam do remisije koja je trajala skoro četiri godine! Svesna sam bila bolesti, ali gotovo da sam je zaboravila. Nisam mislila na nju svakodnevno. Nisam imala reakcije na hranu ili stres (iako ga svi imamo). Nije bilo nikakvih trzavica u zdravstvenom pogledu".
Drugi relaps i dugogodišnja remisija
Odlazak u Litvaniju na volonterski program u okviru fakultetskog usavršavanja bio je izuzetno stresan i izazovan, zbog čega se kolitis ponovo aktivirao 2017. godine, upravo tokom boravka u Litvaniji. Po povratku, Ana Barbara je obavila sve potrebne analize, uključujući kolonoskopiju, kojom je utvrđeno da se kolitis proširio i sada zahvata 10 cm debelog creva. Ubrzo ulazi u remisiju koja je trajala šest godina, ali se bolest ponovo aktivirala krajem prošle godine.
Ishrana i ulcerozni kolitis
Ana Barbara kaže da nikada nije imala radikalne promene u režimu ishrane, već je uvek pratila šta joj prija, a šta ne. U vezi sa ishranom, svoje iskustvo sa ulceroznim kolitisom opisuje ovako:
"Svesnije sam birala šta ću jesti. Ako imam vremena, pripremiću sebi obrok umesto da kupujem brzu hranu, a i volim da kuvam. Zapravo, niko mi nikada nije rekao šta smem, a šta ne smem da jedem. Svako od lekara dao bi mi neki savet, ali generalno je stav da ne postoje univerzalne dijete - ono što prija jednoj osobi, ne mora da prija drugoj osobi. Na primer, mom deki su rekli da izbegava pirinač, ali njemu je pirinač prijao, pa su mu rekli da osluškuje reakciju svog organizma.
Nisam sebi uvela striktne zabrane, niti prešla na potpuno zdravu ishranu, jer bi mi takva promena predstavljala dodatno psihološko opterećenje. Jedem ono što mi odgovara - prijaju mi potaž, čorbice i slična jela tokom faza relapsa. S druge strane, tada ne mogu ni da pomislim na voće, iako ga inače volim. Takođe, još u prvom relapsu, 2013. godine, shvatila sam da mi prekarski proizvodi ne prijaju, bez obzira na to da li je u pitanju hleb ili pecivo. Sada, na primer, jedem sarmu bez hleba jer ga moj organizam jednostavno ne traži. Nisam se svesno odrekla hleba, već mi telo samo poručuje da mi ne treba. Ponekad pojedem roštilj, ali više volim bez lepinje, somuna ili priloga".
Jedan od prvih saveta koje je dobila, bio je da izbegava tursku kafu. Ipak, Ana navodi da je uživala u turskoj kafi pre dijagnoze, kao i nakon nje, jer joj kafa prija i nikada joj nije smetala. Na osnovu ovog primera, možemo da zaključimo da je svaki organizam drugačiji i da svako treba da osluškuje svoje telo. Ne postoji jedinstveni plan ishrane koji će odgovarati svim pacijentima sa zapaljenskim bolestima creva.
Kako danas Ana živi sa ulceroznim kolitisom?
Jedan od čestih simptoma kod pacijenata sa zapaljenskim bolestima creva jeste noćni odlazak u toalet. Ana kaže da se sa ovim simptomom suočila tek tokom poslednjeg relapsa, dok ranije nikada nije morala da se budi zbog potrebe za odlaskom u toalet. Takođe, primetila je da sada reaguje bolom u stomaku na svaki izvor stresa, čak i u običnim, svakodnevnim situacijama, a ne samo u onim izrazito stresnim.
"Ovaj treći relaps imao je šest faza, jer sam ga pet puta smirivala u toku jedne godine. Prva dva puta relaps je izazvao stres, ali kasnije se vraćao bez očiglednog uzroka. Bilo je izazovnih perioda, ali te situacije nisam doživljavala kao prevelike izazove. I dalje nisam sigurna šta je okidač ovog trećeg relapsa - deluje mi da ih nema. Čini mi se kao da ga ne stignem dovoljno zalečiti i smiriti pre nego što ponovo krene", govori Ana.
Simptom koji pacijenti često navodi jeste pojava krvi u stolici, a ponekad stolica izgleda kao da je čini samo krv, te Ana prenosi svoje iskustvo:
"Znam da relaps počinje kada se krv pojavi u tragovima, uz prisustvo sluzi. Kad relaps postane intenzivan, onda se pojavljuje samo krv. Fizički mi je neshvatljivo kako unosim hranu, a izbacujem samo krv, pa se pitam gde je ostatak hrane koju sam pojela. Pražnjenje postaje isključivo tečno, ali ne kao dijareja, već kao krv. Konkretno, tokom poslednjih mesec i po dana, pražnjenje je bilo samo krv i sluz, bez ikakve strukture.
Na kortikosteroidima sam već desetak dana, a poslednjih nekoliko dana primećujem promene pa očekujem da će se stolica uskoro formirati. Osećam više energije, što me je iznenadilo jer sam se plašila pada energije. Nemam bolove koje sam ranije imala, verovatno jer sam se navikla na stalne bolove u stomaku. Ranije je bilo i po 15–20 stolica dnevno, sada imam 3–4, što je veliko poboljšanje. Konačno bolje i duže spavam".
Iako navodi da do poslednjeg relapsa ulcerozni kolitis nije imao nikakav uticaj na san, tokom poslednje faze se dešavalo da danima ne može da spava od uznemirenosti i bolova:
"Tek kada je bol krenuo da prolazi shvatila sam da sam živela sa bolovioma, čak sam i čitala o tim bolovima imala sam neki stav da nemam te bolove, da sam ja sasvim dobro. Sada, sa ovom novom terapijom, ne osećam teskobu koju sam ranije imala".
Briga i nega o sebi na putu ka zdravijem životu
Što se tiče psihoterapije, Ana ide redovno na psihoterapiju već četiri godine, ali navodi da ulcerozni kolitis nije glavna tema razgovora. Iako nije bila povod za odlazak na prvu terapiju, upravo joj je psihoterapeutkinja pomogla u suočavanju sa redovnim javljanjem gastroenterologu.
"Sećam se da je na terapijama u martu insistirala da idem na kolonoskopiju, jer sam imala strah od nje. U novembru je počela bolest, u decembru sam je smirila, pa je u januaru ponovo krenula, a u februaru sam ponovo uspela da je obuzdam. Ipak, u martu mi je rekla da je besmisleno da pričamo o svemu drugom ako ne preduzmem nešto po pitanju zdravlja, jer je osnovna ljudska potreba da budemo zdravi i da budemo dobro. Praktično mi je poručila da ako ne preduzmem ništa u vezi sa bolešću, nema potrebe da dolazim na psihoterapiju. Svi iz mog okruženja su mi govorili da ne mogu da kontrolišem bolest na svoju ruku, jer očigledno ne ide. Moj stav je uvek bio da mogu da to uradim. Na kraju sam u martu zaista otišla na kolonoskopiju, iako osećam snažan strah i nelagodu prilikom pripreme i ne volim prolazak kroz opštu anesteziju, znala sam da je to neophodno za dijagnostiku".
Psihoterapija je važna za osobe koje imaju zapaljenske bolesti creva, jer im omogućava da razmišljaju o bolesti u psihološkom aspektu. Upravo taj ugao gledanja na bolesti je važan, posebno za one koji nemaju priliku da se otvore i izgovore svoja osećanja i misli. Svakako, ne treba da krivimo sebe zbog aktivne bolesti. To nije lična krivica, već možemo da razmišljamo o tome kako da doprinosimo svom izlečenju.
Knjiga koju je godinama držala na listi želja i ove godine je konačno kupila na Sajmu, može da pomogne čitaocima da izađu iz uloge preuzimanja "krivice" zbog bolesti i da zauzmu konstruktivan stav u odnosu na odgovornost koju imamo kroz sam tok bolesti. U pitanju je knjiga Gabora Matea "Kada telo kaže ne" gde se pominje i naša dijagnoza u mnogim studijama slučaja.
Snaga duha u borbi sa ulceroznim kolitisom koju je imao Anin deka
Anin deka je sa 65 godina dobio dijagnozu ulceroznog kolitisa, 1999. godine, što spada u vreme bombardovanja. Terapiju je uzimao redovno, ali bi često, kada bi postigao remisiju, sam smanjivao doze ili je prekidao. Ana se priseća da je njen deka znao za svaki javni toalet u gradu, dešavalo se da ne stigne na vreme i nosi presvlaku sa sobom. Tada, to je izgledalo izuzetno poražavajuće, iako se Ana seća da na njegovom licu nije videla tugovanje zbog bolesti, već veru u bolje zdravlje.
"Pored toga, imao je anemična stanja, sa izuzetno belom kožom i gubitkom velike količine gvožđa. Ipak, duhom je to nosio sjajno. Kod njega nije bilo odustajanja od hrane koju voli. Dok ja u akutnim fazama bolesti teško mogu da zamislim da jedem pasulj, on je, uprkos svemu, bio pravi gurman. Razmišljao je samo o tome da bude blizu toaleta, i ako mu se jede pasulj, jeo ga je, bez obzira na sve. Kada je bolest napredovala do faze raka debelog creva, stigli smo do stome i kućne nege. Tada sam prvi put doživela šta znači imati stomu. Imala sam poteškoća da ga utešim, ali ubrzo sam shvatila da njemu nije potrebna uteha, jer je smatrao da mu je mnogo lakše tako. Meni je to delovalo kao velika mašinerija na stomaku koja zahteva redovno održavanje, ali njemu to nije smetalo", govori Ana.
Ulcerozni kolitis ne mora da ograničava ljude u socijalnom i profesionalnom životu
"Nikada me bolest nije usporavala u poslu jer su me remisije održale profesionalno aktivnom, ali su me i podstakle da razmišljam o sopstvenom biznisu, koji sam uspela da razvijem kod kuće i na to sam ponosna. Korona je bila prvi okidač - postavila sam sebi pitanje šta mogu da radim ako ne mogu raditi sa decom uživo. U tom periodu, izveštila sam se sa alatima i tehnikama rada na daljinu. Do tada, nisam došla do tačke da me bolest onesposobi za rad, niti da mi poslodavac kaže da ne mogu da uzmem bolovanje ili odsustvo, jer sam uvek predupredila te situacije. Letos sam otvorila svoju školu i za sada sve ide kako treba", poručuje Ana.
Nije lako pokrenuti novi posao, ali Ana se smelo upustila u taj svet i sada uživa u svom radu i uspehu.
"Pokretanje posla bio je izazov, jer sam osećala nesigurnost zbog perfekcionizma i briga oko toga da li imam dovoljno snage za sve. Sada držim časove našeg jezika deci koja žive u dijaspori, kroz igru i različite oblasti kao što su osećanja, mašta, kreativnost, bonton, matematika, biologija, geografija i ekologija. Sa koleginicom sa fakulteta radim sa decom predškolskog uzrasta, dok moje kolege lingvisti rade sa starijima. Radim od kuće, što mi omogućava da se uskladim sa potrebama svog tela. Iako se ponekad osećam iscrpljeno, imam blokove za rad ujutro, popodne i uveče uz pauze za obroke, odmor i obavljanje svega što mi je potrebno. Moja bolest me nije sprečila da radim, naprotiv, podstakla me je da razvijem ovu novu, fleksibilnu profesiju. Bolest me nije sprečavala da radim, ali me je podstakla da razmišljam u nekom drugom pravcu".
Poruka čitaocima
"Verujem u nauku i nadam se da će ona pronaći rešenje i izboriti se sa zapaljenskim bolestima creva. Važno je da, koliko god možemo, ne gledamo bolest kroz njenu najmračniju prizmu. Umesto toga, treba da prepoznamo sposobnost da utičemo na svoje stanje, olakšamo sebi život i smanjimo stres. Slušajući svoj organizam, kroz pravilnu ishranu, kretanje i unos svega što nam daje energiju, smatram da imamo veću moć da pomognemo sebi nego što smo svesni".
BONUS VIDEO:
(Stetoskop.info/MONDO/T.V.)