"Prošle sedmice su nas obavestili da etički i profesionalni komitet, zajedno sa proizvođačem leka, nije odobrio primenu ove eksperimentalne procedure na Aniki", objavili su Anikini roditelji.
Anika Manić devojčica koja boluje od spinalne mišićne atrofije tip 1, ujedinila je Srbiju pre više od godinu dana. Dobri ljudi su pomogli da se skupi 2,5 miliona za njeno lečenje u inostranstvu i za primanje najskupljeg leka na svetu - Zolgensme.
Međutim, samo nekoliko dana pred poletanje za Budimpeštu, rezultati pripremnih testiranja su pokazali da Anikino telo nije u stanju da primi terapiju, zbog prisustva antitela koja bi terapiju učinila bezuspešnom.
"U trenu su se srušile sve naše nade, ali se i dalje nismo predavali. Testiranje smo ponovili više puta, na svakih nekoliko meseci, nadajući se da će se rezultati popraviti. Nažalost, to se do sada nije dogodilo", naglasili su Anikini roditelji.
Doktori su tada predložili da se razmotri nešto potpuno eksperimentalno - pročišćavanje krvi koje bi, u slučaju da bude uspešno, omogućilo da se u vrlo kratkom roku Aniki da najskuplji lek.
Roditelji su proveli više od mesec dana prikupljajući informacije sa različitih strana i razmatrajući rizike eksperimentalne terapije.
"Prošle sedmice su nas obavestili da etički i profesionalni komitet, zajedno sa proizvođačem leka, nije odobrio primenu ove eksperimentalne procedure na Aniki. Procenili su da je mala verovatnoća da će krv biti dovoljno pročišćena, velika kompleksnost organizacije, veliki rizici po Anikin život i samo teorijska, a ne i praktična mogućnost da takav poduhvat zapravo uspe", objavili su roditelji na Fejsbuk stranici "Za Anikin dug i lep život".
Prema njihovim navodima, iako su mislili da su dotakli dno razočaranja, neverice i tuge, zatekla ih je ova vest.
"Suze su krenule same, bez reči. Gde je kraj lošim vestima? Kada će se sreća okrenuti? Gde pronaći snagu za dalje? Gde pronaći nadu da Aniki može biti bolje? Kako pronaći pribranost i smisliti šta je sledeći korak?", očajni roditelji se pitaju.
Međutim, kako kažu, nije sve izgubljeno. Znaju da je terapija za SMA je jako dinamično područje i nove informacije su dostupne iz dana u dan. Sledeći korak je da se prati testiranje i odobravanje novog načina primene Zolgensme - ne ubrizgavanjem u krv, nego lumbalnom punkcijom.
"Na taj način bi se prevazišao problem sa visokim nivoom antitela u krvi i to je upravo jedan od razloga zašto se ova metoda trenutno testira na deci od 2 do 18 godina. Pored toga, u narednom periodu ćemo se usmeriti i na različite vrste fizikalne i okupacione terapije, logopedske tretmane, rehabilitacije i slično u nadi da će Anika uspeti da maksimalno iskoristi svoje motoričke kapacitete. Borićemo se dalje, zato što se Anika bori. Želimo da pokušamo sve što možemo. Od početka dajemo sve od sebe da Anika uspe, da Anika dobije šansu za dug i lep život" navedeno je na Fejsbuk stranici.
Roditelji se zahvaljuju svima koji su bili uz njihovu ćerkicu sve ovo vreme, što šalju podršku i mole se za njihovo malo čudo.
"Hvala vam što ste nam otvorili sve ove opcije svojim donacijama i omogućili da u teškim odlukama i trenucima i dalje imamo nade. Mi ćemo se svim silama truditi da za Aniku otvorimo sve opcije koje postoje i koje mogu da joj pomognu. Molimo vas da ostanete uz nas, vaša podrška nam beskrajno znači", ističu Anikini roditelji.
(MONDO)
