Irski glumac i veliki zavodnik Kolin Farel doneo je tešku odluku sa bivšom partnerkom Kim Bordenave da svog sina Džejmsa smeste u ustanovu za dugoročnu negu. Odluka, kako kaže, nije doneta iz straha, već iz želje da mu obezbede sigurnost i brigu dok su još živi i dok mogu da budu prisutni u njegovom životu.
"Teško je... Želimo da brinemo o njemu, kao što smo i činili do sada, ali... Šta ako sutra doživim srčani udar? Ili ako, ne daj Bože, njegova majka strada u saobraćajnoj nesreći? Ostao bi sam", rekao je glumac za "Candis Magazine".
"Želimo da mu obezbedimo srećan i miran život, i da to bude negde gde će se osećati sigurno", dodao je Farel.
Podsetimo, za bolnu dijagnozu sina koju još nazivaju i "sindrom srećne lutke" Farel je saznao pre gotovo dve decenije, nakon čega se na sve moguće načine trudio da mu olakša život i da sa njim provodi što je moguće više vremena.
Džejmsu je isprva pogrešno dijagnostikovana cerebralna paraliza, ali je kasnije potvrđeno da ima Angelmanov sindrom – redak genetski poremećaj koji utiče na nervni sistem i izaziva ozbiljna fizička i intelektualna oštećenja. Osobe sa ovim sindromom često ne govore, imaju problema sa ravnotežom, epileptične napade i karakterističan osmeh.
Najveći broj dece sa ovom retkom genetskom anomalijom po rođenju izgleda sasvim normalno i zdravo. U nekim slučajevima može se primetiti da je glava manja nego što je uobičajeno. Prvi simptomi Angelmanovog sindroma su razvojni, poput nemogućnosti gutanja, a zatim se javljaju grčenje mišića, poteškoće u održavanju ravnoteže, drhtanje ekstremiteta, poremećaji spavanja, hiperaktivnost, intenzivan smeh, epilepsija, blago isturena donja vilica, svetliji pigment kože, kose i očiju, skolioza.
"Pitao sam lekara: ‘Koliko dugo može da živi i koliko će ga boleti?’ Rekao je: ‘Žive kao i mi, a bol ne osećaju’. To mi je bila neka uteha," prisetio se Farel trenutka kada je saznao za dijagnozu.
Kako je vreme odmicalo, tako je zaostalost u razvoju deteta bila primetnija. Prve samostalne korake Džejms je napravio je tek pred svoj četvrti rođendan. "Čekao sam na drugom kraju, dok je terapeut hodao pored njega. Napravio je šest koraka, nasmejan, a onda mi pao u naručje. Nisam mogao da zaustavim suze."
"Mogu da pričam sa njim kao sa bilo kojim njegovim vršnjakom. On savršeno poznaje i razume jezik, ima kognitivne sposobnosti. Ali, ne mogu od njega dobiti odgovor koji bi mi jasno rekao da li mu je nešto prijatno ili nije. Oplemenio je moj život, međutim, svestan sam kroz kakva iskušenja prolaze sve porodice u sličnoj situaciji. Stalni strah, frustracija, bol... Kada ste roditelj deteta sa posebnim potrebama, važno je da znate da niste sami."
U intervjuu za magazin Candis, Kolin je objasnio da žele da pronađu dom gde će njihov sin imati podršku, ali i stalne posete, šetnje, i osećaj zajednice. "Zamislite da nas oboje nestanemo sutra – ne bismo želeli da tada neko drugi odlučuje gde će on završiti", zaključio je Farel.
Bonus video:
Svet poznatih nadohvat ruke. Sve goruće teme, aktuelna dešavanja i najsočniji tračevi na jednom mestu. Pridruži se Viber zajednici ŽIVOT POZNATIH i budi u toku svakog dana!
· Reaguj
